因為你 我才活下來

羅菈女士是一位小腦萎縮症患者，由於小腦進行性退化，她的功能日益退化，目前賴輪椅行動，口齒略顯不清。她在「美國協調障礙協會」內身居要職，經常發表見解精闢、充滿智慧的文章，與病友交換心得，互相鼓勵。

她二十三歲的兒子，有百分之五十的機會可能遺傳此病，聽到朋友轉述羅菈曾有自殺的念頭時，非常震驚、害怕，認為母親這種想法是一種弱者的表現，不負責任的行為。羅菈知道了以後，寫了下面這封信給她的兒子。
（本篇照片是在天寒地凍之北極所拍攝到的極地之花，花雖小、生命力卻很強）


孩子：
我瞭解你對我有過自殺念頭的看法，你認為我有這麼好的工作，這麼多愛我的人，這麼舒適的房子，我應該堅強的面對這疾病，不該有厭世的想法。

但是你沒有淪落到像我們這樣的地步，沒有經驗過我們所經驗的痛苦與掙扎，我覺得你其實沒有權利批評、否定我們也有軟弱的時刻。

我不是每一天都那麼堅強，你很幸運沒有看到我軟弱、陰鬱的時候。我有權利為我所失去的與逐日失去的感到悲傷。

下回你登上山頂、滑下山坡的時候，感受一下我再也無法做這些活動的感傷。下回你三步併做兩步飛奔上樓梯的時候，想一想你親愛的媽媽得時時刻刻努力不要跌倒，免得摔斷脖子。下回你神清氣爽的從滿足的睡眠中醒來，想像一下媽媽每天從背痛、關節痛中醒來，一整天在疼痛的陪伴下做各種活動，這樣的日子需要多大的勇氣去面對。

就是因為我擔心你無法面對我的離去，所以今天我還活著。就是因為我希望做一個好的榜樣，讓你也有勇氣面對可能的疾病，所以我堅強的活著。

我最大的痛苦來源之一是我感覺得到，讓我至愛以及愛我的親人面對我的日益衰退，也是一種殘忍的折磨。你的外婆首次看到我坐著輪椅出現在她面前時，表情錯愕，立即把頭轉開，我深受打擊。你隔了一年沒有見到我，看到我的衰退時，臉上震驚的表情，我也難以忘懷。這也是我有時感到軟弱，幻想早日解脫的原因之一。

但是，你不要害怕，我並不是坐在懸崖旁，時刻想著要跳下去的人。我希望你知道，雖然我的意識偶而曾徘徊在懸崖邊緣，而你就是那個把我拉回來的人。
愛你的母親

人生起落無常，有各種原因讓人徘徊於生死邊緣；然而讀完這封信，你一定也如我一樣看見了：延續生命之火最主要的力量，是因為「人間有愛」。（醫步醫腳印）

註:
台灣在2001年成立了小腦萎縮症病友協會，定期舉辦活動、發行刊物，也有網站提供相關資料。就像其他許多病友會一樣，會員及家屬們同心協力，自助助人，讓病友們在心理與生活上得到很實際的幫助。病友們有著相同的經驗，互相能真切了解對方經歷的身心折磨，適時的以真誠的關懷互相取暖，是心靈最好的良藥。
美國的醫療發達，社會進步，類似的病友團體通常歷史悠久，組織很龐大，功能也很強。我因為擔任台灣的小腦萎縮症病友協會的顧問醫師，就訂閱了「美國協調障礙協會」的刊物以及網路信件，常常得到令人驚奇的訊息。例如這封母親寫給兒子的感人信件。
例如病友們來來回回討論著：什麼時候應該停止開車？走路不穩應該怎麼帶小孩？吃飯老是被刀叉傷到嘴怎麼辦？殘障的人有沒有權利生孩子？所謂久病成良醫，這些病友之間的經驗交換，都不是教科書上找得到的。身為復健醫師，我經常被他們的智慧與毅力感動。

相關網站：
1.台灣小腦萎縮症病友會網址：http://sca.ym.edu.tw/
2.美國協調障礙協會網址：http://www.ataxia.org/