科學與慈悲(Science and Charity),畢卡索16歲時的作品。 這位醫師擁有醫學知識,而且慈悲為懷,但誰能保證挽救得了這位媽媽的性命? |
中風的病人或家屬常抱怨:當初是走著進醫院,出院時卻躺著出來;都是醫師延誤治療,讓他的病況惡化。殊不知,腦血管塞住了,剛開始有些神經細胞還沒有完全壞死,所以肢體無力的現象還很輕。神經細胞缺氧後、水腫而慢慢壞死,癱瘓的程度當然就漸行惡化了。
醫學有其極限,醫師常常只能提供症狀療法,盡量減少腦水腫,控制腦壓及血壓,卻阻止不了腦細胞壞死。比較大的血管阻塞就會留下比較嚴重的殘障,缺氧腦組織範圍小的,就可能有很好的復原。然而多半民眾會「以成敗論英雄」:疾病嚴重留下後遺症時,對醫師頗多微詞。病情輕完全復原了,就以為是醫師高明。
父母帶著殘障幼童來復健門診時,有很高的比例一說起病史,就開始抱怨都是婦產科醫師害的。其實懷孕當中有高達百分之十五的機率會自然流產,這是因為胚胎有嚴重異常而產生的自然淘汰現象。我們假設這些胚胎不及格,分數不到六十分;而一百分的胚胎,產下的胎兒是完全正常的。那麼就有一定比例的胚胎其分數是介於六十分到一百分之間的。
這些胎兒出生時,可能外觀上就有異常,譬如唇顎裂、手腳殘缺。也有可能外觀上正常,但後來才發現小孩有聽力障礙、心臟病或者智能障礙、腦性麻痺等疾病。情況更嚴重的新生兒,可能經不起生產這個挑戰,因此整個生產過程危險,產後生命徵象也不好。有些孩子後來診斷有腦性麻痺;在這種情況下,多半家屬會認為是生產不順利造成腦性麻痺的,而難以接受可能是孩子本身條件不好,所以才難產這樣的說明。
婦產科醫師和家屬一樣,期盼接生的每一胎都是母子均安。然而,有一定的機率新生寶寶不夠健康,這時候一旁的醫師護士在辛勞了多時之後,像洩了氣的皮球般沮喪,替家長及新生兒擔心。在現今的社會中,他們還要擔心會不會演變成醫療糾紛呢!
有時候,我會冒著被家屬指責「醫醫相護」的危險,對他們做上述的說明。因為他們在充滿著怒氣的情緒中,持續傷害的是自己以及家人。這背後其實常常隱藏著深深的自責,自責當初要是到別家醫院去生產就好了。帶這樣的孩子已經夠辛苦了,何苦再用這種自責給自己更深沈的壓力!(醫步醫腳印)
增補:
給身心障礙兒家長的一封信
從事復健醫療工作十幾年,看到無數中老年人中風、痴呆,年輕人腦外傷、脊髓損傷,剛出生的嬰兒小腦症、腦性麻痺,發展中的孩子自閉、過動。常覺得人生歷程中步步是危機,人生的目的果然是為了接受挑戰、克服難關、戰勝自己而活。從小順利長大的人們以為人天生應該健康、快樂、長壽,當了復健科醫師,接觸許多遭受病痛、殘障之苦的病患及家屬,才知道並非如此啊!
從胚胎授精的那一剎那起,兩個細胞要發展成構造複雜、功能健全的胎兒,在母親的孕育滋養之外,其實更需要上天無限的恩賜,否則有可能胚胎嚴重發育不健全而流產,有可能小腦症、唐氏症、唇顎裂,也可能出生時缺氧、嚴重黃膽;就算生出正常的嬰兒,也可能慢慢才發現有智障、聽障、語言障礙、腦性麻痺、過動或者是自閉症等等問題;還可能天有不測風雲得了腦炎或跌倒傷到腦部,甚而溺水成了植物人。這不是危言聳聽,這是身為復健科醫師經常看到的人間悲苦群像。
障礙兒發生的機會是百分之五以上,每一百個孩童中有五個或者更多會帶給父母親永遠的痛,即便是終身無悔的包袱,那仍舊是旁人無法體會的刻骨銘心的痛。就像每年每十萬人口會有150人中風,每年每百萬人口會有50人脊髓損傷一樣,就是有一定的機率有些孩子他沒有辦法正常的成長,也許有一少部份是可以防範的,但有更多的情況是無從防範的,即使從懷胎十月到出生到嬰幼兒時期,並沒有發生任何的意外,現代的醫療科技仍然找不出原因解釋為什麼有些孩子會有小腦症、智障、腦性麻痺、過動或者自閉等等..…。我們找不到理由為什麼別的孩子那樣健康、聰明、快樂,某些孩子卻無法像一般孩子正常的成長,就好像我們為什麼生在這個時代、生在這個國家、生在這個家庭,完全由不得我們;那麼就不要去追究原因了,不要自責自己是否做錯了什麼,因為問上帝也得不到答案啊!我們只能竭盡所能去尋找適當的方法、足夠的資源,讓孩子可以得到他們需要的幫助及特殊照顧,讓他們有機會把他們的潛能發揮到最大,讓他們得到應有的保護;這樣情況才有可能得到改善。
本人從與身心障礙兒的父母相處的經驗中,有幾點感想及淺見想提供給大家作為參考。
一、首先要找相關專科醫師(最常需要的是小兒神經、兒童心理、復健、遺傳學等專科醫師),確定孩子的障礙程度及診斷,若是需要藥物或手術治療的,不要耽誤,並記得定期追蹤。
二、若主要是需要復健及訓練,要先做評估,瞭解孩子的能力,和專業人員討論,對未來需要花多少時間做心理、肢體的復健,有個長遠計畫,安排好全家如何配合。
三、依據孩子的程度設定好目標,所謂『盡人事聽天命』,不要到處盲目尋求偏方,不要好高騖遠期望過高,給自己和孩子太多的壓力,更不要因此忽略了其他的家人及自己的生活,那就得不償失了。
四、多閱讀一些相關的書籍,一方面對孩子的需要有更正確的認識,一方面知道何處去尋求適當的資源,提供孩子最需要的教育及照護。同時建立健康的心態去面對孩子的障礙及未來,不要有罪惡感,不要過度溺愛孩子,以平常心接納孩子,給孩子最適當的訓練及幫助。
五、參加或者組織各種特殊兒童的家長團體,利用眾人的力量集思廣益、經驗傳承、互相取暖及支援,可以達到事半功倍的效果,產生更大的力量幫助自己及別人的孩子。
六、集合力量推動政府有關單位制訂完善的保障及福利制度。例如當務之急是要設立足夠的特教及養護機構、訓練足夠的特教專業人員,讓特殊兒童與一般兒童一樣有接受教育或養護的機會,如此才能讓障礙兒的潛能得到最大發揮,才不會發生一個障礙兒綁住一個家庭、犧牲了家庭中其他成員發展空間的二度傷害。
身為兩個孩子的母親,身為許多障礙兒童的復健醫師,深深體會養育特殊兒童的辛酸。在此要對障礙兒童們的父母(尤其是母親)及家人表示由衷的欽佩,因為他們的愛心、耐心及毅力都勝過他人千萬倍。祝福所有特殊兒童及他們的家人,明天都比今天還要好。
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