要不要去檢查呢？

一部賺人熱烈的好電影，小腦萎縮家庭的故事。

「帶一片風景走」的女主角得到遺傳性的小腦萎縮症，這是一種中樞神經退化疾病，發病後由走路不穩逐漸惡化到賴輪椅行動、臥床、言語不清、吞嚥困難。眼看自己身體各項功能逐漸退化是一種慢性折磨，尤其可怕的是它是顯性遺傳疾病。

患者的兄弟姊妹中每一位都有二分之一的機會罹病，他們的下一代每個人也都有二分之一的機會罹病。因此家族中多人罹病，人人自危。病友們除了自身長期忍受病痛以外，最大的心靈折磨莫過於，擔心兒女是否也會步上後塵。

在醫療還未如此發達的過去，無法預知家族成員裡何人得到此遺傳、何人幸運豁免，每個人都有罹病機會。有人因此意志消沈，胸無大志，不敢結婚，不敢生子。有人積極打拼，一天當兩天用，趁著身體健康時，為未來多存點本錢。

如今隨著基因分子科技的發達，沒有發病的家族成員通常只要抽個血就可以事先檢測出來是否帶有遺傳疾病的基因了。
但是，要不要去檢查呢？何必預知未來，萬一得病，內心不得安寧！不檢查，是否又會疑神疑鬼，過著驚弓之鳥的日子？

一旦身帶遺傳疾病基因的事情曝光，婚姻、家庭還能不能維繫？然而，兒女是否能幸運豁免，如何避免再生下有病的下一代，又是何等重要的議題，那能鴕鳥似的逃避？

檢查結果如果是陰性，固然值得慶幸，但仍要克服未得病的罪惡感，盡心幫忙照顧得病的其他家族成員。如果是陽性，必然是愁上加愁：生命竟是如此沈重。

身為復健醫師的我，常要搬出各種冠冕堂皇的理由來勸說生命的可貴。有時病友會說：你們沒有得病，說的倒容易。說實在的，支持我們在復健醫療崗位上努力不懈的，是源自許多堅強勇敢的病友們教給我們的寶貴人生功課。

以下是一位小腦萎縮症病友貼在網頁上幾句發人深省的話，與大家共勉：
不要與別人比較，
每個人都不相同，都有自己的課題；
不要把會走路、會講話視為理所當然，
當利用尚存的能力，做想做及該做的事；
每一個人的未來都是未知，
重要的是如何過好眼前的每一天。


補充:
一二十年以前的台灣，許多家族有多人罹患此病，卻不知道這是一種遺傳性疾病。又因為發病時，多數人已經兒女成群，每一位兒女各自都有百分之五十的機會遺傳此病，因此代代相傳，造成家族極大的不幸。

小腦萎縮症的異常基因位置從一九九五年開始陸續被發現，台灣的罹病家族多數屬於第三型，目前國內有多家醫學中心可以提供基因檢測。

罹患小腦萎縮症的年輕夫妻，可以利用胎兒基因篩檢的技術，避免生下有病的下一代。醫療單位不替十八歲以下的未成年者進行基因檢查；因為這類疾病仍無法治療，提早檢查，不僅沒有幫助，還可能造成傷害。至於成人，則是在其自由意志的選擇下，可以進行基因的檢測。不過，還是要三思而後行！