本文所指「自主斷食」(Voluntarily Stopping Eating and Drinking, VSED)是有意識的病人因為有無法治癒的疾病且痛苦難以忍受時自主決定停止飲食以求早日解脫的情況,建議病人要留下文件或者錄影存證說明是個人意願,沒有受到他人強迫。「停止強制人工餵食」指意識不清依賴人工餵食而生活無法自理者,其家屬依據病人過去的指示或者其生命價值觀,為了病人的最大利益著想,停止人工餵食這種無效醫療,讓病人自然往生。本篇說明停止食物和飲水的程序如何進行,過程中一定完全不能吃也不能喝嗎?
在美國出版的《自主斷食:慈悲而尊嚴的善終選擇》、《Choosing to Die, a personal story》、《The VSED Handbook》三本書以及荷蘭皇家醫學會公布的自主斷食臨床指引中,都是採直接斷食、斷水的方式,為期平均兩週。《大往生》作者中村仁一醫師則是建議以七天為單位逐漸減少食量,完全斷水七天,預計一個月往生。廣欽老和尚據傳也是斷食一個月後圓寂,那一個月中不斷念佛。
影響斷食往生過程長短的主要因素是完全斷水的時間,斷水七到十四天後絕大多數人會往生。也可以倒過來根據家人有多少時間陪伴最後一哩路來決定斷食的速度。除非斷食斷斷續續,或者給了太多水分,才會造成超過一個月以上,有幾例拖到兩個月甚至四個月,那樣普遍有病人和家屬心理都很煎熬的狀況出現。
對於沒有意識的長期臥床者,他們身體功能不佳,長期被過度的餵食,可以採直接停止所有飲食的方式,完全沒有不舒服的反應。許多家屬都很驚訝病人情況明顯好轉,沒有痰了、精神變好了,對問話也比較有反應。反而問我,這樣正常嗎?有一位四十七歲男性,因為腦傷已經臥床二十五年,血壓下降、血氧太低,住到安寧病房,不做積極治療。父母暗中幫苦命的兒子斷食,四天以後,兒子生命跡象全部都變得穩定,而且臉色紅潤,問我這是正常的嗎?我說很常見喔!沒想到因為情況穩定,被要求出院,又回到安養中心,失去了繼續斷食的機會。如果好好跟醫師溝通,繼續住院斷食,也許再十天他就可以離苦得樂了。父母都是七十幾歲的老實人,不敢跟醫師要求。
但是偶然還是有無意識的長期臥床者斷食速度緩慢的,通常都是因為家人捨不得病人這麼快走,或者是不忍心,以為病人沒有進食很可憐,減食的速度比較慢,那樣拖的時間會比較長。沒有對與錯,基本上能夠維持在一個月以內對雙方都好。
有意識的自主斷食者,斷食的速度我推薦的是三、三、二、二、一、一、〇、〇,單位是用餐數。前面兩天一日三餐,後面兩天一日兩餐,接著兩天一日一餐,〇、〇兩天是只喝少量的水。一餐是多少,因人而異,基本上以好消化、清淡的食物為主,不要有大魚大肉,或很硬、辛辣、刺激、難以消化的食物。如果是管灌配方奶,那就每天灌三罐,兩天後減為一日兩罐,依此類推。其實減食可以很有彈性,譬如更慢的「三三三二二二一一一〇〇」,或者加快的「三二一〇」都可以。或者每天維持吃三餐,每隔兩天將每餐的份量減少三分之一,六天後停止進食只進水,結果也是一樣。可以由當事人選擇他感到最輕鬆、方便沒有壓力的方式。
在減食的過程中,等比例減少原來飲用的水量,相對安全方便。因為如果身上有太多水分,會延緩往生的時間。
家中有人在進行斷食的時候,注意家裡不要有氣味太濃的食物,可以的話避免在病人面前進食。《The VSED Handbook》作者一家人就輪流去鄰居家用餐。有一位病人因為家人吃雞腿,引起她的食慾而決定復食。我母親斷食中對於我們就在她旁邊用餐,倒是毫無影響,情況因人而異。
結論是斷食的程序可以非常有彈性,直接斷食、斷水是最乾脆的,醫界都是沿用此法。將整個過程控制在一個月左右的前提下,也可以選擇病人和家屬安心的方法。萬一慢了幾天,也無妨。我的經驗是拖到兩個月以上,病人或家屬就都感覺辛苦了。
在完全斷食、斷水以後,絕對不能吃喝任何東西了嗎?那倒不必,我們希望他們能夠舒適的離開,才是善終!《自主斷食》書中提到一個觀念:最低量舒適導向餵食(Minimun Comfort Feeding Only,MCFO),只提供基本舒適所需的最少量食物和飲料,試圖滿足病人對飲食帶來的愉悅感。食物的氣味、味道和觸感,以及伴著餵食而來的人際相處與聯繫帶來安慰,但又盡量遵從他斷食往生的意願。我的母親是以喝一口油來止飢,有位病人以喝一口奶茶或者慢慢細嚼一口白米飯來增加舒適感。還有位病人將檸檬蜂蜜做成小冰塊,含在口中止渴又潤喉。有人提到登山時使用的鹽糖滋味好,又能補充鹽和礦物質。
MCFO的目的是提供舒適和滿足感,可以依據當事人最懷念的食物和滋味,取少量做成冰塊或泡在水裡,可以含在口裡很久,一天數次也不會過量。請病人和家屬共同發揮創意。有一位朋友因為爺爺往生前想吃棒棒糖,被父母阻止,理由是爺爺有糖尿病。長大後成為醫師的他,為此事遺憾不已。他說如果能夠從來,不管爺爺想吃幾根棒棒糖,他都會滿足爺爺的心願。
我覺得這個觀念也可以應用在插著鼻胃管的病人身上。我去拜訪馬來西亞一個慈善機構時,有照顧者問我:「經常有依賴鼻胃管進食的病人說,他很想念嘴巴吃東西的感覺,可以讓他們由口進食嗎?」我當時的建議是:「挑他們最喜歡的食物,做成泥狀或冰塊,放在嘴裡慢慢融化,假如不會因此嗆咳就可以。優格、冰淇淋、水果泥都可以試試看。先少量測試,尋找安全的食物型態。多嘗試以後,有了經驗,你們就成為專家啦!」跟MCFO有異曲同工之妙,不是為了提供足夠的營養,是為了滿足飲食帶來的愉悅感。
至於如何製作安全的食物,可以參考《吞嚥困難安心照護飲食全書》。此書由台大醫院復健科的醫師、營養師、語言吞嚥治療師團隊所編著,除了指導如何安全餵食以外,也提供了如何製作各種不同質地食物的方法。在臨床上有些插鼻胃管進食者經過專家的評估訓練以後,可以恢復由口進食,大大的提升了生活品質和樂趣。
一、《自主斷食:慈悲而尊嚴的善終選擇》(Voluntarily Stopping Eating and Drinking: A Compassionate, Widely Available Option for Hastening Death),汪漢澄譯,麥田出版,二○二三。
二、《Choosing to Die, a personal story: Elective Death by Voluntarily Stopping Eating and Drinking in the Face of Degenerative Disease 》,Phyllis Shacter,二○一七。
三、《The VSED Handbook》,Kate Christie,Second Growth Books,二○二二。
四、 Caring for people who consciously choose not to eat and drink so as to hasten the end of life. by KNMG Royal Dutch Medical Association。2014。
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