二〇二五年台灣將近入超高齡社會,六十五歲以上的人口將佔總人口的百分之二十以上。數十年來困擾社會的長照議題,將以更快的速度惡化。目前全國有五千多人戴著呼吸器、插著鼻胃管躺在慢性呼吸病房,有數十萬人(將快速達百萬人)無意識插著人工餵食管、全身蜷曲躺在安養中心或家中,無異人間地獄。
斷食善終緣起是日本的中村仁一醫師在〈大往生〉書中提到他自己若得到失智症,將在癡呆以前進行「斷食往生」,以漸進式斷食、斷水的方式,在一個月左右自然往生。並舉古代高僧大德為例,說明這是人類長久以來自然往生方式之一。
我的母親因為小腦萎縮症癱瘓在床,吞嚥困難,不願意落入插管臥床的無品質、無尊嚴狀態,因此採取漸進式斷食方式在二十一天後滿足的安詳往生。因為有家人親密陪伴,得到舒適的照顧,在自己熟悉的家中,有人生回顧、生前告別式,生死兩相安,符合善終的標準,因此撰文成書的時候,出版社建議書名採用「斷食善終」。
此書出版以後,許多受苦的病人和家屬求助於我,在協助五十位病人自然善終以後,我將經歷寫成「有一種愛是放手」提供給社會大眾參考。執筆的此時已經協助一百五十七位病人斷食善終。我將病人分成四大類:
一)帕金森氏症、失智症、漸凍症、多次腦中風、高位頸椎脊髓損傷、肌肉萎縮症等共十七位病人(平均年齡七十一歲),因為身體嚴重失能、臥床痛苦、生活依賴沒有尊嚴、沒有品質,病人本身主張要斷食往生,家人取得共識後,平均二十四天後自然往生。
二)癌症、心、肺、腎臟末期的病人十六位(平均七十四歲),即使接受了安寧的治療,痛苦仍然難以忍受,不知盡頭在哪裡,得到家人的認同,得知可以斷食往生,都是感到放鬆與安心,平均在斷食十六天以後安詳往生。
三)老衰病人三十七位(平均八十八歲),睡眠時間越來越長,吃得越來越少,體力快速衰退,請家屬依照病人的需求想吃多少就多少,不要送醫插鼻胃管,不要勉強餵食。病人平均在十七天後自然往生。
四)無意識插管臥床者八十九位(平均七十四歲),家屬依據病人的最大利益作「代理決策」撤除無治療效果、只是延長病人死亡過程的呼吸管或人工餵食管,病人平均在十五天以後自然往生。
以上案例家屬都有提供身體、心理、心靈的照顧,有生前告別式,有做好四道人生。我提供「斷食程序與臨終照顧臨床指引」的文字檔給病人和家屬參考,盡量找到當地的「居家安寧團隊」到府評估、開家庭會議、簽署同意文件,然後才進行。過程中有線上群組,家屬隨時可以提供影像或者文字提問,團隊儘快回應或者到府訪視。
長久以來,病人都是在醫院死亡,讓民眾對死亡感到恐懼。這些病人有福氣在宅善終,家屬都是感恩一切圓滿,而且發現原來死亡沒有那麼恐怖,甚且是神聖的恩典。這些家庭也因此學會了在宅善終需要具備的知識與能力。
簡單來看,病人分成仍有自主意識與沒有自主意識兩組。有意識者自主決定不再進食或者老衰重症末期不想吃、吃不下,這是他們的自主人權,人有拒絕醫療的權利,也有拒絕進食的權利,這是憲法保障的基本人權。安寧緩和科有一條準則是「不加速也不延長死亡」因而認為這些人是被加速死亡而反對。我的看法是在很多情況,這條準則利益良善,但是沒有權利要求所有的人行事都要符合這條準則,畢竟每個生命有其不同的境遇,每個人有其個性與人生觀。我們要以病人為中心。安寧緩和科可以依照此準則行事,我們其他人只要不違背倫理、法律,對他人無害,並沒有責任要去遵守這條準則。否則也不會有那麼多先進國家在有很好的安寧緩和醫療情況下還是通過了安樂死的法案,因為兩種服務適用於不同的對象。
沒有自主意識者被撤除維生醫療,有人認為沒有得到病人的自主意願,非常具有爭議。我們辛辛苦苦訂立「安寧緩和條例」、「病人自主法」,其目的就是希望病人不要被無效的維生醫療綁架,而失去了自然死亡的權利。所以在國外,其名稱是「自然死法案」。我們誤以為是簽署「預立醫療決定書」的人口太少(0.03%),造成善終困境。其實病主法之上,還有家屬的代理決策權。美國比我們先進,也只有百分之三十的人有預立醫囑,那沒有簽署的百分之七十的人怎麼辦?當判定治療無效的時候,醫師會與家屬或代理人開會,由他們來作醫療決策,他們根據病人的個性,以病人的最大利益為考量,就可以撤除維生醫療了。
這些無意識插管臥床者,幾乎都是被強制插管而被剝奪了自然死亡的權利,許多病人交代過家人他未來不要過這樣的生活,家屬在一開始不忍心做了違背病人意願的代理決策,極力搶救。事後,後悔不已,此時撤除維生醫療亡羊補牢,正是在執行病人的自主意願,插管臥床才是違背了病人的自主意識。試問我們自己去簽署「預立醫療決定書」的時候,有多少人會選擇即使昏迷也要「插著人工餵食管」活越久越好。
至於有少數人不理解斷食善終的適用對象,如何正確的進行。我即將出版第三本書有詳細的臨床指引,期待大眾在進行前要作足功課,尋求居家安寧團隊協助,以求圓滿。
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