養護機構裡的失智人生，放手之一途（讀者來函）

畢醫師您好，我跟先生想感謝您。因為追蹤畢教授臉書而知道您出版了「斷食善終」，立刻買了也閱讀了。但沒有主動告訴先生，畢竟臥床住在護理之家十年的是他的媽媽，我不確定是否適合由我來起頭這個話題。去年年底，先生主動跟我說他看到YT上您的影片，我馬上從書架上抽出您的書給他看，跟他說我很贊同您的理念。我們四處打聽尋找相同理念的醫師，婆婆在上週四因血氧低、發燒送急診，我們要求不進加護病房，不用呼吸器，指定事先聯繫過的醫師照顧，不積極治療，週五傍晚她就在睡夢中從此沒有病痛。

我婆婆66-67歲出現失智症狀，常常忘記自己吃過了沒、日常行為有躁鬱跟憂鬱行為。68歲開始行動退化，不認識熟人，也漸漸無法溝通。甚至吞嚥也有退化。

當時我們夫妻帶著一個五歲孩子，兩人都要工作，無法親自照顧婆婆。只好選擇大甲老家附近的護理之家幫忙。

入住護理之家半年後開始反覆泌尿道感染，有時半年一次，有時一年一次。但每次都住院打好幾輪抗生素，護理之家總是告訴我們包尿布或是水分太少都容易感染，他們會讓她多喝水。

大概在70歲的時候，我婆婆已經無法吃正常的食物，護理之家說要改成餵她食物泥狀的稀飯。她也常常忘記吞嚥口水，或是被自己的口水嗆到。

婆婆大約71歲時某次住院，醫院告訴我們婆婆發燒、無法張嘴進食，需要插鼻胃管提供熱量。我跟先生被醫護恐嚇不插鼻胃管就是在謀殺自己的家人（之後的日子裡我們非常後悔），護理之家也恐嚇我們說要拔除鼻胃管也是謀殺，但卻在轉身後笑笑的對我們說：「這個管子插下去可以活一、二十年沒問題。」寫到這裡，我仍感到背脊發涼。

婆婆插了鼻胃管之後體型迅速轉變，本來中等身材的她變得肥胖又水腫。我們向護理之家要求不要讓婆婆這麼胖，這樣她心肺很辛苦、外籍看護要照顧病人時自己也很容易受傷。但護理之家告訴我們這是遵照營養師的配方，每天就是需要給固定的熱量才能讓病人穩定。（註：我推測是每日五罐，每罐約250毫升，約1250大卡。目前不管年齡、身高、體重、身體功能、病情輕重，全國養護中心幾乎都是如此的灌食量。住院的話，還會再增加一次，每天灌六次。營養師大概覺得病人吃得愈多，就是對病人越好。跟一般老百姓對飲食的迷思差不多。請謹記：我們一天吃三餐，躺著的人也是如此。躺著的人需要的卡路里比我們低，他們的腸胃也需要休息。）

隨著插著鼻胃管生活越久，她睡覺的時間變得更多，連坐在輪椅上也是睡著的，清醒時眼睛也已無法聚焦，手腳僵硬無法伸直。可能因為長期手部被約束或是綁乒乓約束帶，她的手掌常常長滿濕疹，但她已經連抓癢的力氣都沒有。

在去年我們的內疚感來到頂點，剛好我買了您的書，我先生偶然看了您的受訪影片。

婆婆在2023/11月份因泌尿道感染住院23天，2024/2/7再次因呼吸衰竭進加護病房三週，加上一般病房總共住院26天。（3/5出院）每次的健保支出都是數十萬，我們部分負擔百分之十。

2/7這次住院的主治醫生ㄧ聽到我提出安寧兩個字就非常不高興，堅持只要持續打抗生素，我婆婆「就會好起來」。

我們經由這幾個月來向各方詢問，打電話去其他醫院或是向婆婆所在的加護病房跟護理師探聽，也打過電話到安寧病房諮詢。最後我們找到婆婆過往住院時的主治醫生張醫師，他看了婆婆的病歷，非常清楚的告訴我們婆婆的身體已經符合安寧的條件。所以他教我們下次護理之家叫救護車送婆婆急診時該怎麼辦，他要我們當下就要打電話進急診室告訴護理人員三個要求：「不進加護病房、不用正壓呼吸器、指定張醫生為主治醫師。」

2024/3/28婆婆再次因為血氧低、發燒，被護理之家送急診，我們當下按照張醫生說的去做。張醫生說送來醫院他就是有責任要醫治病患，該有的抗生素跟水分都會給，只是他不加重劑量。隔天3/29傍晚我的婆婆在睡夢中心跳停止。

今年2/22我們在向張醫生諮詢時，他問我為什麼護理之家沒有配合安寧的需求？他說他認識的護理之家可以不送病患來急診，而是跟他拿藥，他願意開給病患口服抗生素。

他說口服的抗生素跟注射的效果差異很大，這會比送進加護病房舒服很多。他希望我們說服護理之家以後遇到狀況就來掛號跟他拿藥，他會開好所有藥物讓他們帶回去。（註：口服的抗生素效果比較差，可以讓病人自然往生。肺炎是臥床老人的天堂門票就是這個意思，不治療，自然安寧。這位醫師覺得至少還是要做做樣子，有開抗生素喔，不是完全沒有處置。意志堅定的家屬是可以拒絕使用抗生素的，當然，醫師會有何反應，因人不同。）

我查詢過護理之家網頁上有配合的居家護理所，但地址卻是在相隔一個縣市的彰化？曾經的幾次溝通中，護理之家表示他們就是要送急診，不然我們家屬要來帶回病患。

這幾個月我們也曾考慮過居家安寧，於是也有打電話問大甲的居家護理所，護理師鼓勵我們可以居家安寧，他們會協助我們，但前提是婆婆需要從護理之家出院。

我婆婆在今年78歲時結束長達十二年的失智人生，十年在護理之家，七年的鼻胃管，住院幾次就裝幾次尿管，還有大概三年的氧氣管。

因為您的書還有影片，我們有了力量繞了好多彎竟然回到原點，在當初恐嚇我們插管的醫院找到非常認同現在衛福部推動安寧照護各種政策的張醫生。

希望我們的訊息能幫助到更多人，也希望讓您知道您做的一切對我們非常珍貴。謝謝，謝謝。

畢醫生您在3/17的臉書發文說到加護病房的醫療浪費，我跟先生也非常認同。

我們翻出醫療收據仔細一看，也非常難過。我們付出這麼多金錢，心裡的內疚跟自責是每一天。然後國家竟然幫忙負擔更多，但我婆婆卻是如同植物人一般的不停被施打輸液跟灌食。

我跟先生非常希望大家不要跟我們一樣，他希望大家能比我們早想通早點放手，積極去找各方資源幫助自己。

而不是像我們十年來花了250萬（身障手冊有部分住宿式機構補助，不然就是400萬了），來往的各種奔波及煎熬，換來沈重的自責感跟一個如同植物人被綁在床的婆婆。

真希望大家都能更認識您，好好的幫家人跟自己提前規劃好這些事情。謝謝畢醫生，真的再次感謝您。