我去演講或者在受訪影片的留言中常常遇到這兩個提問:斷食善終和安寧緩和有何不同?斷食善終不好,安樂死才好,為什麼不推安樂死?我先講結論:我所協助的斷食善終個案範圍遠大於安寧緩和病房所服務的對象,某些居家安寧願意服務大部分的斷食善終個案,斷食善終本來就是一種安寧緩和的服務,只是在家進行才容易得到協助。斷食善終的個案中,目前可能只有百分之十到十五,在通過安樂死國家可以申請,其他百分之八十五以上的個案,安樂死法案幫不上忙。所以我贊成安樂死立法,也樂意幫忙推動。但是,國人要認清,目前絕大多數無法善終的人,不是因為台灣沒有安樂死法,是因為家屬不放手以及無效醫療氾濫。
安樂死的適用對象是:十八歲以上成人,有自主意識者,因為無法治癒的疾病而且有難以忍受之痛苦者,得申請之。通常需要相隔兩週提出兩次申請,經過評估審核以後,由醫師判定是否符合資格。
從二〇二二年至今我協助斷食善終的對象分類如上圖所示:
1)重度失能者的自主斷食21例,例如帕金森氏症、漸凍症、小腦萎縮症、高位頸髓損傷、四肢肌肉萎縮、多次腦中風等案例,不想無尊嚴無品質的賴活,吞嚥困難拒絕靠人工餵食存活。這類的病人,在有安樂死的國家,可以申請安樂死,但是必須經過嚴格的審查,萬一沒有通過,在先進國家,病人會選擇自主斷食往生。如荷蘭或美國,安寧緩和病房可以收治,健保給付。在台灣,多數安寧病房會認為不符合住院標準,通常是在家中進行,由居家安寧提供協助。美國的安樂死只適用於末期病人,所以這些嚴重失能病人,無法申請安樂死,只能自主斷食。加拿大本來向美國學習,目前已經改變,與歐洲國家看齊,失能者也能申請安樂死。
2)重症末期病人19例,主要是癌症、心肺、腎臟疾病末期,病人痛苦不堪,苦無有效治療方法,自主斷食,以求早日解脫。在有安樂死的國家,可以申請安樂死,但是因為申請的流程很長(間隔兩週重複申請,證明其意志堅定,加上審核所需要的時間),有可能緩不濟急。在台灣,這類病人有機會住到安寧緩和病房,接受服務。居家安寧是另外一種選擇。
3)老衰末期自然不吃不喝睡睡走40例。這類病人只需要不強迫餵食,不送醫插管,都可以安詳往生。當然不需要申請安樂死,也不需要送安寧病房。家屬懂臨終照顧原則即可,若有居家安寧團隊協助也很好。
4)無意識臥床靠維生系統存活的病人102例,停止強制人工餵食自然往生。這組病人已經沒有決策和表達能力,當然無法申請安樂死。目前少數的安寧緩和病房願意收治這樣的病人協助撤除維生醫療,但也有資深安寧緩和醫師不斷在媒體、演講聲稱,這種病人是「被斷食」、「被善終」。完全忽視這種病人是「被強制人工餵食」、「被強制用呼吸器」(完全沒有得到病人同意,甚至病人千方百計拒絕)而延遲了死亡。安寧緩和的精神之一是「不延遲死亡」,讓這些病人持續靠維生醫療活在人間地獄,是完全違反安寧緩和原則的,卻反過來指責停止病人被延長死亡的「斷食善終」,充滿了矛盾。
所以斷食往生包含:停止強制人工餵食,自主斷食和不勉強餵食。不論是民眾還是醫界習慣以食物來阻擋人們的自然善終,所以要強調斷食。至於善終,包括在熟悉的環境,有好好的陪伴,提供身心靈的照顧。這是最重要的一環。有充足的知識,適當的專業協助,斷食往生就是一種完善的安寧緩和照顧。
我在談「斷食善終」的時候非常多人留言,不吃不喝餓死不好,應該要推動安樂死。從我目前協助的個案看來有百分之七十八以上的人是無法是用安樂死的。有百分之十五左右安樂死有幫助,我們當然應該推動安樂死立法,不過有更多的病人安樂死不適用,善用「安寧緩和條例」和「病人自主法」就可以解套了。
斷食善終的個案中,百分之八十以上其實無法自己吃,或者已經吃不下,消化不了,這些病人不吃不喝,只會感到輕鬆,沒有不舒服。家屬近距離觀察的回報,確實是如此。
因為嚴重失能而自主斷食的這一組確實需要有足夠的毅力忍耐飢渴,但是他們有自主權作這種決定,我們只能支持,給予祝福!他們是因為疾病長期的煎熬而死的,不是餓死的。沒有這些嚴重無法治癒且症狀越來越嚴重的疾病,他們當然不必選擇斷食往生。即使有人反對「安樂死」、反對「加速死亡」,也不該因此反對自主斷食,因為自主斷食是基本人權,先進國家也都提供醫療支援。
善用「安寧緩和條例」和「病人自主法」是當務之急。
二〇〇〇年的安寧緩和醫療條例、二〇一九年的病人自主權利法實施以後,由於民眾不懂,醫界解讀不同,成效受到限制。立法過程耗費大量人力和金錢,立法之後,是否也該有一定的機制來確定善終法得以有效的執行,才不浪費了當初的立意良善。
目前安寧緩和醫療條例在實踐上有兩大問題,首先是醫師對於「末期病人」的定義有不同的解讀,對於依靠維生系統(呼吸器或者人工餵食管)的無意識、無行動能力者,有醫師認為他們是末期病人,可以由家屬簽署同意書撤除維生系統,因為病人無法自然存活,當然是末期病人。但也有醫師不把這種病人視為末期病人,而拒絕家屬撤除維生系統的要求。
安寧緩和學會理事陳秀丹醫師在公開演講中提到末期病人在國際上認知的定義是:在沒有為維生治療的支持下,如果病人在一年內死亡,並不會出乎醫師的意料之外者,都屬於末期病人。換句話說,目前長期靠著維生治療維持生命跡象的這些無意識臥床者,都是末期病人,因為沒有這些維生治療,病人數小時、數天後就會死亡。家屬可以簽署安寧緩和醫療家屬同意書,撤除其維生治療。
期待醫界和法界能夠在末期病人定義方面取得共識,昭告社會。第二個問題是有些醫師願意撤除呼吸器,但不願意撤除人工餵食管,因為安寧緩和條例的「維生醫療」,沒有明列人工餵食管。實際上維生醫療本來就包括呼吸器、人工餵食、血液透析、抗生素、輸血、人工輸液、葉克膜等等,但就是有醫師需要白紙黑字才願意這樣認定。如果在條例的維生醫療明列這些項目,可以提高執行效率。
安寧緩和醫療條例有所不足,所以在病人自主權利法增列了適用對象,但是具有決策能力者才能簽署,沒有考量本人推定意願及最大利益的家屬代理決策機制,嚴重的限縮了其效能。我親耳聽過多位前輩建議,病主法應該要開放家屬代理決策機制,這樣才能真正發揮其尊重病人自主權、保障病人善終權益及促進醫病關係和諧的立法精神。至於限制疾病種類、失智症要到極重度,或者昏迷要觀察三個月到半年等等細節都應該再審慎評估。立法當然要嚴格,但是若為了防弊,反而阻礙了真正需要的人士,相信那就違背了立法的本意。期待法界與醫界慎思,對法規的解讀凝聚共識,進行必要的修法,回應社會大眾的需求。
參考書籍:死於安樂--加拿大安樂死醫師的善終現場紀錄與反思。史黛芬妮葛林,遠流出版,2024。
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