2024年8月25日 星期日

死有重於泰山──捐腦的帕金森氏症爺爺

 有位八十二歲的爺爺一生事業有成,家庭幸福,子女成材。精通英、日語,經常在世界各地出差或旅遊,有多種興趣,一生過得充實而圓滿。老年最欣慰的是與愛妻四處旅遊、含飴弄孫。無奈十年前出現雙下肢僵硬,行動不便的症狀,診斷有小腦萎縮以及帕金森氏症。雖然積極治療和復健,病情逐日惡化。因為家住四樓公寓,沒有電梯,於兩年前住到安養中心,家人就近造訪、陪伴。二〇二三年底感染新冠肺炎,身體狀況急轉直下,幾乎每個月都住院。

染疫前雖然容易跌倒,經常送急診縫合傷口,至少還有部分行動能力。染疫後幾乎臥床,每個月因為肺炎和菌血症而住院。胃口越來越差,靠打營養針度日,但是容易有痰,抽痰很辛苦。醫師希望病人多吃,才有足夠營養,但是吃東西就嚴重腹瀉。我以為是出現吞嚥障礙,所以反覆吸入性肺炎住院,家屬說病人吞嚥完全沒有障礙。我推測是新冠肺炎的後遺症,否則行動能力、肺、腸胃功能也不會這麼快速的退化。有病人新冠肺炎急性期安全度過,後續卻出現各種併發症的案例,大家還是謹慎為上。當然病人年長,有慢性病,確實是高危險群。

病人幾年前就簽署過「預立醫療決定書」並捐贈大體給醫學院。人生最後八個月反覆入院,生活品質大幅下降,呼吸和腸胃功能不佳,每次住院醫師都要求插鼻胃管,病人和家屬堅持拒絕。這是有趣的現象,病人沒有吞嚥障礙,吃不下,吃了就腹瀉,可以想像人工灌食結果也是會腹瀉,但是醫師只要覺得病人吃的太少,就會想插鼻胃管。插鼻胃管成了SOP一環,即使違反邏輯。就像老衰病人臨終解黑便,表示腸胃系統有出血,應該要禁食,讓腸胃休息,但是送到急診處有很高機率被插鼻胃管。民眾要有這個基本常識,才能堅持拒絕這些不恰當的醫療處置。連醫師也有這種民以食為天的框架,忘了飲食也是有禁忌的。

今年第八次住院時,決定啟動預立醫療決定,停止所有治療包括人工營養,停止進食。家屬反映,病人從此沒有痰、喘的問題,心情平靜也不需要安眠藥和抗焦慮藥物了。病人在斷食十一天後,在安養中心安詳往生。

由於病人動過肝膽手術,不適合做大體老師,被醫學院回絕。在啟動「預立醫療決定」停止所有維生醫療當天,完成「台灣腦庫捐贈簽署」。由於醫院的安寧緩和病房沒有病床,病人被安排回到安養中心,難得安養中心願意配合,斷食斷水期間家屬密集陪伴。醫院囑咐當血氧降到六十,血壓下降時送到急診,安排入院,進行解剖和捐腦程序。

病人往生當天早上精神還很好,原本每天會喝幾口水解渴,當天拒絕了,在午睡時心跳停止,安詳辭世。還好,不是捐贈器官移植,所以往生後才到醫院捐贈腦,還是可行。由此事件,可見得安寧緩和病房供不應求。在臨終前緊急送醫,也不是那麼容易精準判斷時機。

案主在人生最後做了勇敢的決定,在家人道謝、道愛、道別後安詳離世,是給家人最後的禮物。捐贈大腦遺愛人間,是送給眾生珍貴的禮物。令人欽佩!

後註:

台灣腦庫協會成立於2023年(建立在2000年人體生物資料庫基礎上),理事長謝松蒼教授說,若沒有腦庫,腦神經醫學將永遠少一塊拼圖,目前全球有超過150個腦組織庫,建立腦庫的國家主要集中在北美洲、歐洲、澳洲,20幾年間亞洲地區包括印度是在1995年、日本1999年,泰國2001年等等都相繼成立腦庫。


台灣的腦庫,已經有8人在過世後捐贈出腦組織,現在大約有30多份捐贈同意書,包括漸凍症病友、阿茲海默症患者等等,也有一般人,健康捐贈者可以做為疾病的對照組。


而腦庫團隊在捐贈者過世後,必須在黃金10小時內,取出腦組織和脊髓神經。這也是病人最好在醫院臨終的原因。

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