2024年8月8日 星期四

韓文版《斷食安樂死》出版,記者採訪內容

《斷食善終》的韓文版上市以後,我收到一封信:「我是「韓民族日報」撰寫書籍相關報導的記者,之前寫過一篇介紹《斷食安樂死》的文章,在網路得到熱烈的瀏覽和回應,出版社表示庫存告急。我想訪問畢醫師談談安樂死和您的生死觀,再寫一篇專題報導。」以下分享我回答他提問的內容。他關心台灣的善終法立法狀態,以及安樂死法的進展。斷食往生家屬如何取得共識,過程是否痛苦。以及我如何看待生死,對韓國讀者想說的話,未來的寫作計畫。(他們不知道我已經出版第二和第三集)

  1. 台灣的安寧緩和醫療條例在二〇〇〇年開始實施,適用於末期病人,病人或家屬可以簽署文件選擇不施予或者撤除病人的維生醫療,屬於被動安樂死的範圍。二〇一九年的病人自主法,在末期病人以外增加了極重度失智症、植物人、重度昏迷,十四種罕見疾病病人,意圖擴大適用範圍,但是因為有自主意識者才能簽署,家屬無法代理簽署,目前簽署人口只有成人人口的0.03%,所以沒有發揮作用。至於醫師協助死亡與主動安樂死,台灣有立法委員提出過「尊嚴善終法案」,可惜尚未通過立法,但是民調顯示有百分之八十五以上的民眾贊成立法通過。
  2. 母親經過漸進式的斷食安詳往生,是一個善終的過程(親人在家陪伴、道謝、道愛、道別),因此書名取為《斷食善終》。在西方國家,其常用的名稱是「自主斷食」或「自主停止飲食」(VSED, Voluntarily Stopping Eating and Drinking)。我在台灣推動的斷食善終運動,目前協助兩百多人,其中包括四類對象。第一類與我母親情況類似,為重度失能者,如帕金森氏症、漸凍症、頸髓損傷四肢癱瘓、多次腦中風、肌肉萎縮症病人。他們因為生活品質低落、沒有尊嚴,自主斷食往生。第二類是重症末期,譬如癌症、心肺、腎臟疾病末期,痛苦不堪,自主斷食提早解脫。第三類是老衰病人,自然越睡越多,越吃越少,行動能力越來越差,指導家屬不要勉強餵食,不送醫院插人工餵食管,自然往生。第四類是無意識長期靠維生系統的臥床病人,撤除維生醫療,停止人工灌食自然往生。這四類病人,如果在有安樂死立法的國家,只有第一類的病人,來得及或允許申請安樂死,且不一定會通過審查。第二和第三類病人來不及或沒有必要申請安樂死,第四類病人沒有申請安樂死的資格,因為他們沒有自主意識。所以對第一類病人來說,自主斷食是台灣沒有安樂死法的情況下的一種自力救濟。在有安樂死的國家,若無法通過審查,仍然需要借助自主斷食的方法。
  1. 對於身體健康的人來說,斷食而亡,等於餓死,當然很痛苦。對於重度失能(全身癱瘓,進食困難)、老衰重病末期、無意識插管臥床的病人來說,斷食是一種溫和的接近自然死亡的過程,除了第一類病人可能有飢餓和口渴的不適以外,並沒有特殊的痛苦,其他症狀都來自於原有疾病,與斷食無關。第四類病人被強制人工餵食,在台灣都被過度餵食,斷食的過程中病人身體負擔減輕,狀況都明顯改善,家屬都感到驚奇。我在後續的兩本著作中,舉了很多例子說明。斷食善終的第二集是《有一種愛是放手》,於二〇二三年出版,第三集是《如何好好告別生命》,於二〇二四年出版。假如台灣有安樂死立法,對第一類的病人而言,確實是可以更輕鬆的得到解脫。目前這些個案從斷食到往生平均要十八天左右的時間。
  1. 宗教團體和醫師團體反對安樂死的理由全世界都非常相似,因為他們只是互相引用資訊,很多反對的理由是想像而來,譬如滑坡效應(a slippery slope effect),實施安樂死的國家已經證明沒有這個現象。醫師的職責是行善,除了救命之外,讓病人能夠安詳的死亡也是一種行善,也是醫師的義務。我們不需要每位醫師都願意提供協助死亡的服務,才能通過安樂死,不願意執行的醫師可以不必參與,只要有少數認同這個理念的醫師願意執行即可。宗教團體反對更不構成理由,他們的信徒可以選擇受盡痛苦也不申請安樂死,但是他們沒有主張非教徒或其他人不得安樂死的權利。沒有人可以強迫任何人接受安樂死,也沒有權利反對其他人接受安樂死。何況安樂死有非常嚴格的審查過程,也已經有非常多國家施行安樂死,值得作大家的借鏡。
  1. 所有醫學發達、社會富裕的國家死亡統計都顯示一九六〇年以後,在家死亡人口遞減,在醫院或機構死亡的人口遞增,我在書籍中看到日本和美國的統計都如此,台灣也是。人類和所有的動物在自然死亡以前因為消化道、腎臟功能衰退,都會經歷吃不下、喝不下的過程,家屬或者醫師因為害怕病人死亡而強制給予飲食,是違反自然的,也非常不人道。老衰重症病人不想進食或者沒有能力進食時,應該尊重病人的感受,順其自然。家人取得共識最重要的兩個原則是,瞭解死亡是人類必經的過程,順應自然,化悲傷為祝福。利用外力介入延長死亡,給病人帶來痛苦,應該站在病人立場來著想,怎麼作才是對病人最好的安排,為了愛護病人而放手。己所不欲,勿施於人。
  1. 斷食善終出版後,在民間引起很大的迴響,我接受了很多採訪和演講的邀約。很多病人或家屬找我諮詢如何幫助家人解脫無盡的痛苦,也有不少居家安寧服務的團隊協助,目前我個人協助的案例已經超過兩百人。有少數宗教人士和醫師認為這樣是「加速死亡」或者「協助殺人」。目前斷食善終對於安樂死的立法,沒有產生明顯的影響,不過許多民眾在我的採訪下留言呼籲政府應該通過安樂死。
  1. 家人一起去簽署善終法案,是一個談論死亡的機會。不過平常也有很多機會家人可以在死亡議題做溝通,譬如有相關的社會新聞、戲劇、書籍都可以成為家人談論的機會。有一位父親看到新聞裡腦外傷病人變成植物人臥床,不自覺的說出這樣活著沒有意思。後來他昏迷癱瘓時,家人都記得他是一個很喜歡運動的人,一定不願意這樣永久臥床,就申請撤除維生系統,安詳往生。也有很多病人因為曾經照顧過臥床病人,或者看到親友臥床很辛苦,而會主動交代自己萬一昏迷臥床,請家人一定要讓他好走,這都可以讓家屬有放手的理由和決心。
  1. 無意識靠著呼吸器、人工餵食管臥床病人的撤除維生系統,在台灣是有兩個善終法(自然死法案)保障這個權利的,兩年來我已經協助112位病人拔管善終。無意識靠維生系統存活者,已經是人生末期,家屬可以執行代理權,簽署拒絕維生醫療的同意書,為病人撤管。但是也會遇到家屬不放手,或者醫師不懂得或者誤解法律而拒絕的情況。我目前致力於寫書、接受採訪、演講來教育民眾,希望民眾懂得自己的權利,勇於向醫師爭取。《如何好好告別生命》書中也對醫界和政府提出建言,未來將爭取與決策單位(如衛生福利部、健康保險署)面對面溝通的機會。
  1. 我相信靈魂永生,這一世來地球修行,要多做「利己」和「利他」的事情,讓這一生過得有價值。瞭解肉身的死亡是必然,可以好好的善用此生。當此生借用的這個肉身已經衰敗不堪使用的時候,不用強求,放下這個肉身,靈魂就可以自由自在的前行,死亡不是結束,是新旅程的開始。肉體衰敗就離開人間,也不必浪費地球資源,連累辛苦的家人。
  1. 我的手足們當然希望母親可以永遠活者,但是要活的有品質、有價值、有樂趣。母親罹病十幾年,我們看著她情況日益惡化,假設我們是她,應該沒有她勇敢,更早就不想活了。所以母親覺得活夠了,沒有遺憾,想要離開人間,我們都理解而尊重她的決定。母親的家人因為這疾病痛苦不堪而自殺,或者臥床多年的悲慘情況,我們都知道,不希望這些悲劇發生在母親身上。在詳細瞭解自主斷食的方法以後,母親和我們都安心的知道這是沒有安樂死的情況下,最好的方法了。我們意外的發現這二十一天的陪伴,成為母親人生最後的美好回憶,家人也與母親有更深的連結,我們都很慶幸母親給了我們很好的禮物,學習死亡課程,發現死亡並不可怕。我因此踏入推廣善終的志工行列,母親也托夢表示讚賞。
  1. 安樂死膠囊以氮氣來結束生命,過程快速而且無痛,我個人是贊成的。它的優點是由自己按鈕,不需要假手他人,可以免除執行者有罪惡感的困擾。而且聽說收費便宜,只要數十元美金,非常親民。不過安樂死尚未合法的國家,應該無法進口,所以目前我沒有特別的關注和期待。在台灣,先要完成立法,才能談其它的。
  1. 安樂死立法過程確實非常重要,譬如先進的美國其安樂死的適用對象和申請程序是非常嚴苛而不夠人性化的,在《生命的非選題》(Inevitable: Dispatches on the Right to Die)這本書有詳細的說明,歐洲的安樂死法案相對的比較人性化。世界各國的安樂死法案在立法過程都需要經歷長久的討論,非常仰賴社會運動者迄而不捨的推動,也有許多國家是靠著某些特殊案例提起國家訴訟才促成。台灣的民眾與西方國家的人民比較起來,相對沒有那麼激進,連我個人在推廣善終運動,也沒有餘力推動安樂死的立法。只是民眾常常誤以為安樂死可以解決所有長期照護問題,我會解釋例如無意識插管臥床者、失智症者、植物人等,都不是安樂死適用的範圍。
  1. 現今的醫療體系習慣以無效醫療延遲人的死亡,所有的人最好先預立醫囑,並且與親人(配偶、父母、子女)互相討論,瞭解有重大醫療狀況時,應該如何做理性的抉擇,避免僅留軀殼生不如死。希臘哲學家柏拉圖說過:「沒有人真正瞭解死亡是什麼,人們不知道死亡是真正的善,以為死亡是惡而對死亡產生了恐懼。」當肉身不堪使用,人卻不會死亡的話,那才是讓人恐懼的事情。活者的時候,積極的過生活,當時間到了,不勉強延命。對自己、對家人、對社會、對地球都是最有利的。如前所述,斷食善終的書籍已經出版三部曲,是為了與社會各界溝通,也是為了教育民眾死亡識能(death literacy),對死亡有正確的知識和照顧能力;避免無效醫療,回歸人們在家自然善終的傳統。《如何好好告別生命》是寫給民眾照顧臨終病人之臨床指引手冊,對於自主斷食、不勉強餵食、停止強制人工餵食的過程及照顧方式都有詳細的說明。書中對民眾、醫師、全民健保署、衛生福利部、立法機關都提出相關建言,期待未來能與他們直接對話。我目前作的主要是教育民眾,由下而上,期待改變醫界的作法。未來希望能夠由上而下從制度面約束醫界提供人性化的善終服務,而不是延長死亡。


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