2012年6月12日 星期二
如果沒有生下我
「五體不滿足」這本書在台灣掀起的風潮持久不衰,大家對沒有雙臂、雙腿卻能樂觀風趣、上大學、打籃球、當主播的乙五洋匡,真是敬佩不已。
其實,更了不起的是他的媽媽。
話說乙五媽媽懷胎十月,高高興興生下第一個孩子,只知道是個男孩,卻遲遲得不到見兒子的許可,原因是醫師怕她被嚇壞了。滿月那天,醫護人員擔心她見到畸形的兒子,可能會傷心昏倒,而在嬰兒車旁多準備了一張床。
那想到癡癡等了一個月的她,見到先天四肢殘缺的兒子,竟充滿喜悅的說:「好可愛呀!」之後,她堅持著一貫的原則,把這先天沒有手腳、像「熊寶寶」般的兒子,當成「正常」的孩子來養育。而乙五洋匡也果然視自己為正常人,從未覺得自己殘障,過著充實、樂觀的人生。
「足畫家」楊恩典天生沒有雙臂,短小變形的兩腿讓她站立、跛行,也成為她的雙手。她出過一本書「擁抱生命中的每一分鐘」,敘述她成長、奮鬥的心路歷程(目前她已經結婚生子)。只是她內心深處一直有份遺憾:她是棄嬰,社會善心人士及養父母栽培她成為快樂有成就的人,但內心深處有個願望,希望親生的父母出面與她相認,卻一直未能如願。
想像中三十幾年前的台灣,生下一個四肢有缺陷的嬰兒,年輕的夫妻倆一定嚇慌了,首先:這樣的孩子,要怎麼養?要去問誰?誰能幫忙?再者:家裡經濟情況也不好,怎麼養得起這樣的孩子?最可怕的也許是第三點:鄰居、親友會怎麼看待我們一家人呢?八成會說是我們前輩子造了什麼孽,得到報應了!也可能對我們指指點點、看不起我們、不與我們往來了,那日子要怎麼過下去呢?
資訊較發達、觀念較開放的現在,大多數人都可以原諒三十幾年前楊恩典的父母,不得不做出這樣痛苦的決定吧?
現在的台灣,假如再有這樣的孩子出生,他可能面對的命運又會如何呢?報上經常刊載著這樣的新聞:生出先天前臂短缺兒,產婦控告醫師未在產前檢查出來,錯失墮胎的機會,要求巨額賠償。
應該由什麼人,依據什麼標準,判定生命有沒有存在的價值呢?聽聽乙五洋匡的現身說法:還好媽媽懷我的時候,沒有檢查出來,這世界上沒有了我,不是太可惜了嗎?
Box:
例行的產前超音波檢查,目的包括檢查胎兒大小、胎位以及是否有重大畸形。目前的超音波檢查儀器以及技術日新月異,對於高危險群的胎兒,若特別花時間尋找,像唇顎裂、心室中隔缺損這樣微小的缺陷,也可以被超音波偵測出來。但是若非高危險群,在一般例行的產前超音波檢查中,可能連前臂以及整個手掌都缺損的畸形也不一定會被發現,因為胎兒的位置會改變,檢查時可能剛好這個部位被身體其他部分遮住而看不到。
像前臂缺損這樣的孩子,他/她的運動功能發展是完全正常,日常生活也完全獨立。只是某些需要雙手的活動,受到限制。通常不需要穿義肢,因為靠著有感覺的殘肢來作活動,反而更靈巧(不會爬根本不是問題,可以直接學習走路)。最重要的是要把他們當正常的孩子來養,才不會因為父母自己的心結,造成孩子的心理傷害。我曾經看到一位四歲的前臂缺損女童,會幫忙媽媽摺衣服耶!媽媽教的好,小孩子很有自信,也很快樂!
超音波檢查的技術如此進步,卻引發另一個具爭議性的議題。費盡心機察看是否有畸形的目的是什麼?在先進國家,也許是因為宗教信仰的關係,加上殘障人權受到尊重,除非非常嚴重的畸形,墮胎並不常見。在台灣,人們可以因為意外懷孕、孩子太多而墮胎,也常常只因為胎兒性別不對就墮胎。當知道孩子有畸形時,只要來得及,多數父母會選擇墮胎,就毫不令人意外了。這是因為殘障者的人權與生活沒有保障,所以父母不忍心孩子受苦而選擇墮胎;還是我們的文化還不夠尊重生命,殘障的生命未受到足夠尊重,尚未誕生的生命當然更不受尊重了。
羅慧夫顱顏基金會有一個愛的呼籲:醫學的目的在於幫助生命,彌補缺陷,給生命一個機會,生命會走出自己的路。
嗯......我沒你那麼樂觀。我如果生的這樣一定自殺。
回覆刪除天無絕人之路,母愛可以撐起一片天。
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