二〇二一年著手撰寫〈斷食善終：送母遠行〉時，在網路搜尋到美國提摩西奎爾(Timothy Quill)醫師主編的這本〈Voluntarily Stopping Eating and Drinking: A Compassionate, Widely-Available Option for Hastening Death〉（自主斷食：慈悲而尊嚴的善終選擇），當時受到很大衝擊。一方面是驚喜我可以引用其內容在書中，作為醫學上的依據。另方面是驚訝原來美國的安寧緩和科已經可以收治有自主斷食需求的病人，有完善的評估程序，醫療準則，和臨終照顧。立刻請麥田出版社幫忙取得該書電子檔，並推薦翻譯此書。在避談死亡、反抗死亡、對飲食有病態執著的台灣，不論是民眾還是醫界，都太需要觀念上的提升了。
〈斷食善終〉出版後，許多讀者諮詢臨終照顧問題，我逐漸發現國人有許多不可思議的「迷思」。譬如八、九十歲的老人逐漸睡的多、體弱、吃得少，家屬會用盡辦法強餵病人，或者送到安養中心插鼻胃管，或者緊急送醫；急診處醫師多半診斷營養不良，插上鼻胃管、吊上點滴。許多民眾和醫師不明白這是人生末期，消化道、泌尿道功能衰退，無法吸收食物和水分，所以進入自然不吃不喝的狀況，只要順其自然，老人家就能安詳往生。不必要的醫療介入，延緩了死亡，增加了痛苦。這是國人文化中對飲食執著之一例。
各種退化性疾病例如失智症、帕金森氏症、小腦萎縮症、漸凍症，惡化到無法進食的階段，其實已經嚴重失能，先進國家早就建議這些病人不宜放置人工餵食管，在台灣的標準處置卻是吃得慢、吞嚥有障礙，一次嗆咳引發肺炎就插管，這當然延長了病人的失能時間，也延長了死亡和痛苦。
急性期為了救命而裝了呼吸器或者鼻胃管的病人（最常見有車禍腦傷、嚴重腦中風、腦缺氧、血糖過低腦病變等等），急救過後三個月、半年，通常就能確定病人沒有復原機會，此時應該撤除維生系統，還給病人自然往生的機會。但是國人恐懼死亡、抗拒死亡，家屬、醫師不放手，健保也持續給付費用。所以造成如今有數十萬人無意識插管臥床的慘況，病人活在人間煉獄，家屬也苦不堪言。許多這類病人的家屬求助於我，確認家人都有共識時，可以在宅斷食善終。但是無家可回的病人，幾乎沒有機構或者醫院願意收治這樣的病人。解鈴還要繫鈴人，長期插管臥床者眾，這是無效醫療的結果，醫界普遍拒絕面對，也擔心違法或有其他考量而不願意伸出援手解決這個困境，其實是嚴重社會問題。（居家醫療系統有稍多的醫護願意協助）
當我們還在抗拒幫無法復原的失能臥床病人撤管的時候，國外已經跨過謹慎篩選插管適用對象、無復原跡象時主動撤管，或甚至拒絕醫療給付這樣的無效醫療，來避免這種不人道的現象。這本書講述的是更進一步的作法：病人不一定要到末期，當疾病是不可復原，只會越來越嚴重，生活品質不佳、身心痛苦已經無法忍受時，病人可以自主選擇斷食往生。
人類的歷史變遷，仰賴許多衝撞體制的事件以及先鋒者的勇於突破框架，才讓「人權」一步一步的得以伸張。本書主編奎爾醫師就是一位勇敢、堅毅有智慧的先鋒者、行動主義者。他最常引用的一句名言是：「勇於開啟重要議題的對話」（“Be brave enough to start a conversation that matters.” —Margraret Wheatley)。他不但坐而言，並且起而行。
〈生命的非選項〉書中有以下這段話來介紹奎爾醫師的重要事蹟。
一九九〇年代初，美國全國安寧緩和療護組織(National Hospice and Palliative Care Organization, NHPCO)公開反對「醫師協助死亡」(Physician Assisted Death)，許多人認為追求死亡權就是公然侮辱安寧緩和的核心使命。某些安寧緩和醫師不認為有美國人會死的很悽慘和飽受痛苦，他們認為科學和醫學突飛猛進，醫生能以前所未有的方式控制病患的臨終症狀，因此「醫師協助死亡」根本多此一舉。
一九九三年身為安寧緩和科醫師的奎爾出版了〈死亡與尊嚴〉(Death and Dignity)，他在書中譴責醫界因為仰賴科技進步而過度自信。「只要目睹安寧緩和患者如何艱難死去，就不會聽信油嘴滑舌的說法，以為我們總是知道如何讓人走得很平靜 ........其實，沒有足夠的經驗足以證明，所有不治之症導致的身體痛苦可以有效緩解。」奎爾繼續寫到：「認為人在死亡的過程中不會受苦是一種幻想......醫界不願公開承認本身的侷限，我對此深感不安。」（註一）
早在一九九一年，奎爾醫師曾經提供巴比妥(barbiturate)給一位罹患多種癌症的四十五歲女性治療失眠，並告知病人安眠以及致死的劑量，病人在收集到足夠致死劑量藥物以後，和家人告別，在先生面前自行服用藥物身亡。他把這案例報告(case report)投稿到新英格蘭醫學期刊 (The New England Journal of Medicine)，引起軒然大波。他接受紐約時報採訪時，聲稱他沒有協助病人死亡。他成為最高法院訴訟的被告，但沒有獲罪，因為他做的事情符合「民之所欲」，反對的是專家學者、宗教師，這成為一個劃時代的事件。一九九四年美國奧勒崗州經過公投通過了〈尊嚴死亡法案〉(Death with Dignity Act)，成為美國第一個安樂死合法的州，過程中他扮演了舉足輕重的角色。
雖然奎爾敢於公然與學會有不同的觀點和作法，之後他仍擔任了美國安寧緩和療護組織的理事和主席，並於二〇一三年被列入安寧緩和遠見者(Hospice and Palliative Medicine Visionaries)的名單，得到該組織的最高殊榮。在台灣，我心目中也有類似奎爾醫師的人選，期待他/她們能更上層樓。
一九九七年荷蘭的調查研究發現百分之八的死亡人口在死亡前有七天以上沒有進食和進水，百分之六是因為撤除人工餵食管（停止無效醫療），百分之二是病人有意識的自主停止飲食以加速死亡。經過持續四年的追蹤發現這是一種穩定的趨勢。荷蘭皇家醫學會(Royal Dutch Medical Association)有鑑於一般醫療人員對這種病人的照顧能力可能不足，於二〇一二年聘請多元專家成立委員會，經過十次會議，制定照顧自主停止飲食加速死亡病人的原則，於二〇一四年在該學會網站公布臨床指引（Caring for people who consciously choose not to eat and drink so as to hasten the end of life，共五十頁），供免費下載，並提供英文版。雖然荷蘭有安樂死法，但是每年仍有百分之一到二的死亡人口，經由自主斷食死亡，其中將近一半是沒有通過安樂死審查者。荷蘭皇家醫學會這種主動出擊，負責任、有擔當的作法，讓人欽佩。（註二）
二〇一六年在美國的奎爾醫師與幾位重視病人生命臨終自主權的專家在西雅圖大學法學院舉行「以自主斷食加速死亡：臨床，法律，倫理，宗教，以及家庭觀點」研討會（Hastening Death by Voluntarily Stopping Eating and Drinking: Clinical, Legal, Ethical, Religious, and Family Perspectives）。之後，這些專家們在各自的領域推廣、實踐自主斷食，於二〇二一年將大家的經驗與討論，整合、集結成這本著作。
書中首先對自主斷食作了定義，說明事前評估，知情同意，執行流程，及可能遇見的問題。全書分為兩部，第一部舉四位具有決定能力並能夠自己吃喝的人，故意停止所有飲食以加速死亡的案例，歸類為自主斷食（Volunatarily Stopping Eating and Drinking, VSED）。第二部的四位案例則是依據當下已經喪失決定能力但事先表達過明確意願的人的指示，不給他任何飲食。這種情況歸類為預設指示斷食（Stopping Eating and Drinking by Advance Directive, SED by AD ）。合理的推測，SED by AD在執行上應該有更多的不定性要面對，因為病人的決策能力已經有某種程度的障礙，這四個案例因此更具有啟發性。書中每個案例的故事，都是很好的教案，病人是醫師最好的老師，讓我們因此可以幫助更多的人。
在描述每位病人的人格特質、疾病狀況、作此選擇的理由、家人的反應、執行過程與結果的部分非常生動感人，通常他們都有著積極而獨立的人格，所以對於自己的臨終有強烈的自主掌控慾望，不願意沒有尊嚴的活著。有幾位是家中有長輩罹患過相同疾病長期臥床或者臨終極端痛苦，給了他們強烈的指引作用。有幾位是失智症個案，如何掌握最佳的時機來進行是一個困難的抉擇，不要過早，也不要錯過順利進行的機會之窗。在台灣，要推動嚴重失智、失能的病人喪失吞嚥功能以後不要放置人工餵食管，也有類似的困境要面對。
醫療和法律面向的討論，結論比較明確。臨床上自主斷食算是一個溫和的加速死亡方式，並沒有造成很大的痛苦。飢餓不太造成困擾，口渴比較難受，但有明確的舒適處理法，其他就是需要鎮定劑的配合，以及一般臨終的身心照顧。在法律上，美國各州都是合法的，不界定為自殺，因此健康保險、醫療保險、壽險都會給付。
至於倫理議題上的探討應該是最多元而具有衝突的，書中的這一段話有如黑暗中的一盞明燈：「有決定能力的病人拒絕治療（即使是救命所需）的道德權利是如此的深植於我們的信仰，因此可以把它當作此一討論中的「準繩」權利。拒絕維生治療與拒絕食物和水分（自主斷食）其實是類似情況，我們就可推論自主斷食是被允許的。如果醫療提供者在病人拒絕維生治療時可以（甚至有義務）提供緩和照顧的話，那麼對自主斷食的病人也應當可以（甚至有義務）提供緩和照顧。」
對比台灣的狀況，不禁啞然失笑。從幼兒時期開始，我們就有義務要吃完父母所提供的食物，到了接近老死的時候，只想睡、不想吃，以愛為名，還是會被家人翹開嘴巴硬塞食物。所以陪伴父母斷食善終，可能被某些人扣上餓死父母大不孝的罪名。這本書為自主斷食以及停止強制人工餵食提供了理論和執行上的正當性。
在對死亡議題避而不談、對飲食有過度的執著、對於撤除無效的人工餵食管還天人交戰、躊躇不前的台灣，本書對於病人臨終自主選擇的討論，無疑是具有非常大的啟發與衝擊。值此時刻，本書的中譯本出版，具有相當的重要性，因為我們亟需突破固有迷思與框架的新觀念，引領台灣在善終的領域邁向一個新的未來。
註1：生命的非選題(Dispatches on the Right to Die)，凱蒂恩格爾哈特(Katie Engelhart)著，吳煒聲譯，日月文化出版，二〇二三。
註2：Caring for people who consciously choose not to eat and drink so as to hasten the end of life. by KNMG Royal Dutch Medical Association。（五十頁）
註3：奎爾醫師團隊在2023年十一月份的雜誌Jounal of Pain and Symptom Management發表了VSED的臨床指引，是專家團隊經過十八次會議整合的12頁說明，提供給所有照顧者參考。
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