2023年11月27日 星期一

〈自主斷食〉中譯本,譯者汪漢澄醫師序

〈自主斷食〉一書由國內知名醫師作家汪漢澄翻譯。汪醫師是神經內科醫師,已經撰寫〈大腦不思議〉、〈醫療不思議〉以及〈醫療史偵辦錄〉三本書,頗獲好評。我讀過〈醫療不思議〉發揮追根究柢的精神,讀來輕鬆有趣,非常難得。本篇分享他為〈自主斷食〉一書所寫的序言,讀來擲地有聲,很有見解。


人是規範的動物,在群體中遵從著種種的規範行動。我們對這現象習以為常,以致於常誤會是規範在先,然後人去遵守。事實正好相反:規範是人的創造物,人因需求而產生行動,而後才去創造符合這行動的規範。乍聽之下似乎很奇怪,但若仔細的回顧人的歷史與社會演變,會發現就是這麼回事。規範包括了倫理,道德,與法律。換句話說,人先因為想要做某件事,才去創造了允許做這件事的倫理,道德,與法律。是以所有的倫理,道德,與法律都是人為的,主觀的,隨著不同時代以及不同群體的需要而隨之變化,沒有任何持之以恆,千百年不變的道理。

我們早年剛剛進入醫學領域學習的時代,很少聽到,更不用說學習到「好死」這件事。當然,若病人的病情已非人力所能挽救,我們會希望他能死得儘量安詳舒服,也會盡一切努力幫他做到。但當時普遍的觀念是,醫生的天職就是救人,不論病人的病情有多嚴重,醫生如果沒有「救到最後」似乎就是不對。當時的醫療法,也還沒有容許醫生撤除或不給救命所需治療的空間。1980年代「安寧」的觀念以及做法被引進了台灣,而後於2000年公告了「安寧緩和醫療條例」,當時僅適用於癌症等末期病患(近期內病程進行至死亡不可避免者)。但起碼在這個有限的病患群體,我們有了法律的依據,能夠撤除或不給予一些治療。安寧緩和醫療條例後經數次修正,適用的範圍涵蓋漸廣。而後在2019年公告實施了「病人自主權利法」,進一步擴大了適用的病患對象以及醫療處置範圍。換句話說,在幾十年的時間裡,「不給某些末期病患過度積極的治療,讓病人好走」已經從一個原本很陌生的概念,一變而為大眾的共識,不論在倫理道德或是法律的層面都是如此。


那麼,是什麼樣的需求,導致了這種新規範的出現?我認為那出自兩種需求:一種來自群體,一種來自個人。


先說群體方面。想要理解這個,我們必須先撇開「生命無價,一律平等」這種傳統教條的框架,因為那不是事實。人命不但有價,而且價值還會隨著生命的不同階段而浮動。世界上的人口越來越多,平均壽命越來越長,但民生與醫療的資源卻都是有限的。把很有限的資源,投注在還能夠挽回的病患身上,而不要浪費在明知即使大量投入也只能「拖時間」的那些,才符合群體利益的原則。這件事大家並不願意明講,但事實就是如此。


再來就是個人方面。感謝現代科技的神奇,人的壽命增長許多。這是個雙面刃,因為有許多狀況(例如癌症,各種器官衰竭,腦退化性疾病 ……)特別會在人的晚年發生。現代醫學尚沒有辦法治癒所有的疾病,但在醫療科技的支撐之下,人並不容易「自然」的死亡。其結果就是,患者會困在自己並不想要的生活當中,度過很長的一段剩餘人生,這跟一般人所想像的「長壽」並不一樣。算是一種貪心吧,人不只想要盡量活得久些,也還想要盡量活得好些,一旦發現多出來的生命要在失能或痛苦中度過時,就會轉而尋求逃離的出路。人同此心,大家都能理解。


前面說過,先有需求而後有規範。正由於近幾十年來出於群體與個人這兩方面的需求,今天的醫護人員已經有著充分的理論依據以及道德底氣,來接受並參與安寧照顧,不積極延長末期病患的品質不佳的生命,讓病人「好死」。


然而,較此更進一步,有意的加速病患的死亡呢?在那些傳統眼光中不算「末期」的病人?甚至在那些已經沒法自己下決定的病人?這就完全是另一個次元的問題了。當然我們可以理解,一些患者在痛苦或者失能當中,會希望死亡早點到來。但想歸想,付諸行動卻是另一回事。以救人與延長生命為天職的醫護人員,對加速病患死亡的行動該贊同嗎?甚至可以參與並協助嗎?這對各個領域的醫療從業人員來說,都是一個全新的課題,在各種意義上挑戰並刺激著我們的認知和觀念。


《自主斷食 - 慈悲而尊嚴的善終選擇》就是這樣一本在多個層次上刺激並挑戰我們的書。本書的編者與作者,涵蓋了安寧緩和醫學,精神科,法學,倫理學等領域最具代表性的人物,以及生命終末選擇的積極倡導者。他們在書中介紹一個新的生命終末選擇:「自主斷食」,提出許多真實案例,並就臨床,倫理,法律,以及機構等多個面向來探討自主斷食的可行性與可接受性。其中最顯眼,也可能最引起讀者天人交戰的重點應該是:自主斷食算不算「自殺」?還有就算它是自殺,自殺有什麼不對嗎?而醫護人員該不該參與其中,讓自殺的過程更平順,更安詳呢?


書中的所有正反論點以及議題探討,都與真實案例緊密的結合,這些案例都是一個個活生生的人的故事。作者們的文筆生動,使得每一個故事都有其獨特的動人之處。讀者在被這些故事感動的同時,不要忘記這些案例的最終目的,其實是希望讀者深入的思考關於生活的品質,生命的價值,人的自主權與決定權,醫療角色在生命終末時的轉變……..等課題的嚴肅本質。因為面對像自主斷食這個全新,攸關生死,而又有著很大爭論空間的議題,無論是病患,家屬,倫理學者,法界人士,社會人士,還是醫護人員,唯有像本書這樣從諸多層面去理解它之後,才有能力形成態度以至於評價,也才談得上對他人的看法或做法置一詞。


由於專業背景以及個人經歷的關係,本書的編者與作者們對自主斷食均持著認同甚至倡導的立場,但他們也很盡責的向讀者提出了其他各方的不同意見以及論述,讓讀者可以形成自己的思辨。正如同編者在簡介當中所說的:「我們希望這本書能夠啟發讀者認識有關自主斷食以及預設指示斷食的可能性,但絕不可將本書視為對人們用這種方式或任何方式加速死亡的鼓勵。那個選擇僅能出自個人自身的考量。」正確閱讀這本書的方法,不是將它視為一種推廣或倡導,從而針對它產生贊同或反對的感覺,而是要理解並學習編者與作者們在探討一個極端重要而又極具爭議性的主題時,所抱持的嚴謹求證,理性思辨,與客觀開放的態度。


本書篇幅甚長而內容豐富,訊息量大,在很多地方有教科書的味道,不同章節作者的行文風格也未必一致。我在翻譯時力求兼顧真實傳達與平易流暢,希望能做到讓讀者們不費力,甚至輕鬆愉快的一路閱讀到底。書中論述所根據的倫理道德觀,法律觀,信仰觀,臨床實踐,以及社會現況均以歐美國家,尤其是美國為主。將之與我們自己的現況相對照,異中有同而又同中有異,相當的有意思。本國讀者在閱讀時,可以順帶在自己腦中假想一下,類似的情況若是發生在我們自己身邊,將會遇到何種不同的看法,何種不同的挑戰,以至於何種不同的解決方法?如此當能另有會心,收穫加倍。


本書無疑是一本非常重要的著作。它讓我們此後在思索「生命終末」這個並不愉快但又避無可避的主題時,能夠擁有更寬廣的視野,或許也能抱著更寬容的態度。這本書表面上是向人們提出一個選擇,但它所真正要說的,其實是人對自己生命的「自主」,以及對他人生命的「尊重」。人的價值觀通常由自身的背景決定,因此不同背景的人,容或對此一選擇有不同的意見,然而自主與尊重,則肯定是所有人共同企盼的理想。



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