常佑康醫師在許多方面都是我的貴人，他是第一位請我到醫院演講的醫師，當時<斷食善終>剛出版，他還不知道呢。之後的兩本書他都幫我寫了序言，平常也在各種場合表達對我的理念之支持，協調與各界人士對話。邀請他為新書寫序的時候，他逐字閱讀整個文本，幫我修正一些內容，並且加入自己的寶貴意見，好像教授修改論文一樣，真是少見的認真又古道熱腸人士。
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曾簽署「預立醫療決定書」的病人，若是在醫師判斷符合《病人自主權利法》（以下簡稱病主法）的五種臨床條件時，仍然意識清楚，親口提出或表達當事人想要啟動決定，拒絕維持生命治療（如洗腎、插氣管內管、輸血），或是拒絕人工營養與流體餵養（多數是拒絕插鼻胃管、胃造口餵食管），家屬即使難過不捨，經過溝通協調與同理情緒，最終多能以尊重病人意願為優先。雖然有一個案例是歷時八個月才終於成功啟動，當時諮商團隊陪伴互動，邀請心理師協助之後發現，家屬因過去疏於照顧的贖罪心理，想要多補償病人一些；病人自己也還掙扎在為自己還是為家屬著想的兩難之間，家屬求病人繼續治療，病人就答應了。
很多民眾與醫護人員在討論上述案例時，都會說：「那病主法不能真正保障病人自主權，『預立醫療決定書』白簽了！」當家屬反對啟動時，由於病主法沒有強制執行的條款，醫療人員會根據「預立醫療決定書」上白紙黑字的簽署人意願，來與家屬溝通協調，因為強制執行會傷害這個家屬，這個做法也不是簽署人想要的。也就是說，簽署人與家屬溝通意願與價值觀，並取得認同，的確是比簽署書面文件更重要；除了簽署文件當天之外，要把握之後的每一個機會繼續溝通。當然簽署「預立醫療決定書」的人的保障是，醫療團隊可以根據決定書上白紙黑字的簽署人意願來溝通，而不會陷入家屬說：「我爸爸∕媽媽是個非常積極的人，會奮鬥到最後一刻」的困境。
曾簽署「預立醫療決定書」的病人，若是在醫師判斷符合條件、面臨啟動決定時，已意識不清或混亂，無法親口提出或表達本人意願，這時家屬們的態度就成為關鍵。了解病人心意，不捨病人痛苦或失去尊嚴的家屬，經過醫療團隊溝通協調與同理，相對能夠站在病人的角度思考，克服逃避失落與預期性哀傷的衝動，使「預立醫療決定書」能順利啟動。有些家屬認為決定啟動造成病人的離開，因而拖延或拒絕啟動。團隊可以嘗試澄清，是原有的疾病或傷害、生理機能的退化造成病人的離開，而不是家屬的決定，以免除家屬的罪惡感；同時引導家屬思考當事人的為人處事、價值觀，對當事人來說活著最重要的是什麼，以及當初當事人從預約諮商到簽署的心路歷程，是哪些生命事件讓病人想要簽署病主法。如上述案例，家屬拖延或拒絕啟動「預立醫療決定書」，還是有個深層的原因躲在拒絕的表象裡面，挑戰著醫療團隊是否可以貼近家屬的心，回溯過去病人與家屬互動中的重大事件，釐清決策的脈絡來。這個挑戰若是有專業社工師及心理師的協助，相對會比較容易。
另一個狀況是，家屬已經含淚願意放手啟動「預立醫療決定書」，但原來照顧的團隊不熟悉新的病主法，認知還停留在「鼻胃管灌食若可以消化，就不應該拔」（但是腎功能衰竭了，過多的水分無法排洩）、「如果正壓呼吸器可以維持血氧，就不算無效醫療，不要撤除」（但是心臟功能衰竭，因失智症臥床好幾年了）、「目前使用葉克膜還撐得住，不到撤除的時候」（但是肺部已纖維化，不可能脫離呼吸器，而病人的「預立醫療決定書」拒絕呼吸器及葉克膜）的階段，醫師仍有「治療都是好的」、「有治療有希望」的迷思，忽略了對病人整體生理狀況、自主意願與生活品質的評估，或是把限時醫療嘗試（time-limited trial）的概念曲解成不計一切代價、沒有決策點、無止盡的嘗試。以上這些醫師的說法，也讓家屬陷入自我懷疑與自責的困境，擔心家屬們不夠積極，太早放棄了。
可見雖然我們從二○一九年開始實施號稱亞洲第一部保障病人自主權及善終權的病主法，但多數民眾仍有根深柢固的死亡禁忌、缺乏死亡識能、忽略生命品質和意義的問題；另一方面，醫師們以病人為中心的末期照護能力、醫病溝通能力、正確的法規認知及處理倫理困境的思辨能力都還沒有跟上，實施第六年來，至今仍是如此。由於預立醫療照護諮商必須全額自費，及諮商門診量能不足這兩個大門檻，簽署人口只以緩慢的速度增加。雖然團體諮商有降低費用與增加簽署量的優點，但許多醫院抱著觀望態度，品質良莠參差不齊，埋下未來無法啟動的爭議，值得政府與社會大眾重視。
當病人符合病主法的五種臨床條件，接著要啟動「預立醫療決定書」前，醫療團隊會與病人和家屬討論病人想要的照護模式，由適當的安寧緩和醫療或居家醫療團隊接手。據聞有安寧緩和醫療團隊認為病主法的設計是加速死亡，因而不願意啟動「預立醫療決定書」的流程，或增加照會安寧緩和醫療團隊的難度，要求兩位家醫科醫師各會診一次，延長了評估啟動的時間，令人感到非常遺憾。
對於沒有簽署病主法，但身心靈痛苦無法解決、失去生命尊嚴、安寧緩和醫療無法協助的病人，即使是經過深思熟慮、與家人達成共識，出於自主意願選擇斷食善終∕自主停止飲食，也是因為許多安寧緩和醫療團隊認為這樣做是加速死亡，目前被拒絕的居多。筆者肯定安寧緩和醫療為生命末期的人們，提供身心靈的安適及症狀緩解，相信有些民眾先尋求安寧緩和醫療（包括居家安寧及在宅醫療）的評估與協助後，有可能打消斷食的想法，但也呼籲社會各界正視安寧緩和醫療有其極限，及量能不足、品質參差不齊的現實狀況。
對於不曾簽署病主法，無法表達的意識障礙病人（如植物人），以英國為例，基於維持意識障礙或植物人狀態，對當事人、家屬、醫療體系、社會皆無利益可言，只要家屬和醫療人員對何謂病人的「最大利益」有共識，依據相關專業指引，不要求法院審理，就可以撤除鼻胃管（終止人工灌食）。較保守的德國擔心所謂最大利益被有心人操弄與誤用，額外要求必須符合本人推定意願；若醫療團隊與監護人無共識，則須經監護法院同意。因此，台灣的病主法應修法納入自主斷食（拒絕被餵食）的選項，以及家屬依據最大利益及本人推定意願的代理決定機制、家屬與醫療人員沒有共識時的司法程序。如果修法在安寧緩和醫療條例的維生治療加入撤除人工餵食管，也可以馬上解決有人認為「安寧緩和醫療條例只規定可以撤除呼吸器，沒有包含鼻胃管」這個違反立法精神的爭議。
由以上的討論可知，不論有沒有簽署病主法，民眾的善終路上仍有著重重阻礙。如果希望家屬、醫師、醫療照護體系與相關法規早日打破「不能加速死亡」的枷鎖，正視數十年來民眾無法善終的痛苦，回歸以「病人為中心」的照護模式，真正尊重病人的選擇，還需要投入更多的社會資源，開啟深入的對話。這本書從十八個相關案例開始，為想認識自主斷食∕停止強制人工餵食的民眾提供了全面性的實務建議，特別提醒不適用與誤用的情況，回應醫界的批評，可作為各界對話的基礎。如畢醫師所言，期待人人加入這個「拒絕醫療過度介入，還給病人自然死亡權利」的推廣善終運動，讓現今困難重重的善終，早日落實在你我的生活裡。
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