2024年6月20日 星期四

斷食善終案例分析(III)無意識者的停止強制人工餵食

斷食善終的案例包括「不勉強餵食」、「自主斷食」和「停止強制人工餵食」三類,本篇分享停止強制人工餵食者。前面兩類病人仍然有意識,可以清楚表達其不進食的意願,醫界和法界沒有異議。 無意識插管臥床者的停止人工餵食,有聽到質疑的聲音,猜想是擔心有人不願照顧家人而自行停止餵食。人有百百種,連正常的孩子都有父母無法好好照顧,對這些特殊狀況我無能為力。來找我諮商者,從往來的聯繫中,我知道他們是負責任的照顧者,帶著不捨,為了愛而放手。

「天堂與地獄,一念之間,一線之隔」吳育政醫師繪圖

無意識者被持續以人工餵食管延遲死亡,我們並沒有得到他們的同意,所以我稱這組人是被「強制人工餵食」,停止強制餵食是還給他們自然死亡的權利。目前為止我接受諮詢停止強制人工餵食自然往生的有一百一十一位位,男性五十二位,女性五十九位,他們的平均年齡是七十五(兩個月至九十八)歲,平均斷食的時間是十五天。有三位兩、三個月大的嬰兒,一位七歲的女孩,扣除這四位的話,平均年齡是七十七歲。這四位兒童是罕見疾病或者出生時嚴重腦缺氧,造成嚴重腦性麻痺,認知功能以及運動功能嚴重受損,日常生活完全依賴,甚至使用鼻胃管進食。成人罹患的疾病也是以腦部傷病為主,譬如腦中風、失智症、帕金森氏症、腦缺氧、腦炎、腦外傷、腦癌、低血糖腦病變等等。

將近一半的人是嚴重腦中風、失智症合併吞嚥障礙、嗆咳被插了鼻胃管躺臥在床。另一半是因為嚴重的腦部傷病,急性期接受過急救、甚至腦部的手術,但是因為傷病嚴重無法復原,病人持續昏迷或者意識不清,依賴呼吸器或者人工餵食管維生,伴隨嚴重的失能,沒有行動能力,日常生活完全依賴他人。家屬在急性期極力配合醫療搶救,經過一段時間以後,看得出來病人無復原可能,又身陷痛苦的深淵,早就萌生應該要放手的想法,但苦於不知合法途徑。有些人巧合接觸了斷食往生的訊息,在傷病後幾週或者幾個月就來尋求協助,大多數是已經躺臥幾年甚至二十年才得知可以停止人工餵食,讓病人得到解脫。


這其中有些人是在醫院的安寧緩和病房進行,有些人在護理之家進行,絕大多數是在家中進行。在家進行的,我盡量轉介居家護理所和居家醫療診所的團隊去協助,也有些個案因為找不到團隊接案,家屬自行陪伴和照顧,過程中持續與我保持聯絡。


無意識的長期插管臥床者,他們的醫療抉擇可由家屬來代為決定。餵食管意外滑脫、阻塞打結時、或每個月要移除人工餵食管更換新管子時,家屬可以拒絕讓病人接受餵食管的再插入。或者在要更換管路的前一週開始減少餵食,移除舊的管路後,不要再插入新的。這是法律賦予家屬或代理人的權利,我們一般人都不知道。很多家屬詢問醫師:「病人可以撤管嗎?」醫師可能回覆:「這樣違法喔!」「你們要餓死他,太殘忍了!」家屬就被嚇到了。這是某些醫師的錯誤認知,我們不必照單全收。


我國法律允許病人因家屬或代理人拒絕呼吸器、心肺復甦術等無效醫療而死去,不幸的是也有許多人認為「只要本人沒有預立醫囑,家屬或代理人無權代為拒絕人工營養灌食或靜脈注射」,這是他們對法律沒有全面性的了解。在本人沒有預立醫囑或指定代理人時,歐美國家都是以病人的推定意願及最大利益來決定。我們需要盡速對話,讓醫界、法界取得共識。被強迫活著繼續受苦的是病人及家屬,可不是這些反對人士。在社會共識未取得前,我們也可以不要說是要撤管、要拔管(主動採取行動),我們可以說這是拒絕讓病人繼續被強制人工餵食(被動不接受),因為對這些病人而言,人工餵食沒有治療效果,是一種無效醫療。無意識的病人不曾同意要繼續插管,病人從來沒有交代要插管臥床躺的越久越好,倒是多半有交代不要像某某人那樣,躺在床上不能動,那樣活著有什麼意義?停止強制人工餵食正符合他們的意願,也符合他們的最大利益和福祉。


只是在進行前,最好配偶以及直系血親要先開會討論,取得共識,大家簽名同意,避免往後的糾紛。按照〈安寧緩和醫療條例〉,最近親屬之排序如下:一、配偶;二、成年子女、孫子女;三、父母;四、兄弟姐妹;五、祖父母;六、曾祖父母、曾孫子女或三親等旁系血親;七、一親等直系姻親。配偶及直系血親若已有共識,其他的親友是沒有置喙餘地的。


無意識者的醫療決策是由家屬來代為決定,最好的例子就是無意識病人送醫時,不論是否要開刀、氣切或插管都是要經過家屬簽名同意的。解鈴還要繫鈴人,不再插管當然也是由家屬來決定。除非病人有很大的復原機會,醫師當然會勸阻家屬要給病人機會。此時家屬需要釐清,所謂的復原只是活下來,還是能夠活的有品質、有尊嚴,若是後者才需要接受醫師的建議給病人嘗試治療的機會。


目前有幾十萬人插管臥床,拖累了幾十萬的家庭,這些病人安樂死法案通過也無法適用,因為有自主意識者才能申請安樂死。其實現有的「安寧緩和醫療條例」就可以幫他們解套。只需要有兩位醫師認定他們是「末期病人」就可以讓家屬簽署「拒絕維生醫療同意書」,停止無法治癒病人的維生醫療。維生醫療包括心肺復甦術、呼吸器、人工餵食管、葉克膜、血液透析、人工輸液、人工營養、輸血、抗生素等等。「末期病人」的定義是罹患重大疾病,無有效治療方式,近期內死亡為不可避免者。這是指沒有維生系統下,病人半年內或一年內死亡是意料之中的病人,依賴呼吸器或人工餵食管者沒有維生醫療就會快速死亡,當然是末期病人。目前願意這樣認定的醫師還不夠多,期待越來越多的醫師審慎思考,有擔當,那是社稷之福!


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