『不在病床上說再見』讀後感

『不在病床上說再見』是一對日本醫師夫婦的著作，先生宮本顯二是胸腔內科醫師，太太宮本禮子是失智症的專家。此書2016年中譯本出版，九年後重新上市，唯一可惜的是沒有新增資料，不過對台灣來講，還是非常有顛覆舊框架，刺激新觀念的效果。

閱讀此書覺得許多內容似曾相似，許多觀念與我經常發表的言論雷同，訴說無意識插管臥床者活在人間煉獄，我們不應該以無效醫療為無復原可能的病人延命，病人受苦，家人受累，健康保險負擔沉重。

這本書的特點是作者夫婦藉著出國開會的時候，拜訪了瑞典、丹麥、荷蘭、西班牙、美國、澳洲等六個國家，發現這些國家都沒有插管臥床的老人。原因很簡單，一旦老人失去進食的能力，就是人生終點到了，用點滴和人工餵食管來延命對他們來說是不人道的。這些國家都曾經有插管臥床的病人，但是隨著對病人人權的尊重，已經改變作法，最近二三十年來都停止再用維生醫療來延命了。

曾經若家屬不捨，醫師會幫病人每天注射500毫升的點滴，但是頂多只能延長二、三個月的壽命，最後病人都是瘦的皮包骨，很容易有褥瘡，延長的時間都躺臥床上。目前醫師已經不再接受家屬這種要求了。

有護理師說，在基督宗教的觀點裡，腦死就形同肉體的死亡，就算還有呼吸心跳，沒有意識的話，就視同死亡。有位機構負責人說：「家屬並不希望看到父母在不醒人事的狀態下只有肉體繼續活著。已經衰敗的入體，怎麼可能住有健康的靈魂，因此只能讓生命自然消逝。當人類已無法感受到期待和快樂，就算硬把生命留住，有什麼意義呢？」

這些國家的老人安養中心，將依賴程度不同的老人分住在不同的區域，當正常或失智症老人衰弱到無法進食的時候，就會轉到有安寧照護的區域，百分之八十以上的住民都在安養中心死亡，只有特殊狀況如骨折等才會送醫。因為老人不打點滴也不插鼻胃管，安養中心的住民都不會被約束。除非有特殊狀況，那要寫詳細說明向政府相關單位提出申請。所以住民可以保有人的尊嚴直到生命的最後一刻。這些先進國家的作法很值得國人借鏡。

有一件事情，日本和歐美國家相同，就是病人萬一長期需要靠人工餵食維生的話，都是用胃造口，沒有在用鼻胃管的。用了鼻胃管，通常病人被約束的機會很高，因為連睡夢中也會不自覺的拔掉鼻胃管，另外有不美觀、容易胃食道逆流、容易吸入性肺炎等缺點。日本的安養中心只收容胃造口的病人，不收使用鼻胃管的病人。這一點台灣落後日本和歐美二三十年。

兩位作者寫書的目的當然是為了引進歐美先進國家的觀念，希望能改變日本太多老人插管臥床的現象。聽日本的朋友說，無意識插管臥床在日本仍然非常普遍。看來要改變文化，真是需要數十載的推動。

有位日本老太太跟女兒交代：「可別給我做什麼延命措施，你要是不知道怎麼辦，就想想看，你不想承受的事，也別用在我身上。」女兒銘記在心。

作者舉出2010年對日本對醫療人員的調查報告，發現醫療人員願意接受人工灌食的比例少於15％。因而做了這個結語：「日本的醫療，竟然是把醫師、護理師、家屬都不想遭受的待遇，用在無法開口說不的老人家身上。這究竟是為了誰呢，難道不是應該『己所不欲，勿施於人』嗎？」

在台灣也有多位醫師呼籲「不要用無效醫療延命」一二十年了，社會觀念應該有慢慢在改善中，但是安寧緩和醫學會竟然誤導民眾為無意識插管臥床者移除人工餵食管是加速死亡，自主斷食是自殺，讓病人餓死很殘忍。強化國人怕死、怕餓的忌諱，很遺憾這將使得觀念保守的醫師和民眾越趨保守，希望讀者們睜亮眼睛、慎思明辨！（用強化恐懼的方式，不是善意的溝通。建議參考拙作『走在推廣善終的路上』，顛覆死亡禁忌與飲食迷思。）