2025年7月4日 星期五

『謝謝你留下來陪我』讀後感

林靜芸學姐(林醫師)是台灣第一位女性外科醫師,經常在報章媒體發表對時事或醫療的看法,也出版了幾本叫好又叫座的書籍。她的先生林芳郁(林院長)曾經擔任過衛生署長、台大、北榮、亞東三家醫學中心的院長,名聞遐邇,但是相對的為人內斂、謙沖、低調,我反而比較少聽到他的消息。五年前聽聞他得了失智症,大家內心都感不捨。沒有想到林醫師寫下這五年來的辛苦奮鬥與學習歷程,書籍一上市即售罄,我等了好幾天才買到二刷的新書。

林醫師提到有不少人反對她出版此書,我閱讀後覺得這書出的好。書的第一輯談及兩人相戀的浪漫情節,可以看出林院長的專情以及對家庭的負責。第二輯談及林院長在醫療上的諸多建樹以及令人折服的領導風格,對病人的視病猶親。此書將榮耀歸於喜歡做事不重視名利的林院長,這是對林院長最大的愛與致敬,也讓後人得以瞭解這位被學生稱為「人格者」的典範。

書的後半部描寫林院長病後的人生故事,醫師們常說「病人是我們最好的老師」,失智症的照顧者面對的挑戰特別艱辛、難以預料,其實照顧者也一樣是我們最好的老師。所以書寫目的是為了利他,生病了繼續當大家的老師。林醫師的堅持不放棄、樂觀、智慧、勤於學習,對我而言,實在不可思議,非常人也。那個過程相信「如人飲水、冷暖自知」,但是聽到有人說:「你怎麼把先生(爸爸)照顧成這樣?」不由得為她感到心酸和不平。我們可曾聽過有人質疑:「你怎麼把太太(媽媽)照顧成這樣?」林醫師竟能瀟灑的回應:「顧成怎樣?顧得很好啊!」


林醫師夫婦都是醫師,往來皆名醫,卻一樣經歷了失智症早期的難以明確診斷的困惑期。這就讓很多家屬減少一點自責吧!我聽過醫師朋友感情甚篤的父母八十幾歲了要鬧離婚,後來才發現原來是父親失智了,一些走鐘的行為,讓賢慧的母親也受不了。


林醫師本來就是女強人,為了林院長的病又去學了十八般武藝,認真的學習,有毅力的執行,加上巧思,還要耐打、耐摔,且繼續上班,大家要看了書才能體會於萬一,書中有非常多寶貴的經驗給大家帶來啟發。她也承認她曾經每日以淚洗面,我覺得她沒有得憂鬱症甚且如此樂觀,實在太厲害了。


兩個女人伺候一位失智症的高大男人洗澡有多麼困難,我雖看過其他作者也有類似描述,還是難以想像高大的林院長把嬌小的林醫師推倒在地(當時林醫師已經超過七十歲),那是多麼難以承擔之重。即使是103公斤的印尼看護都有被75公斤的林院長推倒的時候。這位胖胖的外籍看護是書中的甘草人物,她每天就是笑瞇瞇、輕鬆的面對這一切,常常四兩撥千斤的就讓林院長乖乖的聽話。她可沒有受過什麼「如何照顧失智症者」的特別訓練,我覺得那是一種生活態度,那種態度用來應付難纏的小朋友、調皮的學生、固執的老人,我相信都很管用,這就要請大家自行閱讀林醫師幽默的書寫了。沒有錯,能請到這位看護實在是林家的福氣,所以林醫師稱她為二女兒(林醫師夫婦育有一兒一女),把她當女兒看待。


還有一位退休軍人號稱「旅長」,在林醫師上班的時候,與看護帶著林院長外出運動三小時。林院長拿出當兵的服從精神,認真的向「旅長」敬禮報到,乖乖的照表操課。每天運動充足,早睡早起,且睡得香甜,是很棒的安排。更絕得是旅長夫人會規劃國內外旅遊行程,旅長夫婦、林醫師夫婦和看護五個人開車自助旅行。林醫師明顯感到每次旅遊,尤其是國外旅遊回來,林院長都有進步。除了武的以外,文的活動也有,林醫師請老師陪林院長讀兒童繪本,練習寫字,真是用心良苦。雖然說林醫師夫婦擁有比較豐富的資源,但是這些安排很大一部分來自於林醫師的樂觀和不放棄的積極心態。所以她常說:我才不理會別人說的「這個病就是這樣」、「失智症只會越來越退步」,她深信有努力就有幫助。


在書中林醫師很慶幸林院長失智以後,家人還是擁有幸福的家庭生活,林院長也還一直記得她是他最疼愛的女人。她唯一的遺憾是沒有在林院長還可以比較流利說話的時候,多問問林院長的心情、感受,詢問他希望林醫師未來怎麼照顧他。林醫師沒有明說的應該是他們可能沒有對於疾病末期要治療到什麼程度做過討論,或者說並沒有簽下「預立醫療決定書」。雖然我個人很重視平常多討論生死議題並預立醫囑,但是林院長的夫人和女兒都是醫師,我相信她們可以依據他的個性為他做最好的安排。


這本書還沒上市網路上就傳出許多消息,我們醫師朋友的群組對兩件事情感到非常疑惑,其一是林院長明明還行動自如,怎麼會出現壓瘡?而且大如鵝蛋。我看到事情的原委,啞然失笑,人體真是何其脆弱,林院長只不過是因為暈倒在地上躺了一小段時間就造成壓瘡了。這也是為什麼數十年前,很多人只不過在急診室躺在硬硬的金屬推車上一個晚上,到了病房幾天後就發現有壓瘡的原因。我升等講師的論文就是有關壓瘡手術以後的復健,我在台大醫院擔任住院醫師的時代,整型外科的陳明庭教授每週來復健病房巡房,探視壓瘡手術前與手術後的病人,由此可以想像當時壓瘡有多常見。


另外一個疑惑就是只聽過失智症病情越來越嚴重,怎麼林醫師說林院長情況好轉?看完書,我的看法是失智症的病人每個人的表現有很大不同,有人才一兩年就失去行動能力甚至插上鼻胃管了,但是也有人發病十幾年,還可以自己獨立生活,只是記憶力不好、不認得人。我推測林院長的病情是屬於退化比較緩慢的那一種,早期因為沒有抓到如何相處的適當方式,所以很容易陷入兵荒馬亂的狀況,後來林醫師懂得向外求助,逐漸掌握互動的關鍵,也有了生活起居、運動、飲食、睡眠各方面恰當的訓練、調整與安排,所以明顯的身體狀態和生活品質有所改善。可見得疾病本身雖然會影響病情的輕重,如何照顧仍然可以明顯左右病情的發展。不過,最重要的是照顧者先要照顧好自己,善用資源,懂得求助,才能照顧好病人。這也是林醫師對照顧者的溫馨叮嚀。我想提醒照顧者:向林醫師這本書取經,選擇對自己有幫助、做得到的方法來嘗試就好。可不要把林醫師和林院長的情況當成努力的標竿,畢竟所有人和家庭的條件都不一樣。


最後趁此機會介紹一本護理師女兒照顧失智症父親到自然安詳善終的一本好書『記憶空了,愛滿了』,有許多專業、寶貴的經驗分享,對於一般家庭而言,應該有很多值得學習之處。該書已經絕版,但是二手書店和圖書館可以找得到。 


沒有留言:

張貼留言