病人「自主權」與家屬「代理權」

在台灣，因為醫師只接受了「救命」的教育，缺乏「死亡」的教育。許多醫師認為只要救回病人的呼吸、心跳就是醫療的成功，病人死亡就是醫療的失敗。所以無效醫療氾濫，靠著維生醫療無意識臥床的人口比例，猜想也是世界之最。因此，在台灣想要得到善終，需要醫師、病人、家屬都能坦然面對死亡，才能有這個福氣。「先生緣，主人福」，只能靠平時多打聽。但是病人和家屬平常多涉獵醫學和法規知識，凝聚共識，是更重要的一件事情，才有與醫師討論或爭取的底氣。

我收到家屬來函：

家父八十七歲，十八年前做過肝臟移植，最近肝功能逐漸惡化，沒有積極治療的方法，意識疑為肝昏迷、使用呼吸器，從加護病房轉進呼吸照護病房臥床近半年。一天中偶有張眼，僅能辨認聲音轉頭，沒有其他回應，身上有氣切管接呼吸器、鼻胃管每餐依照消化狀況灌食配方奶、每週三次的洗腎。上個月中開始病情每況愈下，經常抽痰、有上下消化道微量出血的現象，洗腎中血壓會下降，近兩週連非洗腎日也會有低血壓的情況，家人想要讓他能舒服安詳及身體不要腫脹的狀態下走完最後的過程，但苦無方向，不知能作何選擇，可否請畢醫生指點迷津？目前院方的作法是以藥物、輸液及輸血方式透過中心靜脈管路輸注給予支持，度過每次的出血、低血壓及感染問題。

假如這位病人簽署過病人自主法，表達在符合條件時選擇撤除維生系統，那麼此時肺臟、肝臟、腎臟功能都衰竭，病人隨時都有死亡可能，當然是末期病人。可以啟動病主法，停止輸液、抗生素、輸血就能讓病人自然死亡，假使停止洗腎、停止灌食或者撤除呼吸器，病人將可以在更短時間內解脫。在正常的醫療環境下，醫師最了解病人病情不可逆，應該主動跟家屬解釋，並且啟動病主法的撤除維生醫療行動。家屬向醫師提出這是病人意願的時候，也應該要啟動。假如雙方都不提，那病主法就白簽了。

事實上，健保卡是有註記的，卻可能沒有作用，因為病人已經失去表達能力，不會自己提出要求了。簽病主法的目的就是要在病人失去決策能力的時候，這個文件代表他的意志，可以完成他的心願。顯而易見的是，如果醫師、家屬不啟動，文件無法產生作用。碰到什麼醫師要看運氣，簽病主法的時候，家屬至少要一起去簽署，了解法規內容，以及何時可以要求醫師啟動。雖然，一般情況，醫師要依專業判斷主動啟動。目前看來，還沒有罰則，一切就看醫師自己的專業能力與良知了。

如果這位病人沒有簽過病人自主法，在這種情況下（病人是末期病人，而且有不可逆的昏迷），家屬有代理權可以要求簽署安寧緩和條例撤除維生醫療同意書，停止維生醫療（目前給予的都是無效醫療，因為病人毫無復原機會，近期內必定死亡）。那麼誰來啟動？同樣的，理想情況是醫師向家屬解釋病情，要求家屬為了病人的利益著想，簽署同意書進行撤除維生醫療。假如醫師沒有主動，那麼家屬要有這種法律知識，才懂得可以向醫師提出要求。

病人家屬沒有詢問醫師，反而求助於我。可見醫師沒有主動告知，而家屬也不懂可以向醫師提出什麼要求？但是他們已經感受到，這樣下去，病人只是延長痛苦的歹活而已。

病人意識清醒的情況下，病人有「自主權」決定是否接受治療，是否接受飲食。這點在台灣其實也沒有被尊重，常常醫師和家屬才是作決定者。病人被強制插鼻胃管的事件比比皆是，有德國朋友向我反映，在德國醫師違反病人自主意願是違法的。台灣還沒有這個法律，就算有，但是病人已經沒有能力去告醫師，何況有些家屬同意醫師的作為。病人有自主意願拒絕醫療或飲食時，如果家屬擔心自己是否有遺棄罪，可以請病人錄影或簽署文件，表明其意願。

只要病人失去決策能力，家屬和監護人是有「代理權」的。這點一般人也不了解。其法源是民法第七十六條：無行為能力人由法定代理人（直系卑親屬與配偶等）代為意思表示，並代受意思表示。可以依此向醫師要求簽署安寧緩和家屬同意書，撤除維生醫療。若遇到醫師拒絕停止無效醫療的狀況時，家屬可以辦理自動出院，出院後停止所有醫療以及人工餵食，病人就可以自然往生。只是家屬最好要有共識，否則互相提訴訟，很傷感情。所以平時向「配偶及所有子女」交代清楚自己的意願顯得非常重要。

目前的情況是無意識的病人需要手術、治療的時候，醫師會尊重家屬的「代理權」，家屬簽名才會進行手術、插管等侵入性醫療行為。可是發現治療無效，病人不會清醒、將終身臥床的時候，家屬的代理權就不受重視了，醫師會說病人沒有簽署病主法、病人不是末期，不能簽安寧緩和同意書。為什麼這時候民法保障的代理權被忽視了，他們腦海中只見到兩條善終法？不知道我們的倫理教育出了什麼問題？假如想在醫院撤管，人在屋簷下，只好任憑醫師處置，這時候只有轉院或者是帶回家一途了（自行撤管，或者請居家醫療團隊協助）。