在台灣,因為醫師只接受了「救命」的教育,缺乏「死亡」的教育。許多醫師認為只要救回病人的呼吸、心跳就是醫療的成功,病人死亡就是醫療的失敗。所以無效醫療氾濫,靠著維生醫療無意識臥床的人口比例,猜想也是世界之最。因此,在台灣想要得到善終,需要醫師、病人、家屬都能坦然面對死亡,才能有這個福氣。「先生緣,主人福」,只能靠平時多打聽。但是病人和家屬平常多涉獵醫學和法規知識,凝聚共識,是更重要的一件事情,才有與醫師討論或爭取的底氣。
我收到家屬來函:
家父八十七歲,十八年前做過肝臟移植,最近肝功能逐漸惡化,沒有積極治療的方法,意識疑為肝昏迷、使用呼吸器,從加護病房轉進呼吸照護病房臥床近半年。一天中偶有張眼,僅能辨認聲音轉頭,沒有其他回應,身上有氣切管接呼吸器、鼻胃管每餐依照消化狀況灌食配方奶、每週三次的洗腎。上個月中開始病情每況愈下,經常抽痰、有上下消化道微量出血的現象,洗腎中血壓會下降,近兩週連非洗腎日也會有低血壓的情況,家人想要讓他能舒服安詳及身體不要腫脹的狀態下走完最後的過程,但苦無方向,不知能作何選擇,可否請畢醫生指點迷津?目前院方的作法是以藥物、輸液及輸血方式透過中心靜脈管路輸注給予支持,度過每次的出血、低血壓及感染問題。
假如這位病人簽署過病人自主法,表達在符合條件時選擇撤除維生系統,那麼此時肺臟、肝臟、腎臟功能都衰竭,病人隨時都有死亡可能,當然是末期病人。可以啟動病主法,停止輸液、抗生素、輸血就能讓病人自然死亡,假使停止洗腎、停止灌食或者撤除呼吸器,病人將可以在更短時間內解脫。在正常的醫療環境下,醫師最了解病人病情不可逆,應該主動跟家屬解釋,並且啟動病主法的撤除維生醫療行動。家屬向醫師提出這是病人意願的時候,也應該要啟動。假如雙方都不提,那病主法就白簽了。
事實上,健保卡是有註記的,卻可能沒有作用,因為病人已經失去表達能力,不會自己提出要求了。簽病主法的目的就是要在病人失去決策能力的時候,這個文件代表他的意志,可以完成他的心願。顯而易見的是,如果醫師、家屬不啟動,文件無法產生作用。碰到什麼醫師要看運氣,簽病主法的時候,家屬至少要一起去簽署,了解法規內容,以及何時可以要求醫師啟動。雖然,一般情況,醫師要依專業判斷主動啟動。目前看來,還沒有罰則,一切就看醫師自己的專業能力與良知了。
如果這位病人沒有簽過病人自主法,在這種情況下(病人是末期病人,而且有不可逆的昏迷),家屬有代理權可以要求簽署安寧緩和條例撤除維生醫療同意書,停止維生醫療(目前給予的都是無效醫療,因為病人毫無復原機會,近期內必定死亡)。那麼誰來啟動?同樣的,理想情況是醫師向家屬解釋病情,要求家屬為了病人的利益著想,簽署同意書進行撤除維生醫療。假如醫師沒有主動,那麼家屬要有這種法律知識,才懂得可以向醫師提出要求。
病人家屬沒有詢問醫師,反而求助於我。可見醫師沒有主動告知,而家屬也不懂可以向醫師提出什麼要求?但是他們已經感受到,這樣下去,病人只是延長痛苦的歹活而已。
病人意識清醒的情況下,病人有「自主權」決定是否接受治療,是否接受飲食。這點在台灣其實也沒有被尊重,常常醫師和家屬才是作決定者。病人被強制插鼻胃管的事件比比皆是,有德國朋友向我反映,在德國醫師違反病人自主意願是違法的。台灣還沒有這個法律,就算有,但是病人已經沒有能力去告醫師,何況有些家屬同意醫師的作為。病人有自主意願拒絕醫療或飲食時,如果家屬擔心自己是否有遺棄罪,可以請病人錄影或簽署文件,表明其意願。
只要病人失去決策能力,家屬和監護人是有「代理權」的。這點一般人也不了解。其法源是民法第七十六條:無行為能力人由法定代理人(直系卑親屬與配偶等)代為意思表示,並代受意思表示。可以依此向醫師要求簽署安寧緩和家屬同意書,撤除維生醫療。若遇到醫師拒絕停止無效醫療的狀況時,家屬可以辦理自動出院,出院後停止所有醫療以及人工餵食,病人就可以自然往生。只是家屬最好要有共識,否則互相提訴訟,很傷感情。所以平時向「配偶及所有子女」交代清楚自己的意願顯得非常重要。
目前的情況是無意識的病人需要手術、治療的時候,醫師會尊重家屬的「代理權」,家屬簽名才會進行手術、插管等侵入性醫療行為。可是發現治療無效,病人不會清醒、將終身臥床的時候,家屬的代理權就不受重視了,醫師會說病人沒有簽署病主法、病人不是末期,不能簽安寧緩和同意書。為什麼這時候民法保障的代理權被忽視了,他們腦海中只見到兩條善終法?不知道我們的倫理教育出了什麼問題?假如想在醫院撤管,人在屋簷下,只好任憑醫師處置,這時候只有轉院或者是帶回家一途了(自行撤管,或者請居家醫療團隊協助)。
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