「斷食善終，送母遠行」賴其萬教授推薦序

 這是一本非常不尋常的好書，作者用心紀錄家人如何幫忙摯愛的母親完成她老人家因為小腦進行性萎縮，行動不便、生活無法自理，而主動要求提早結束生命的心願。

作者是資深復健醫學專科醫師，對生死學、與死亡有關的國際法規有深度的認識，本身饒有寫作經驗。我從頭到尾瀏覽全書以後，發覺這本書觸及人生的多種面向，也才了解這位母親的內心世界，她在命運的安排下，年輕時雖然歷盡滄桑，晚年卻能活出精彩人生，最後又能如願，以自主的方式結束其八十三年的生命，使我由衷為她喝采。

作者在本書的第一章以「小腦萎縮基因篩檢記」為題，揭開了序幕。她的家庭有幾位母系親戚中年以後發生行動困難的小腦症狀，而且有位表哥因為受不了這種病的折磨而自殺， 母親後來也診斷出「脊髓小腦萎縮症」。作者坦然道出自己也曾經因為擔心自身帶有這種遺傳因子，而心中備受折磨，後來毅然決定接受基因篩檢，證實自己沒有這種遺傳因子，才除去深藏心中的陰霾。但也因為這種切身的經歷，她才更能了解母親不願晚年還要面對過去罹病的家人所經歷的凌遲煉獄，而能以同理心體會她老人家希望提早結束生命的心願。

接著幾章描述母親的坎坷人生，包括因為貧困的家庭環境而無法獲得更高的教育、不幸的婚姻導致一生遭受不被尊重的痛苦，但仍勤儉自律、不忘佈施、重視環保，最後丈夫過世後，雖然能夠有機會與兒女四處旅行、共享天倫，但家族遺傳性的小腦萎縮症在六十幾歲時開始逐漸加遽，影響其肢體的協調，以致於無法正常走路，常常跌倒而需要看護相伴，最後使她步入「自主善終的抉擇」。

進入主題之後，以「愛的極致是放手」這一章道出母親對生命意義的體認，引入「斷食歷程」的經驗分享。作者與母親分享日本中村仁一醫師的「自然死」的看法與做法。這些都是非常珍貴難得的知識，同時也幫忙讀者了解如何與老人家溝通這種非常困難的人生無法避免的最後考驗。

最後幾章更寫出他們家人充滿創意地將人生的終點不帶哀痛地畫上完美句點。「生前告別式」使全家人有機會向這位老人舉行溫馨的告別，尤其是孫子整理出阿嬤親口告訴他的人生故事，與阿嬤及全家人一起分享，也使阿嬤本身有機會向家人闡述自己對人生的看法。「 斷食歷程」提供阿嬤生命最後幾天的詳細記載，包括他們的觀察以及阿嬤的反應，說明斷食可能發生的症狀以及需要的照護。

這本書不只是作者與我們分享家人如何以真情、勇氣與智慧共同幫忙摯愛的母親達成生命自主決定的願望，並且介紹了幾本幫忙他們做這決定的好書，包括中村仁一醫師著作的「大往生：最新進的醫療技術無法帶給你最幸福的終點」使他們了解「斷食往生」，並且這位日本醫師說明老人在家安詳的「自然死」的善終遠比老人病危時，緊急送醫、電擊、急救、插管、長久住院的「醫療死」，來得更人性化。同時作者也介紹海倫聶爾玲（Helen Nearing）的「美好人生的摯愛與告別」，這本書介紹她的丈夫史考特（Scout Nearing, 1883-1983)，一位自由主義與自然主義的思想家與行動家的退休大學教授，如何在一百歲生日前，與朋友聚餐時決定：「我想我不能再進食了。」自那以後，他再也沒有吃過固體食物，而有意識地選擇了離去的時間與方式，通過禁食的途徑來擺脫自己的軀體。

讀了這本書，透過活生生的例子，再加上作者引述她如何由這兩本書得到幫忙母親善終的啟示，讓我體會到好書就是作者能與讀者分享他個人的讀書心得與實作經驗，幫忙讀者獲得更豐富的人生經驗，並對自己的未來有更成熟的想法。

最後我想特別對這本書「有頭有尾」的用心編排表達敬佩：

頭：本書開頭就以「我們與善終的距離」為序，條理分明地列舉台灣社會目前尚須努力的地方，包括「百分之八十的人在醫院受盡折騰死亡」、「國人死亡前平均臥床時間長達八年」、「人們忌諱談死亡，對於生死大事沒有事先討論或交代的習慣」、「當事人交待不要無尊嚴的活著，家人卻未必遵照其意願」、「千里迢迢赴國外安樂死，不符合人道」、「長期照護者心力交瘁，手刃受苦家人，受到良心和法律制裁，情何以堪」、「醫師視死亡為醫療的失敗，有太多的無效醫療」、「當生命沒有意義只餘痛苦時，自主善終的權利被法規嚴格限制」、而道出她的心聲「我希望分享陪伴母親斷食自主善終的經驗，提醒國人平常就要多與家人共同面對、溝通善終議題。」

尾：本書的最後二章「第十三章：善終權利立法進化史」、「第十四章：不得安樂死的自力救濟」，將台灣醫界在這方面過去的演進以及將來的努力分七階段來探討，包括「一、有限的安寧緩和醫療照護」、「二、安寧緩和醫療條例實施」（2000年）、「三、病人自主權利法實施」（2019年）、「四、被動安樂死」。作者認為在台灣，安寧緩和條例和病人自主法都保障了末期病人或極重度失能者可以放棄或撤除維生系統，結束無意義生命的權利，這就是一種「被動安樂死。」我非常贊成作者的主張，「假如病人自主權利法增加『失去意識者可由家屬根據其生死觀代簽同意書』以及『有自主判斷能力之未成年人其家屬或監護人得根據病人意願簽署同意書』，那麼其保障的範圍就更完整了」。「五、醫師協助死亡」、「六、主動安樂死」，民調顯示贊成的多，立法猶待努力。作者書中所敘述為母親所做的「斷食往生」算是「自力救濟安樂死」的一例。這是沒有安樂死條件下的一個替代方案，即使在安樂死立法通過的國家，因為法規嚴格，仍有病人選擇這個方法得善終。

最後，本書的附錄包含「讀者的迴響與疑問」、簽署「預立選擇安寧緩和醫療意願書」辦法及表格、簽署「預立醫療決定書」辦法及表格、《尊嚴善終法草案》的詳細條文的國內文件，令我對作者的用心十分感動。

看完此書，我不覺慨歎，這本書提供了有血有淚、有情有義的如何在「小我」的立場為摯愛的母親完成「善終」的心願，又能有條有理地整理出這麼豐富的國內國外的資料，影響「大我」的台灣社會。本書堪稱「情」、「理」、「法」三者兼顧的好書！

對這生死大事，也唯有作者這樣的用心，讓台灣社會大眾慢慢了解，才有可能跨出一大步。我謹在此向作者以及為台灣的善終權利立法進化奮鬥的一群有心人致敬致謝！