2023年12月27日 星期三

斷食善終釋疑

〈斷食善終〉一書出版以後,在協助病人善終的過程,病人和家屬的經歷與回饋給了我很多的啟發和學習。到處演講,聽眾的提問和分享也讓我受益不少。持續的接受採訪、錄製節目,認識了非常多年輕的媒體人,讓我欽佩不已,感受到台灣很有希望。有一位記者小姐一個人帶著兩個小相機、腳架,從不同角度錄影,她一個人提問,花了兩個小時採訪我,回去後製,網路播出很快就有五十萬的瀏覽人次,CP值真是超高的(下圖)。當然,她事前也認真的做了功課,對此議題充滿了熱情,我對她非常讚嘆。Podcast如果聽眾很多,也是高CP值的傳播方式。來分享一個非常會提問的年輕podcast主之採訪。 


我看到這位podcast主提出的訪綱,眼睛一亮,覺得提問的方向切中要點,簡單整理如下。

一)請您定義斷食善終,它是安樂死的替代方案嗎?

斷食往生(自主斷食)對於罹患無法治療的疾病、痛苦已經不堪忍受或者嚴重失能、生活沒有品質與尊嚴的人而言,是一種提早解脫的方法。因為有家人及醫療團隊的舒適照顧、陪伴、道謝、道愛、道別,所以是一種善終。這類病人在有安樂死立法的國家,若能通過審核,則可以進行「醫師協助死亡」。在沒有安樂死立法的國家,自主斷食確實是安樂死的替代方案,即使有安樂死,不是每位有此需求的病人都能通過審核,所以仍然需要這個替代方法。最近麥田出版了世界上第一本安寧緩和團隊撰寫的專書討論這個議題,原作主編是美國安寧緩和協會前理事長,中譯本書名「自主斷食:慈悲而尊嚴的善終選擇」值得參考。

二)您本來從事復健醫療的工作,何以會成為推廣斷食善終的倡議者呢?

我在擔任復健醫師的早期,只有公保、農保、勞保身分的病人才負擔得起復健治療。那個時代重症的病人,沒有錢醫,通常會被帶回家自然善終。等到社會富裕、加上健保的實施,有越來越多毫無復健潛能的病人被救活。生命跡象被救回來,但只剩下軀殼無品質的活著,許多女性家屬被拖累,我實在是非常不忍心,雖同情病人,更同情這些家屬。但是我不知道出路在哪裡?我母親斷食往生以後,有家屬尋求幫長期插管臥床家人撤管讓他解脫,竟然找不到願意幫忙的醫療單位?我驚覺原來傷病早期是家屬捨不得而不願放手,當家屬願意放手時,醫師卻不願意放手。我才開始深入研究為何安寧緩和條例和病人自主法這兩個善終法沒能保障治療無效、被強制插管病人的自然善終權。立下志願要讓數十萬插管臥床者,脫離人生的桎梏,救一個算一個。

三)您協助過一百多位病人斷食善終,請問什麼病況適合?有哪些人不適合嗎?

最新的統計我協助了128位病人,14位是神經系統疾病嚴重失能,生活沒有品質,自主斷食往生。14位是癌症或內科器官疾病末期,斷食以求縮短痛苦的臨終過程。25位是老衰自然睡多吃少的病人,不送醫作無效醫療,順其自然往生。75位是無意識插管臥床者在家屬有共識的情況下,停止強制人工餵食,自然往生。

不適合的個案有三類,幾位是身心症或者心理疾病如憂鬱症者,我會提供意見,建議他們尋求妥善的醫療。幾位是疾病有復原機會的,譬如早期腦中風,我會請他們繼續復健,告訴他們將來哪些痛苦是可以消除的,給他們希望。也有幾位痛苦不堪,自認為只有死亡才是出路的病人,前去照顧的居家醫療團隊提供了適當的治療,症狀改善了以後,病人就不覺得需要斷食往生了。

四)聽說有失智症的病人,家屬自行幫病人斷食,可是病人其實還很想吃。這樣適當嗎?

這樣當然是不正確的。假如病人還有決策能力,若是病人自主作決定,家屬視情況可以尊重、配合。假如病人已經失去決策和判斷能力,未自主表明要斷食,也不理解斷食是怎麼回事?仍有生物的本能,餓了就想要吃,渴了就想要喝。照顧者自行斷絕其飲食的需求,這當然是違背倫理的。目前國外的觀念是這樣的,第一階段的選擇是病人預立醫囑在還有進行自主斷食能力的時候來進行。第二階段是預立醫囑當病情惡化到哪種狀況的時候進行斷食往生,但要由有經驗的醫療團隊協助,減少病人的不適。第三階段是病人經過語言治療師吞嚥的訓練仍然退化到無法進食,若其失能狀況嚴重,生活品質低落,不要給人工餵食管,讓其自然死亡。這個原則適用於其他神經退化性疾病而嚴重失能的病人。家有失智症親屬者,最好在其失智症早期就預立醫囑以了解其對疾病末期有何醫療選擇。

五)在斷食往生過程,只有斷食這件事嗎?是否還需要其他的配套和照顧?

斷食只是手段,善終才是目標,臨終陪伴與照顧一點不可少。包括身體、心理、和靈性的照顧。我有很多文章提過,在此不再贅言。也可參考拙作「有一種愛是放手」。

六)有醫界反映斷食往生是一種「加速死亡」,有倫理上的爭議,您的看法呢?

安寧緩和醫療有一個原則是「不加速也不延遲死亡」,在很多情況,確實是如此。但是以我協助的案例中,14位自主斷食者還未到生命末期,但因生命品質低落難以忍受,病人自主斷食,提早解脫,這確實是一種加速死亡。我不認為加速死亡一定不恰當,要看對象,病人自主是先決條件。14位重症末期及25位老衰的病人,我的協助是讓家屬理解此時醫療的過度介入只會延長死亡過程,避免沒有必要的送醫。如果沒有提供正確的觀念這些病人會被施與沒有必要的飲食和點滴注射而延遲死亡。有許多案例顯示不必要的人工餵食管可能延長老人好幾年無品質、經常住院的日子。至於那75位無意識插管臥床者,他們早該自然死亡上天堂,是被一條餵食管延遲了死亡,停止人工餵食不是加速死亡,而是停止繼續被延遲死亡。

七)無意識者被斷食往生,並沒有徵得他們的同意,這是不是一種「照顧殺人」?

要是過往的照顧殺人者都知道有停止餵食這個方法,並尋求居家醫療的協助,就可以生死兩相安,也不用面對法律的懲處了。

有人質疑我們沒有徵得無意識者的同意卻幫他們斷食,但是我們有徵得無意識者的同意幫他們繼續人工餵食嗎?斷食需要他們同意,強制人工餵食不需要他們同意,這是雙重標準。無意識者失去決策能力,他們的監護人、代理人、家屬(配偶以及直系血親)有權利根據他們對這個病人生死觀的了解,以病人最大利益來考量,代替病人作醫療決策,拒絕繼續被強制人工餵食。這是急性期捨不得放手,一段時間後不忍病人繼續受苦的家屬最後的慈悲和救贖,完全合乎人道。若有人覺得這樣不合法,那是法律不夠完備,或者誤解了法律。說這種情況是殺人,也太沒有邏輯了。「殺人」這個詞的用語情境是「為了私人的利益或者仇恨,將一位可以有美好未來的、無辜的人殺害」,那才叫做殺人。

八)病主法實行四年只有六萬多人簽署,您覺得是什麼原因造成的呢?

我想主要的原因是不願意面對死亡、拒絕討論死亡的文化所造成。我相信連許多工作上要面對生死的醫師都還沒有去簽署。其次可能是目前簽署的方式過於繁瑣,2024年開始簽署費用會由政府吸收。我期待除了大醫院的特約門診醫師,診所的醫師也都能取得相關的訓練,病人可以在習慣看診的社區醫師那裡完成簽署。第三個原因可能是病主法的規定太嚴苛了,譬如失智症要到極重度(巴士量表幾乎零分),昏迷要躺三到六個月。很多醫師不輕易下病人屬於末期的診斷,因而啟動困難。雖然如此,我還是去簽了。簽了總比沒簽好。

九)您曾經在安樂死的公聽會聲明支持安樂死,安樂死是您推廣善終的終極目標嗎?

安樂死只是目標之一。從王曉民事件開始,人們就誤會了安樂死的意義。有了安樂死立法,王曉民沒有自主意識,所以並不適用。為了防弊,世界各國對安樂死的規定都非常嚴格,申請過程要通過層層關卡。江盛醫師依據荷蘭人每年死於安樂死的人口推估台灣每年可能有兩千人需要安樂死以求解脫無法治療又難以忍受的痛苦。我期待安樂死立法成功。

但是當務之急是家屬要懂得適時放手,醫界要適可而止,才能避免無效醫療所造成的悲慘醫療死,以及平均插管臥床十年的悲劇。我的終極目標應該是「減少無效醫療」、「撤除無效維生治療」和「在宅善終」。這個目標需要民眾、醫界和政府的共同配合,是一個大工程,社會持續進步中。期待大家一起來寫歷史!

3 則留言:

  1. 感激不盡🙏🙏🙏

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  2. 畢醫師加油,有認同畢醫師的醫療人士及社會民眾請共同支持畢醫師的理念。

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  3. 加油, 寫的真好, 希望每個人都能看到, 一起討論

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