「終活」(しゅうかつ),是近年來在日本社會迅速發展的一種文化現象,它並非指人生的結束,而是指為人生最後階段所做的準備活動,目的是讓自己能夠安心、無悔地迎向終點,同時減輕家人和親友在自己離世後的負擔。
二〇二二年我出版『斷食善終』一書,除了我母親的拒絕鼻胃管自主斷食往生,我大力提倡不可逆的無意識插管臥床者,若家屬依據病人過去意願或著為了病人最大利益,應該依據安寧緩和條例撤管往生。其實在我的書籍出版之年,有些工作與死亡密切相關者,雖然不是醫護人員,早就有這種觀念了。
病人九十二歲(沒有插管)已經臥床兩年,住在養護中心,最近一年多已經住院13次,他的兒子把每次住院中的診斷和治療過程都詳細寫出來。最常見的是呼吸道和泌尿道感染。有兩次急診室的醫師說,不要再送來了,不要用抗生素,敗血症就會自然離開了。但是每次發燒養護中心照送,送到醫院當然就積極治療,該院可能沒有安寧病房,就算有,家屬也不知道可以這樣要求。結果他和我聊起天來,以下是他信中的描述,中部某地區醫院的現場觀察。
本文分享新書『普通老人說』中作者袁瓊瓊女士有關加護病房住院的切身感受。身為醫師本就知道加護病房對病人和工作人員來說都是一個很辛苦的地方。由病人來描寫,真是如人飲水,冷暖自知。她腦中風住院三週回家,已經可以走路,還寫了一本書。可見是小中風,復原良好。祝福她。
RCW(慢性呼吸病房)是全民健保開始以後才有的病房,那些在加護病房使用呼吸器的病人三週以後,轉往呼吸照護中心(RCC)如果無法脫離呼吸器,四十二天以後轉往RCW。健保局說RCW的設立救了許多中小型的醫院。病房裡面有二十到三十床的病人每天躺在那裡(有醫院曾經有一百床),身上接著各種管路,過著如下文所描述的日子。感謝在慢性呼吸病房工作員工的沉痛分享與呼籲。
為什麼病人常常要跨縣市找醫師撤除維生醫療?因為願意依法做這件慈悲之舉的醫師太少了。假如終身需要維生醫療癱瘓在床,病人自己要求撤除維生管路,醫師是否應該尊重病人的決定?即使他選擇的是死亡。分享一個自主要求撤管的案例。
感謝這位家屬主動分享其父癌末在家安寧的過程。女兒身為護理師,有居家安寧團隊協助。整個安排很妥善,病人安詳離世。這是一個很有參考價值的案例,疾病的自然發展過程,病人、家屬、居家安寧團隊都如實的扮演好自己的角色。當然,辛苦還是難免的。
西方國家對於失智症末期的病人不主張插鼻胃管延遲死亡,有明確的作法,應該已經有一二十年了。因為插鼻胃管或者胃造口,延長的生命,非常沒有品質也沒有尊嚴。在台灣,失智症開始吃的慢、吃的不順利,很容易就被插上鼻胃管,若是在養護中心,更是如此。
我推廣善終已經有四年半的時間了,除了兩百多位無意識插管臥床病人的撤管往生以外,另外一個很重要的影響是:很多家屬知道不要讓已經老衰或重症或嚴重失智的病人插鼻胃管,因為插管容易撤管難,本來已經要回到天堂的人,被一根鼻胃管拉到地獄裡。但是病人一到急診,只要吃的少,不會吃的病人,醫界這幾十年來的慣性就是插管,提供營養、提供水分、給藥。所以大家要有心理準備,拒絕插管,可能面對醫護什麼反應。
2025年11月我被貼上「納粹醫師」的標籤。許多人以為我完蛋了,受到這麼激烈的攻擊,一定難以承受。雖然如此說的不是鄉民,是醫師、教授和作家,但我瞭解有此說法是基於他們的信仰(非關宗教),就沒有什麼討論、對話的空間,也不需回應。近日記者採訪又提到這個問題,我去馬來西亞演講也有人提問。我還是來認真回應ㄧ下吧!
鼻胃管是一九六〇年代的重大發明之一,最早用在提供早產兒營養,之後腦中風等病人有吞嚥困難時,也可以暫時使用,等功能復原就可以撤除,改為由口進食。腸胃道的手術也會暫時使用鼻胃管,引流腸胃裡的空氣或者液體。譬如食道癌病人,永久無法經口進食,就會做胃造口提供人工餵食。在台灣很多吃的慢的病人被插上鼻胃管,嚴重退化甚至昏迷的病人都插著鼻胃管,造成了數十萬人插管臥床。再好的東西,都應該審慎的應用。我們來看看,鼻胃管可能造成什麼感受。(有少數得天獨厚的人,說還好,沒有什麼感覺。)
有些人攻擊「斷食明明是餓死,怎麼會是善終」。為什麼說「善終」,這是因為病人臨終的過程有得到很好的陪伴與舒適照顧,沒有痛苦。為什麼需要斷食,自主斷食者都是符合安樂死申請條件的重症末期或者重度失能的病人,沒有安樂死,所以選擇不吃不喝離苦得樂,那是他們的生命自主權。無意識插管臥床者,當初為了急救而插管,既然病人無法復原,人工灌食只是延長病人的痛苦,本就應該停止,所以是病人不會吃、不會喝的自然死亡。以下分享一個臨終以愛陪伴的溫馨故事。
「台灣在宅善終協會」的臉書粉絲頁,成立兩年多。有許多醫護人員分享安寧醫療方面的資訊,還有許多民眾分享他們覺得重要的訊息,也有人會在上面提問,常常會有成員熱烈的回應,非常啟發人心。這是一位太太糾結於該不該放手的提問,我分享我的看法給她參考。
腦中風、腦外傷、失智症大概是長期插管臥床的三大疾病。王曉民因為腦外傷成為植物人臥床四十七年。前幾個月有一位躺了二十四年的病人,到陳秀丹醫師那裡撤除鼻胃管往生。最近有位病人腦中風,直接帶回家沒有插管、沒有打點滴,第六天在家自然善終。如何決定是否該放手,與病人先前的意願以及腦部傷害的程度有關係。這是一位醫事人員,分享其父親善終的故事。
癌症的治療要做到什麼時候,是一個大學問。美國的統計是平均死亡前六個月停止癌症治療,韓國有位醫師統計是平均三個月。我不知道台灣的統計如何。最恐怖的癌症治療是治療到人生最後一刻,那麼最後的日子都在當病人,與癌症治療的副作用搏鬥,連好好陪伴家人、安排後事、道別的機會可能都沒有。因為始終沒有放棄希望,沒有坦然面對或者思考死亡。感謝家屬分享令人讚嘆的完美告別。
我們協助過腦外傷臥床二十四年的病人,撤除鼻胃管自然往生。也有腦中風無意識臥床三年、五年、十年家屬才得知可以撤除呼吸器或者鼻胃管離苦得樂。上個月也有腦中風昏迷拒絕開刀,發病第十六天轉院住到安寧病房撤除鼻胃管往生的案例。此篇要分享的是簽過「預立醫療決定書」(AD),腦中風昏迷沒有打點滴、沒有插鼻胃管,帶回家六天安詳離開的案例。這就是四、五十年前或者沒有全民健保的時代常見的故事。在現代,卻是罕見,需要因緣具足。
這是一位二度腦中風腦部手術後昏迷不醒的案例,病人經過加護病房、安寧病房,最後回家靠著家屬的力量,讓病人安詳善終的故事。家屬在先生圓滿後才聯繫我,目的是為了分享自己的經驗,期望為他人帶來助益。也提到了對安寧緩和醫師提起「斷食善終」四個字時,醫師的反應,讓我感到心痛。
這是台南普賢院住持覺非法師的最新著作,源自一個真實的故事。法師的弟弟(述州)於二〇二一年春節後騎摩托車跌倒造成高頸髓損傷,次年從醫院回家時,脖子以下仍完全癱瘓,身上插著鼻胃管、留有氣切口以及導尿管。二〇二三年五月弟弟病情仍無改善,回到埔里老家撤除鼻胃管,在親人陪伴二十八天後安詳去到阿彌陀佛那裡與摯愛的母親團聚。
木乃伊腳是指動脈阻塞造成腳部(身體末稍)的組織缺氧,細胞壞死,而形成黑色乾枯的外貌,有如木乃伊。我們不知道病人什麼感覺,不過我是看到照片就覺得難過的要哭了。這是將近百歲的人瑞的一隻腳,傳來照片的是她的女兒。
病人在兩年半前主動脈剝離搶救回呼吸心跳,但是腦部缺氧過久成為植物人。半年前家屬來信諮詢希望病人能夠離苦得樂,因為種種緣由,沒有轉院撤除鼻胃管以求自然往生。半年後因為出現緊急情況,家屬已經凝聚共識,一路努力與醫護溝通,才讓病人脫離無意識插管臥床的悲慘境遇。我們來看,家屬需要懂得多少知識,要如何與醫師溝通。
『我是一位旅居美國的臨終陪伴師(End-of-Life Doula),專職陪伴臨終者與其家人走過生命最後一程。讀到這篇記錄,內心非常感動,也非常欣慰 — 看到台灣也有這樣的運動,推廣平靜、安詳、有尊嚴的善終。死亡不是醫療的失敗,而是生命自然的完成。感謝您們讓更多人看見,善終是可以準備的、可以陪伴的、可以安心的。』以上是前文「陪伴九十歲母親自然往生日誌」的一則留言。很高興我們民眾自學的臨終陪伴,符合美國臨終陪伴師對於善終的期待。我詢問了家屬,他是如何做到的?下文是他的回覆。
經常分享各種病人如何因緣俱足得以善終的故事,希望民眾知道「善終是給有準備的人」,平常需要做些什麼溝通和學習,提高家人善終的機會。也常會有民眾分享他們長輩不得善終的慘痛經驗,我想說出來就是一種療癒。而這些不圓滿的故事,其實更有教育民眾的效果,人們經常是從錯誤中才學習到正確的知識。感謝家屬的分享。
我不斷的揭露臨床的各種有關死亡的真實案例,有人批判我在破壞醫病關係,想當然爾,這一定是醫師本位的看法。實際上,我的目的是讓民眾在真實的案例中,學會醫師「救到底」的習慣,可能會有些言行,我們要懂得分辨,不是醫師的建議都要完全聽從,要站在親人的角度好好思考作選擇。此篇分享,癌末病人醫師建議作胃造口的案例。醫師常常建議插鼻胃管,補充營養,這位病人拒絕插鼻胃管。(胃造口是個簡單的手術,對於意識清楚,病人還可以存活很久,但是無法經口進食的病人而言,是比鼻胃管更好的人工餵食方法)
百歲的人瑞,反覆呼吸道、泌尿道感染,已經就是末期狀態(身體抵抗力衰退),其實可以停止治療,自然往生。現況是內科仍積極救治,安寧緩和科不收案。大家對於末期、臨終狀態的定義真是過度嚴格,或者說是非常不敏感。
在腦醫葉宗勳的臉書看到一篇貼文,標題是:『還未進入無效醫療就選擇放棄,這是真正的成全嗎?』葉醫師是一位神經內科教授,從文章中看出來他非常敬業,是願意和家屬討論的體貼醫師,然後最後的結果,我感覺到他是傷心的。我們來看看醫師在想什麼?家屬又有何想法?
善終不會從天上掉下來,需要病人表達意願,家屬極力爭取,自助而後人助。分享一個中風兩星期撤除鼻胃管自然善終的案例。(左圖:腦中風第一天,小出血23CC,右圖:第二天大出血,紅色箭頭處出血60毫升,藍色鍵頭處是腦部水腫,紫色箭頭是腦室出血,綠色虛線表示中線偏移,左腦腫到右腦去了。出血在最重要的位置,右側肢體全癱,並且會有吞嚥和語言障礙。)
醫院是治療疾病的地方,不是死亡的地方。醫師受的是救命的訓練,常常不知何時應該放手。若是發現病人情況越治療越差,不可能好轉,醫師又不願意轉安寧的話,最好是有帶病人回家安寧的勇氣與智慧。可以尋求居家安寧團隊的協助。
有一種說法,死亡是自然發生的,就猶如新生兒的出生。在『預知生死的貓』這本書讀到「如果生命是一個奇蹟,那麼死亡不也是如此?」兩者有異曲同工之妙。有經歷過好好陪伴死亡的家屬或照顧者應該可以體會其深意。這是一位八十七歲老先生,癌症末期在家安寧的最後一哩路,做了充分功課的女兒記錄的陪伴日記。
老衰重症末期病人吃的不多,常常會有醫師建議要插鼻胃管,這是現代醫療才有的現象。插了鼻胃管問題多多,還可能因此不得善終。現代人一定要懂得什麼情況要拒絕鼻胃管,這成為重要的醫學常識。以下是一位家屬的分享。(下圖:抽痰示意圖)
假如確認是臨終或病危的病人,發生血壓下降打升壓劑,血氧下降給呼吸面罩或氧氣其實反而延遲了自然死亡的過程。更不必額外給點滴和灌食(除非病人還能吃能喝,那就由病人決定飲食量)。譬如每天一瓶點滴,可能延長三十到四十天。有時候有特殊理由,希望病人慢點走(譬如等什麼人抵達,等什麼手續辦好),那麼打點滴可以讓病人慢幾天走。以下分享一個反覆收到病危通知,病人意外的都沒有走,家屬要求停止灌食和點滴,十二天以後往生了。
感恩臉友的介紹,找到幾位願意協助末期病人撤除維生管路的醫師。請有這種意願的安寧緩和醫師私訊給我(全台灣各縣市都需要),也請臉友們繼續分享願意撤管醫師的訊息給我。為了不造成這些團隊的壓力,我們不公開。這是為了保護他們,才能讓更多民眾受惠。
四年來寫了四本書,到處受訪、演講,不斷在「在宅善終協會」我的臉書以及部落格發表文章,分享了各種情況下的善終抉擇。有越來越多的家屬,瞭解其精神讓家人得到善終以後,寫信給我分享其經歷,希望因此造福他人。因為他們也是從他人的分享中得到啟發。本文是一位女兒的分享,這過程我完全沒有參與。
安寧緩和某些資深醫師和醫學會在各種媒體與研討會檢討斷食善終的不是,足足有三年多了,4月26日的「拒絕被誤導」研討會算是一個顛峰,還會不會有下一波法律的功防,我無從得知。我想以我的理解來揣測這其中的摩擦因何而來。
「斷食善終」被指遊走法律邊緣、未考慮醫學倫理,誤導民眾。於二〇二六年四月二十六日在張榮發基金會國際會議中心有一個以「拒絕被『斷食善終』誤導」為主旨的研討會,我到場聆聽、學習,另一個目的是利用這個機會「為民請命」,請求醫界不要再用無效醫療為無意識插管臥床的病人延命。
目前插著鼻胃管的老衰失智病人,有蠻多人是不需要插管的,通常因為他們吃的慢,偶有嗆咳,就被要求插管了。結果每天五到六罐配方奶,造成進食量過大,身體抵抗力變差,反覆感染住院。然後因為拔管被約束,加上失去咀嚼與吞嚥功能,大腦反而退化更快。日子過的辛苦,而且錯失自動不吃不喝自然往生的機會,延長了痛苦的無品質、無尊嚴的生命。
生老病死是人生自然過程,但是如何才能善終卻需要智慧、準備、學習,以及一些運氣。感謝這位女兒主動分享其母在人生最後半年經歷的醫療過程,以及如何避免不必要的醫療介入讓她自然在宅善終的故事。描述的過程真誠而有畫面,讓讀者彷彿經歷了一次死亡的學習。
二十九歲的女兒說他的父親從她五歲就車禍腦傷呈植物人狀態臥床至今,是否可以「斷食善終」?您覺得呢?植物人(Vegetative State)是指因腦部嚴重受損(如創傷、缺氧、中風)導致大腦皮質功能喪失,但腦幹功能仍正常的一種特殊意識狀態。他們會有自主的呼吸與心跳,有睡眠與覺醒週期,眼睛能張開或移動,但無法理解外界、沒有認知能力,且無法與他人溝通。當然他們也毫無行動能力。這位父親為什麼可以躺24年仍活著,只因為那根鼻胃管,每天的人工灌食。謝謝病人家屬願意分享(所有我公開的個案,都經過家屬的同意)。下圖是住院撤管四天的醫療費用收據。
細說(加上圖說)口內呼吸管與氣切呼吸管的差別。請記得重點是兩者都是用來接上呼吸器,所以是用於呼吸衰竭的病人。我們需要做的抉擇是呼吸衰竭有沒有復原的可能,有復原可能,暫時使用,是需要的。若是永遠無法脫離呼吸器,有自主意識者自己決定是否接受這樣的生活狀態。若是意識無法復原,使用呼吸器躺到死,那就是無效醫療。但是仍有情況介於中間或者預後不明,還是讓病人、家屬、醫師為難。