2024年3月22日 星期五

我們需要善終照護師(End-of-Life Doula)

最近幾年我陸續在以下三本書中,認識一個新的職種,日本的「善終守護師」目前有2300位,英國和美國的臨終陪伴員(Death Doula, End-of-Life Doula),分別有300多位和1500多位。她們為臨終者提供身體照顧、心靈引導與支援服務。臨終陪伴員的名字來自過去很常見的「助產士」(birth doula),差別在於助產士的工作是協助新生命的誕生,而這份工作是在協助生命走到盡頭的人,死亡也是一種新生,一種能量的轉換。這是已開發國家人口高齡化、小家庭化、獨居人口增加應運而生的新職業。醫療死氾濫數十年,人們集體失去照顧臨終病人的能力,也是重要原因。相信台灣也非常需要。

我們先從善終守護師說起吧!作者柴田久美子在麥當勞工作十八年,表現優異,創業開西餐廳,工作壓力大、身心失序,導致離婚,吞藥自殺被搶救回來。轉而去老人養護中心當看護,透過與老人心靈交流、助人為樂,重尋生命的喜悅。

她發現養護中心的老人無法照自己的心願走人生的最後一哩路,「壽終正寢」的願望不容易實現,因為老人臨終總是被送往醫院,經歷殘酷的醫療死(這也是台灣的現況)。柴田女士搬到一個沒有醫院的小島,開設了「平安之家」,服務島上的臨終病人,讓他們免於被送到外地的醫院醫療死。剛開始乏人問津,她的母親成為她服務的第一個對象,逐漸受到村民的重視。她用愛心守護垂死的孤獨老人,讓他們留在島上度過最後的幸福人生。她在島上從零開始工作了十三年。中間還歷經二度離婚,和三度罹癌,真是一個堅強有理想的人。

二〇一二年她把看護基地移到鳥取縣,聯合志同道合的有志之士成立了「日本善終守護師協會」,並且提供善終守護師的訓練課程。二〇一九年她出版〈善終守護師〉的時候,她表示親自服務過兩百多人,全日本當時有三百多位善終守護師,今年已經增加到兩千三百位,可見近年來成長的速度非常快。在官網上最新動態提到目前有三位台灣人在那裡受訓,所以他們提供了華文翻譯。是三階段總共十個小時的課程,收費八萬日幣。我想受訓者原來應該已經有照護臨終病人的基礎,來學習柴田女士的特殊心得和經驗吧!

柴田女士對善終守護師的定位是這樣的。當家裡有人臨終時,沒經驗的家屬常感慌亂不安。善終守護師要堅守臨終者的心意,充分表達當事人的想法。例如,要向家屬解釋,臨終者無食慾的生理狀態,若「迎接使者」已到時,人已「不知苦」又是什麼狀況,換句話說,善終守護師必須代言臨終者的心,代理臨終者的意願。醫師常常是支援「肉身」的人,他們的慣性就是趕走死亡,挺身與死神作戰。但善終守護師則相反,他們從一開始就接納死亡,然後陪伴當事人面對死亡,基本上不與死亡對抗。

她主張幫助善終的四個重點:

1)讓家屬碰觸臨終者的肌膚:臨終守護的終極意義,就是要讓往生者與家屬手牽著手,用手把溫度傳給亡者,這即是他臨終前活下去的希望,並用身體把我們一直守候在側的這件事表達出來。擁抱他送行,即是這意思,這不是單用語言可以傳達的。被擁抱時,不安及恐懼消失了,對於家屬而言,與家人永別後的失落感因而消弭,因為他們從所愛的人那裡領受到喜悅、希望與愛。

2)傾聽、複述、沉默:當人臨終時,不需要什麼鼓勵。所有的一切都採取共鳴、傾聽。他們已無法進食,多數時間都在沈睡,連眼睛都無法睜開,本人已了然於心了。能多留在他身邊去了解他是件很重要的事,百分百了解很難,但傾聽是可行的。若他說了什麼話,可以複述他的話,讓他覺得我們理解、接納、與他同在。

3)常說「沒問題」:握著臨終者的手說「沒問題,請放心」,有安撫雙方的作用。當人接受了死亡,即能擁有神佛般的力量,病痛瞬即消失,心情變得平靜安詳。面容也是如此。

4)與臨終者的呼吸調和為一:柴田女士會擁抱著臨終者,輕觸病人的身體,先配合病人的呼吸,然後將自己的呼吸調為緩慢的腹式呼吸,用手將自己的呼吸韻律傳達給病人,兩人的呼吸合拍同步以後,臨終者就會平靜下來。她的經歷很有意思:『自己的呼吸與他人共有,將產生「自己的存在被人肯定」的效果,與他人身體「合一」的感覺,將引導臨終者走向平安的世界。

針對這一點非常令人欽佩。我遇過不少個案住在安養中心多年,有家屬考慮帶回家斷食善終,卻是自己的親人害怕家中有人死亡而拒絕。柴田女士願意擁抱非親非故的臨終者,帶給他們安慰。因為她體驗的死亡是充滿愛與喜悅的時光。

善終守護師具體工作內容:

1)與臨終者討論,希望如何處理自己的後事,覺得怎樣死去最理想?希望由誰來守護?是否需要醫師出診?若是獨居老人,則善終守護師會代替臨終者把所有事情準備好。

2)先與家屬及當地醫師預作協商:不論原本打算在家臨終的病人,後來是否慌亂送醫,他們會繼續守護。緊急狀況時,會聯繫醫師。醫師很難半夜出診,善終守護師會陪伴到最後。

3)臨終者逝去後,與家屬一起擦拭遺體,穿上事先討論過、最愛的一套衣服。善終守護師主要是作精神上的支援,作靈魂交接棒的見證人。從人生終末期至入殮為止,所有臨終的細節及準備工作,都是他們服務的項目。

至於西方國家的臨終陪伴員功能類似,標榜的是提供實質的照顧、陪伴、撫慰、引導,以及靈性上的照顧。

本篇所提日本的善終守護師與英美的臨終陪伴員,都是收費的服務。

我協助的個案中,有位家屬她到看護和照服員的社群網站去貼廣告,聲明哪段期間、在什麼地址、有什麼樣的病人斷食往生需要聘用看護,有人來應徵,整個斷食和臨終過程很平順。家屬是一對姐弟,反映看護阿姨很認真又專業,還很關心他們姐弟的生活。

我很好奇,跟該看護中心的老闆聯繫上,想了解他何以支持斷食往生,又如何挑選適合的看護。這位經理說以前岳母住在養護中心,定期去探望,看到隔壁床的老太太雙手被綁、每次被灌食都唉唉叫,心裡真是感到難過。他經營看護中心多年,看過許多插管臥床的病人,實在很同情他們的悲慘遭遇。如今知道可以不要再強迫餵食,讓他們解脫,他自然非常認同。有些看護不願意或者害怕照顧臨終病人,他會告訴她們沒有什麼好怕的,就帶著做好事的心情,虔誠的祝福他們好走就好了。帶她們久了,自然知道哪些人適合,一旦有過經驗,就有越來越多的看護能夠勝任。所以後來又有不少個案尋求他們的幫忙。

我猜想這些有豐富照顧臨終病人經驗的看護,經過適當的訓練以後,很有潛能可以成為善終照服員。台灣很快就要進入超高齡社會,跟隨日本之後,也將進入多死時代。在宅善終的好處逐漸被社會大眾看見,善終照服員的需求,應該會快速的升高。

台北市的大悲學苑,由照顧末期病患臨床經驗豐富的佛教法師、專家與志工組成,已培訓十屆的安寧靈性關懷人員,提供大台北地區末期病人居家訪視、電話諮詢與面談諮詢,目標是協助回到居家的末期病人與家屬達到善終的願望。大悲學苑集資拍攝的《回眸》紀錄片電影,於二〇二一年十月上映,呈現安寧靈性關懷人員照顧三位末期病人的歷程,是台灣首部探討靈性照顧的紀錄片,目前可在MyVedio平台觀看;於二〇二三年出版《大悲事務所:菜鳥志工的外星視角,讓臨終變善終》,書寫以靈性關懷志工照顧臨終者的經驗,相當感人。

希望台灣有越來越多的單位培訓臨終關懷或照護人員,不論是志工或者收費專業人員相信都可以造福很多家庭。一般民眾也都應該學習相關知識和能力(死亡識能),自助、助人。

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