2020年1月12日 星期日

送母遠行(上)──小腦萎縮,預約善終

西元2001年,六十四歲的母親發現兩腳無法併攏站立,確診得到家族遺傳性疾病:小腦萎縮症。當時舅舅和大表哥都因臥床多年,已自盡身亡。母親在擔心子嗣得到遺傳之外(幸檢查都為陰性),囑咐病情嚴重時要幫助她解脫。我問她多嚴重時?答約:「沒有能力照顧家人,需賴輪椅行動之時。」我先答應她的要求,開玩笑說:「坐輪椅就不值得活的話,那我怎麼鼓勵復健科的肢體癱瘓者活下去呀?晚年才發病,惡化的慢,不要想那麼多啦!」


母親得到小腦萎縮這種退化性疾病,小腦細胞快速死亡,全身的協調功能將逐漸喪失,末期會癱瘓在床,我這才警覺到應該趁著她還能走路帶她到處看看。2001年6月帶她到阿拉斯加搭遊輪,如今整理照片,見到母親的笑顏,深深慶幸著。



2004年隨我和先生參加日本東北的攝影之旅,她拿著單拐自行行走。有欄杆可抓就抓,還可以上下樓梯。




奧入瀨溪之行可辛苦她了,路不好走,又不是隨處有椅子可坐,僅有一次她抱怨我只顧著拍照,她站的好累。


我忙著拍照,她自己找地方坐著等我們。


2007年自助到日本賞櫻,這次煩勞妹妹同行,幫忙照顧媽媽。我們以計程車代步,參訪了京都、奈良大部分的賞櫻景點,離開前剛好大阪造幣局開放,一次看到數百種櫻花,非常過癮。有著燦爛笑顏的母親一點不像70歲的老人。這張照片我們看起來像三姊妹。



媽媽喜歡花,2008年到荷蘭看鬱金香。一路上都由妹妹幫忙攙扶,因為母親緊抓著,妹妹手臂都酸痛了。



為了拍照效果,我竟要求妹妹扶母親蹲下。妹妹住在台北,每週都去探視母親,是三姊弟中照顧母親最多的。


母親四歲失母,天資聰穎,但因外公不認為讀書有用,雖考上師範學院,連買一床棉被的錢都借不到,無法就讀。十七歲嫁給她的小學老師,從經常罵她的父親(我外公)魔掌中,跳入另外一個火坑,面對丈夫數十年的情緒勒索。結婚後,靠著做裁縫養大我們姊弟三人(父親的教員薪水,只夠時髦的他一個人花)。幸而三個子女都學有專精,為人正直,未辜負母親的養育之恩。

母親非常有毅力,48歲開始學瑜珈,達到可以當老師的程度,身體非常好。小腦萎縮發病後,仍舊每天早晨做瑜珈一小時,下午到公園散步,晚上還做氣功半小時。這是她發病前做的瑜珈動作。




2012年高齡93歲的父親過世,母親終於得到精神上的自由,但是被困在協調不良的身體裡。照顧中風父親的外籍看護改為照顧76歲的母親,她日常生活完全獨立,僅需看護陪同到公園扶著欄杆走路和做體操。(示意照)


下圖是已經發病12年的母親仍然每日做瑜珈中較簡易的動作。這些動作連健康的我,也做不到。(這幾張是提供我演講用而拍)




2018年81歲的母親無法外出運動,改在樓梯間扶著把手練習走路,能做的瑜珈動作越來越少。但還可以做衣服送親友或者做袋子義賣,穿針引線則需看護幫忙。

2019年春連裁縫也做不來,她開始覺得自己「沒有用處」,活著沒有樂趣。接著陸續出現高血壓、夜尿、失眠、便秘、腳腫、跌倒等症狀,都由我開藥服用減少不適。

2019年秋她吞嚥困難越來越明顯,雖然在流質食物中加入蓮藕粉(增加食物黏稠度)可以減少嗆咳,但是因為手持湯匙不穩,還是難免會嗆到。一輩子照顧別人的母親,不習慣被照顧,看護要餵她,她不願意。她也拒絕靠鼻胃管維生。

接下來她不再能拿助行器行走,也無法做瑜珈,每天數次由看護扶上輪椅推去如廁,總因為次數頻繁而抱怨連連。怕麻煩別人,子孫如何相勸都不願意外出。生活侷限在一只沙發上,看書、看電視。對她而言,最痛苦之事是「有如廢物」、「做什麼事情都要叫人」。她越來越頻繁的提到想回天家的願望,但是不再希望我們幫她,因為擔心我們觸犯法律。她想要以斷食的方式往生。

一切發展應了她發病時認為賴輪椅行動時就不值得活了的預測。並非無法行走這樣單純,主要是因為:不能做裁縫、不能做瑜珈、吞嚥障礙、手不穩,凡事仰賴別人;沒有了正面的生存樂趣,越來越多的負面不適和依賴。老了需要別人照顧這件事,在我們看來是天經地義的事情,她每叫人一次就痛苦一次。

另外一個原因是她見過表弟疾病末期時插著鼻胃管、不會講話、終日臥床、壓瘡、四肢變形的慘狀,她不要那樣活著。

發病十九年了,最近一年惡化的快,好似一日不如一日。兩週前告訴我翻身不容易,現在已經不會翻身了。

她認真閱讀了「大往生」與「雪花飄落之前」。


「大往生」一書讓她對於斷食往生法感到安心、可行。作者提到:「飢餓」──腦內分泌嗎啡物質,「脫水」──意識指數降低,「缺氧狀態」──腦內分泌嗎啡物質,「二氧化碳囤積」──具有麻醉作用。因此不吃、不喝會陷入如夢似幻的安詳狀態裡,我們祖先的自然死,也都在這種情況下,風平浪靜的死去。(此處指老衰、病弱者)

這位日本的中村醫師對死亡有很開放的看法,他訂做了一個瓦楞紙的棺木,每年除夕在裡面躺著,反省這一年來做了什麼有意義的事情,明年有什麼改進和計畫。他覺得年過七十歲,已過了人生的賞味期;若得重病,不接受醫治,選擇在家自然死亡。還認為這是長者給晚輩最好的遺產,讓晚輩學習最重要的生死課題。

母親對於瓊瑤「身後事」的安排非常認同。囑咐自己身後不入冰櫃,不燒香(用手拜)、不燒金紙,三日內火化樹葬。不發訃文、不設靈堂、不公祭。不立牌位,將來子孫不需掃墓、不需祭拜。


上網查「斷食往生法」的過程,發現在台灣有許多人在老衰或有不治之症時選擇不吃、不喝自然死亡。詳細記錄下來的多是習佛之人。不過,母親身體器官功能相對還好,八十三歲也不算耆老。真的不吃不喝,會經歷何種過程,是個很大的問號?我是三姊弟中唯一的醫師,打算全程陪伴,給予妥善的照顧,減少任何的不適。

在臉書讀到李璧如中醫師的以下看法,心中覺得安穩許多。
『 人世一遊,實乃苦多樂少,若渾沌度日,喪失學習先機,不啻枉得人身。人身之可貴乃在寄寓肉體之清明智性,若無此靈台,人之異於禽獸者幾希?故老虛弱人,若能以藥餌延此靈明與肉身,尚可一搏,否則即應任其自去,不宜以器械強拘其靈明,繫此肉體牢獄。』

『  其次,靈性不滅,死亡乃改變存在形態之契機,毋須過度牽纏,方能順利契入嶄新修習旅程。時到即當應緣,且當得無苦無牽掛。』

『  病人斷食十日,若無外緣牽纏,即可自然往生。故瀕死之不言、不欲食、消瘦,乃物脫之常態,五臟之精氣漸次斷滅,精脫而後氣絕。此時若能配合其漸進消減之時程,賦予寧靜安詳之空間與氛圍,往生即無所苦。』


以上文章我先給母親看過,兩人一起回憶旅遊的美好時光,看到決定斷食往生段落潸然淚下。讀畢,笑著對我說:「就當作我又去旅行了。」然後,得意的找看護過來看她未發病前做瑜珈的照片。三個女人笑鬧一番,都能坦然面對和接受了。

此文也給弟弟、妹妹、先生、兒子、媳婦們看過,讓他們理解我們母女經過深思熟慮做此決定的心路歷程。告知已經請教過安寧照護專家,提供了許多寶貴的建議,必要時提供協助。希望他們安心,不要牽掛。

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後註:母親在數月後進行漸進式的斷食,過程平順,最後數日有居家安寧照護幫忙,在睡夢中安詳往生。身後事完全遵照其遺願辦理。往生前三週家人都陪伺在側,也辦了溫馨的生前告別式,母親在沒有遺憾的情況下脫離了這一世的勞苦,無病無痛、圓滿自在。

延伸閱讀:
斷食三週的過程:送母遠行:斷食往生,好好告別
安寧照護的服務內容與資訊:自主善終與安寧照護

20 則留言:

  1. 謝謝分享
    心路歷程
    企鵝家族🐧

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  2. 謝謝國蘇的傳送,分享了妳如此至愛至親的心路歷程。令慈的豁達心性給自己的子女親人留下的回憶是無盡溫暖喜樂,萬分感佩感謝啊!

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  3. 良善之生,良善之樂,
    良善之心,良善之念,
    良善之思,良善之離,
    良善分享,圓滿良善!!!

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  4. 安詳的歸去,不拖累子女,是我心所嚮往。

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  5. 感謝分享,認同做法,但是需要當事人自己要求,子女很難,只能做執行者,已經做到事前旅遊陪伴,發病治療有看護支援,事後能隨自己所願告別親友是一種福份

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  6. 你好,家族親戚也有小腦萎縮症患者,想請教可在哪個機構,或是哪個醫院科別可做這方面的基因檢測呢?謝謝你

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    1. 這方面的資訊亦可尋求罕見疾病基金會的幫助:電話02-25210717分機151~155醫療服務組。

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  7. 謝謝您的分享,給我一個很重要的學習,也讓我長年對長者離去的忐忑,有了一些明朗和正向的想法

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  8. 雖然老者已經表示意願。當年老者,身體不適時發出一些悲鳴或是難過的聲音,醫師怎麼知道要給予怎樣的幫助呢?
    或者當送去醫院的話,醫院是否也認同患者的意願?

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    1. 可以先找老人科醫師看診,了解情況,確認老者的需求。若需要醫院幫忙,再轉介。

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  9. 請問. 家人是小腦萎縮末期病人. 想自主善終. 照顧的家人有違法的問題嗎?

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    1. 沒有人為加工,不違法。病人可以自主不接受外來維生系統。家屬不強迫餵食,不強迫插鼻位管,符合病人的自主權力。

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    2. 問一下,這需要事先辦理,病主法嗎

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    3. 以我母親的例子,全程在家,是沒有需要。

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  10. 辛苦了,「道謝」、「到愛」、「道歉」、「道別」,四道都不容易,我想信,您的母親收到了,感恩您的分享。

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  11. 超感謝您的分享

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  12. 畢醫師,你們一家人都有堅毅的生命力,且充滿智慧。心底深深佩服!!!

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  13. 謝謝您的分享,感恩🙏

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