『潛水鐘與蝴蝶』的作者因為腦幹中風四肢完全癱瘓，臉部的動作也都喪失，只剩下眨眼睛的動作，被稱為閉鎖症候群(Lock-in syndrome)。就好像古時候搭著潛水鐘下降到深水裡，身體不能動，只靠著雙眼透過玻璃觀察水中的活動。作者比喻他身體被困在潛水鐘裡，但是靈魂仍可像蝴蝶一般自由遨翔。一位語言治療師利用溝通版，他透過眨眼睛的方式來表達心中的思想而寫下膾炙人口的『潛水鐘與蝴蝶』（也拍了電影），令人遺憾的是他在書籍出本前一個月因為肺炎離世。我一直覺得這本書非常勵志，現在想來，肺炎是他通往天堂的門票。
最近有一位腦幹中風病人的先生來諮詢，病人四十六歲，腦幹中風已經四年，可以靠搖頭和眨眼睛與家人溝通。先生要上班，還有兩個就學中的小孩要照顧，所以病人住在養護中心。漫長的四年過去了，毫無復原的跡象，對病人和家屬來說這都是非常折磨人的事情。病人、先生以及雙方的親人都同意讓病人撤除人工餵食管去天上自由自在。
先生問我，他太太這樣還會躺多久？我說很難講，十五、二十年是有可能的。假如發生肺炎不治療，也可能離開。但是通常養護中心都會要求送醫，送醫了醫師多半也會堅持要治療。
他接著問我：可以帶太太去簽署「預立醫療決定書」（AD）嗎？我說：可以啊，法規上是可以，麻煩你到太太過去住院的醫院（有病歷資料），詢問特約門診的人員，他們可以到養護中心來鑑定嗎？
不過我們要面對的主要問題是：你認為太太符合病人病主法適用五種臨床狀況的哪一種呢？先生傳給我病人的殘障鑑定書：極重度肢障。然後問我：她符合極重度植物人這一項嗎？
真是隔行如隔山，我說植物人沒有決策能力，是不能簽署AD的。你太太意識清楚，不是植物人。她會被醫師判定不是末期（餘命小於半年）、不是不可逆昏迷、不是永久植物人、不是極重度失智，也不在政府公告的十二種罕見疾病裡面，所以無法啟動AD。
先生說：明明一樣是極重度癱瘓，為什麼要規定疾病種類呢？我說：你因為親身經歷，馬上就看出來病主法規定的漏洞了。當初因為是罕見疾病的團體要求加入這十二種罕見疾病的，所以同樣是神經損傷癱瘓的帕金森症和嚴重腦中風等都沒有包含在內（而這兩類的病人為數更多）。我們很多人都知道，不應該規範疾病，應該是規範嚴重失能的程度，但是當初立法的時候有所疏漏，如今要再修法困難重重。
不過他們並非無路可走，因為病人是有意識的，所以養護中心定期換管的時候，是可以拒絕再插管的。尊重病人意願是最基本的病人自主權。只是養護中心很可能說，要拔你們自己帶回家拔。所以此路不一定能通。確定可以的方法是帶病人回家停止人工餵食。我請他參考『如何好好告別生命』一書，裡面有很多案例，也有詳細臨床指引。確實瞭解過程，再來做決定。
帶回家對病人和家人都好，她一個人住在養護中心四年了，人生的最後一哩路回到熟悉的家中，有家人的陪伴，她可以每天看到家人，尤其是兩個孩子。我相信她會覺得比較沒有遺憾。直接停止進食，十到十四天，可以請假自己照顧就自己顧，沒有辦法請假，就請短期的看護照顧，家人好好陪伴就好。
利用這個案例讓大家瞭解，不是簽了AD就萬事OK了，除了我常說的家屬要有共識以外。基本條件是要符合規定的這五種臨床條件。對大多數人來講，這五種臨床條件都非常嚴苛。
一、首先什麼叫末期，每個醫師看法不同，很多病人在死亡前幾天都還被認定不是末期。
二、不可逆之昏迷要觀察三個月到半年，很多案例更早就可以確定不會復原了，所以依據安寧緩和條例在一週或兩週左右就有醫師可以幫忙撤除維生醫療（可遇而不可求），三個月到半年，拖的太久了。
三、永久植物人面對相同的問題。
四、極重度失智更是不切實際，誰得了失智症要等到極重度才解脫，在美國很多失智症的病人在還有決策能力的時候，就自主斷食死亡或者到瑞士安樂死了。
五、最後的十二項罕見疾病也是不合理，為什麼與小腦萎縮症、漸凍症同樣是神經退化性疾病的「帕金森氏症」，其罹病人口更多，只是因為不是罕病就變成不可以了呢？
立法不是一件容易的事情，很多問題是在實施的過程逐漸顯露的，這時候要能夠快速應變是很重要的。只能一再地說明，期待有越多人瞭解事態的嚴重，越有機會能盡快改善。
註：寫此文的目的，不是說大家不用去簽病主法了，而是要瞭解病主法的內容，適用對象，何時才能啟動，還有此法的限制。病主法的簽署可能要花時間排隊，但是上網或者到門診服務台拿文件，不需看診，不需費用，快速就可以簽好「安寧緩和意願書」，請大家務必先簽好。這份文件同樣不是萬靈丹，但是有簽署就多一重保障。我兩種都簽好了喔！
＊這個案例在台南，安寧緩和重鎮，可以幫忙的請私訊我。假如南部能先找到願意協助撤管的單位，那就往前踏一步了。最後目標，每個縣市至少一位。（居家的目前有，要找醫療院所、養護中心、護理之家的）
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