2022年6月16日 星期四

「拔管善終」之思辯

 斷食善終出版兩個半月,目前印了五刷4300本。這是國內第一本討論此議題的書,所以得到蠻多的關注和迴響。感覺上,「自主斷食往生的合法性」讀者或聽眾都能接受我的解釋:憲法保障人有拒絕治療的權利,自主不進食的權利也在保障之內,家屬若強迫灌食反而違法。老衰重病者自主拒絕飲食時,家屬能做的是好好陪伴與道別。2021年七月美國前安寧緩和醫學會理事長Timothy Quill率領團隊出版了Voluntarily Stopping Eating and Drinking(暫譯自主停止飲食)一書,是全世界第一本有關此主題的專書,很高興麥田出版社已經請優秀的醫師著手翻譯,相信對台灣醫界和民眾將有很大的助益。

目前國內有數十萬人插管臥床,但尚無完善的法規規範他們善終的權益。雖說是法規不完善,主要的原因是醫師對法規的解釋僵化,背景因素是因為怕被告。家屬無法放手是另外一個原因。從人道、倫理、人權的角度來看,我堅信幫助插管臥床病人斷食往生是正當的,是慈悲的。所以有讀者閱讀了我的著作而尋求幫助時,我都義無反顧的伸出援手。

五歲多孫子對於阿祖不在了的解釋是「阿祖去當天使了」。我的願望是讓長期臥床者,脫離這種極端痛苦去當天使或者說神仙,這樣當事人和家屬都可以得到解脫。況且許多照顧者身心俱疲,自己都生病了,許多家庭經濟壓力沈重,景況堪憐。

現代醫學使用鼻胃管始於1960年代,本來是為了檢查胃部或解除腸胃道的壓力,後來才運用於餵食。譬如口腔癌、食道癌的病人無法由口進食,可以作胃造口,直接由此灌進營養品。又如腦中風、腦傷或某些手術後暫時無法自行吞嚥的病人,可經由鼻胃管餵食,吞嚥功能復原後再移除。若病人永遠無法自行進食,譬如嚴重腦幹中風導致吞嚥困難,那麼不建議長期用鼻胃管,應該作胃造口,可以避免許多鼻胃管的副作用。從右圖可以了解長長的鼻胃管從鼻腔經過咽喉、食道、賁門進入胃,光是固定管子的貼布就讓病人很不舒服(養、紅疹、破皮),更不要談鼻腔、咽喉有多難受。這也是很多病人有意識或無意識的想拔掉鼻胃管,而雙手被綁起來的原因。賁門是食道和胃部交接處,因為持續有管子存在,容易造成鬆弛而產生胃食道逆流。鼻胃管本身也是吸入性肺炎的原因之一。病人因為會拔管而被綁起來,我覺得是慘無人道的事情,鼻胃管改為胃造口,是有效的應對方式之一。


在鼻胃管尚未發明之前,老年、失智、重症的患者進食困難時,照護者會把食物煮爛、弄碎,緩慢、小口的餵食病人,若有復原機會,自然會愈吃愈多,回到正常。若情況持續惡化,越吃越少,最後吃不下也喝不下的時候,人會安詳的往生,這就是所謂的自然死。其實許多疾病病情惡化到連進食都困難時,多半身體各項機能也已經嚴重退化了。譬如失智症晚期、小腦萎縮症末期、漸凍人末期、巴金森氏症末期的病人,無法正常進食的時候,通常已經沒有行動能力,日常生活完全依賴他人。若不能吃了就不要吃,是可以壽終正寢的。如今都被插上鼻胃管,平均躺在床上十年(長照機構的統計),這其實是非常違反自然,也不人道的。

針對餵食量這個議題,家屬通常被交代每天餵六罐(次)。病人躺了五年、十年還是六罐。高大的男性、瘦小的女性,一樣是六罐。病人躺久了,身體消瘦了,年紀變大了,各方面機能都更衰退了,還是六罐。其實為何每次都餵一罐,也值得商榷。我建議買奶粉狀營養品用泡的,這樣可以調整每次泡幾湯匙,來改變餵食量。一天吃六次,每次間隔四小時,照顧者連正常的睡眠時間都沒有,病人的腸胃系統也完全沒有休息的時間。我見到好幾個例子,餵食減少到三罐或四罐時,家屬明顯看見病人舒服多了。脹氣、嘔吐、逆流的機會少了,痰也少了。以下是一位家屬的回饋:「減少餵食後,媽媽的身體狀況看起來舒服很多,不用清痰脹紅臉,浮腫消退了,睡著時間變多了,躁動不安減少了,看起來安詳。」(這位媽媽已經臥床20年)因為病人不會告訴我們他/她餓不餓,也不會告訴我們他/她已經太撐了!假如細心觀察,可能他/她們有表達,是我們沒看懂!

有位安養中心護理長跟我反映,有時家屬探視時隨口說了句「怎麼家人看起來更瘦了」,營養師就會提高餵食熱量。這位家屬以為這是關心家人,照護單位為了滿足家屬或怕家屬抱怨,就餵病人更多,反而對病人有害。這是國人對飲食的迷思,以為食物代表愛,殊不知當病人身體無法承受時,食物其實是毒,點滴也可能是毒!所有老衰、末期的病人,若醫護或者家屬拼命勸病人進食甚至灌食、打點滴都是增加病人臨終的痛苦,雖然是以愛為名。有趣的是,也有家屬看到病人經常嘔吐引起吸入性肺炎,建議安養中心不要餵那麼多,該單位人員卻不接受的。對許多人而言,改變既定習慣是很難的事情。

下圖是加護病房、呼吸照護病房常見的景象。病人插了鼻胃管、喉部打洞接了呼吸器,身上有各種管路,身旁有各種機器。房間24小時開著燈,有人員走動,持續不間斷有各種人和機器的聲音。為了急救,在這裡躺幾天,身體可以復原的話,只好忍耐。假如從此就這樣,躺五年、十年,如果我們聽得懂當事人的心聲,相信他/她一定是說:「請讓我走吧!」


最近有位老先生在安養中心斷食往生,家屬在他耳邊告訴他:「為了減輕你的痛苦,我們決定慢慢減少餵的食物量,然後你就可以輕鬆的去當天使了。謝謝你,我們愛你。」他的表情安詳。照顧他數年的外籍看護來向他辭行要回家鄉了,他像個孩子般真情的痛哭不已,流了好多淚。看起來似植物人,已經臥床十年的老先生,無法語言溝通,其實還是有意識的啊!

我書中第十二章提到的陳先生,平常也無法溝通、表達,當家人告訴他斷食往生這個決定的時候,他兩眼看著太太,表情安詳。醫師告訴他這個作法,詢問他意見時,他眼睛眨了兩下,陳太太感動的哭了,也更心安了。

我深信久病臥床者,一定很想趕快離苦得樂,去當天使。是我們人類還沒有能力讀懂他們的心意,結果我們說因為病人無法作決策,不知道病人的心願,我們不能替病人作決定,這違反病人自主權利法。我們不能替他作決定,但是卻決定替他繼續管灌、用呼吸器,實在非常矛盾。

也有人說這些病人不是末期,不符合安寧緩和條例。一個人已經所有的器官功能都喪失,靠著人工的方式維繫著呼吸、營養,只要停電、機器故障就會走了,何以不是末期?假使照護人累倒了,也躺在那裡沒人知道,病人不也是很快就會死亡。為什麼這不屬於「近期內就會死亡」的末期定義。文字是死的,判讀的人是活的,不是嗎?目前末期的定義是:近期死亡為不可避免之嚴重無法治癒的狀態。「近期死亡」被醫師視為半年內或一年內死亡。實際上,病人何時會死亡是非常難精準判斷的。個人主張所謂「末期」應該著重於病人的生理功能和生活品質非常低落,不可逆,無積極治療可能。

目前若有家屬求助於我,希望讓長期插管臥床的病人斷食得善終。我的作法如下:

一、確認所有家屬(伴侶、子女)有此共識。如果需要,可以參考拙作「斷食善終」一書有助形成共識。必須打破的迷思是病人是「餓死」的這個框架。其實衰老重症者逐漸減少飲食的過程沒有痛苦,可以安詳往生。這是為了病人好,是對病人的愛。也是對長期照護者的體恤。
二、請家人在病人耳邊說明要進行的事情,象徵徵求其同意,是一種告別的儀式,同時道謝和道愛。這也是讓家屬心安的儀式。
三、建議減少飲食的程序是5-4-3-3-2-2-1-1-0-0,這是用常識推測出來的方法,實驗的結果很平順。因為多數人是每天餵六次(或六罐),前面兩天每天減少一次(罐),之後每兩天減少一次(罐)。水分也等比例減少。停止餵食以後,只餵少數水分兩天,然後拔管,免去管子造成的不適。若是胃造口,拔管以後數日,傷口就會癒合。拔管以後一週左右(不超過兩週),病人會安詳往生。至於藥物如何遞減,請徵詢醫師的意見。
四、最好在家裡進行,對病人來講身心最舒適,家人也可以好好陪伴最後一哩路。目前我詢問多家醫院的安寧病房,都沒辦法收容斷食往生的病人。一般的安養中心也不願意(在中部找到一家執行過)。若擔心斷食過程有醫療問題需要幫忙,最理想的方式是請居家照護團隊到府訪視,安寧照顧本來就是他們熟悉的業務。只是斷食往生大家比較不熟悉。我仍努力與他們溝通中,希望越來越多的團隊可以接受這樣的觀念,幫助更多願意放手的家庭。
五、有關病人的意願方面。請回顧病人過往對生死的看法,有沒有說過但求好死,是否有過隻字片語提到他人這樣臥床拖磨,是他/她也不願意的。前述陳先生曾經留下「我不急救」的字條,醫師也當作佐證。美國在打拔管往生官司的時候,法官也曾經引用病人過往的言論作為當事人意願的依據。


若有讀者需要這方面的幫助,可以寫email: libih1955@yahoo.com.tw給我。我的書封上也有此信箱。

或者直接聯絡台灣居家醫療醫學會尋求幫忙。電話:04-24360305. Email:w0681028@yahoo.com.tw.

8 則留言:

  1. 感恩畢醫師無私的分享,
    讀過「斷食善終」
    看了畢醫師的部落格
    心中感觸良多

    家母2017插了鼻胃管
    健康狀況急轉直下
    成了長期臥床失智老人
    今年91歲

    去年10月皮膚問題
    「類天泡疹」
    歷經將近半年治療及服用類固醇藥物,
    導致護士抽血檢查發炎指數,
    連續插了5處
    方能抽到少許的血液
    成了植物人的媽媽
    似有知覺感觸的疼痛
    看在我眼裏
    好心疼

    今天的新書分享會
    提醒了我
    還沒真正跟媽媽
    道謝、道愛
    謝謝她為我們付出所有的一切
    謝謝她為我們家所有的辛勞

    謝謝妳
    犧牲自己的假日及陪伴家人的時間
    宣導與分享
    斷食善終的觀念

    感謝❤️

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    1. 謝謝你來,謝謝你的回饋。祝福!

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  2. 謝謝畢醫生,斷身往生對於自然老化的亡者,是尊重亦是無盡的愛。很感謝畢醫生的分享。讓我更確定我的決定是正確的。

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  3. 感恩醫師分享文章。如果能有更多的人認同幫助這些失智者有尊嚴的離開去當天使。是多麼好的事。他不受病痛折磨,子女家屬也能安心。

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  4. 至於藥物如何遞減,請徵詢醫師的意見?

    請問已經拔除鼻胃管
    要如何服藥呢?

    如果主治醫師不支持斷食善終
    會指導藥物如何遞減嗎?

    謝謝

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    1. 可以不要拔除鼻胃管,繼續餵藥。臨終才拔管。

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    2. 建議到我臉書liu-ing Bih留私訊給我,方便討論。

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    3. 謝謝醫師
      給我你的臉書

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