2022年7月25日 星期一

有意識帕金森氏症老太太之斷食善終

 「斷食善終」出版後三個月,我接到不認識臉友的messege:『畢醫師,拜讀你的大作「斷食善終」,實施起來最大的困難是兄弟姊妹的共識還有個人的醫學知識不足,媽媽脫水很嚴重。』這有如電報一般的簡短描述,卻讓我心驚。這位臉友不曾事先詢問我如何進行,自己照著書做,看來遇到瓶頸,有很大的壓力。我立刻打電話過去。


電話中聽聞漸進式減食已經進行快兩個月了,由她和妹妹兩人照顧媽媽。我說:「你們姊妹好勇敢,沒有詢問我細節,就自己進行了。既然你事先和母親討論過,這是順從媽媽的意願,當然是孝順,不是殘忍喔!」

事情是這樣的,王媽媽今年83歲,十五年前開始出現帕金森氏症的症狀(小碎步、動作慢、口齒不清、手腳僵硬),雖然持續吃藥,症狀還是慢慢惡化。三年多前失去行動能力,只能臥床或者被抱到輪椅上坐。曾經雇用外籍看護照顧,但是兩人合不來,轉往安養中心也住不習慣,向女兒表達希望可以早一點走,不要像個廢人似的,動也動不了,凡事都要靠別人,連螞蟻爬在身上都沒辦法處理。要放棄急救,也絕對不要插鼻胃管。

大女兒細心研讀我的書,和媽媽傳達有斷食善終的方式,問媽媽要一起努力試試看嗎?如果願意,不要待安養中心,回家裡,她留職停薪親自照顧。她是頌缽身心靈療癒的老師,每天數次幫媽媽頌缽,希望母親身心放鬆,沒有罣礙。


妹妹與母親同住,已經照顧媽媽五年,跟媽媽特別親。在斷食期間,若母親手指著嘴巴或者肚子,她就會不忍心拒絕,而餵給母親食物。姊姊比較堅定,總是用跟媽媽道歉或者是頌缽的方式轉移母親注意力,盡量不餵食。媽媽很精明,總是向妹妹要食物,妹妹內心掙扎,有時故意出門躲著這個僵局。姊妹不同調,有如廚房裡有兩位女主人。兩個人內心煎熬之下,雖然目標一致,難免偶而互相埋怨,如此造成更大的焦慮與壓力。

有位兄長說「這樣是餓死媽媽,太殘忍了」也是姊妹頭上的緊箍咒,不時啃噬著她們的心。我說「天邊孝子」因為沒有親密的照顧母親,因此比較無法體會媽媽有多辛苦,無法理解何以作這個抉擇。加上沒有親自照顧,內心難免有愧疚,也一定有不捨。心裡有這麼多糾結,所以會講出這樣的話來。你要原諒他是因為心裡難受,所以這樣講話。千萬不要用兄長的話來刺傷自己。很多照顧者都有這種經驗,遠方的孝子或孝女回來,總是提出些不切實際的意見,甚至是指責,造成照顧者很受傷。這是普遍的人性,所以美國有「加州女兒」這種稱呼來描述這現象。

以上就是兄弟姊妹不同調帶來的困擾。人與人要有完全的共識是非常困難的事情。假如大家能設身處地,站在當事人的立場,尊重當事人的意願,以當事人最大利益為考量,就可以減少衝突。

姊姊看來是五個手足中最堅定的,也詳細的閱讀過我的書,所以在電話中我給她鼓勵,確認她這樣做是對的,她就安心許多。因為她們住在台中,我答應第二天會去拜訪她們,探視她母親後,再來討論細節。

不料當天下午,她來電說妹妹打電話告訴她:「居服員看媽媽發燒、痰很多、尿是紫色的,建議一定要立刻住院。」我一聽,這是緊急狀況了。立刻要了妹妹的電話,請她不要著急,我馬上過去看看再說。

到了現場,王媽媽躺在電動床上,閉著眼睛睡覺呢!完全沒有聽到痰的聲音,呼吸和脈搏都很平順。我用手摸摸胸腔,不覺得肺部有痰。額頭蠻燙的,尿布的顏色是咖啡色。我解釋道:發燒是因為脫水加上身體虛弱體溫調節能力不足,可以開空調或開窗吹電扇,嚴重的話吃普拿疼退燒。因為脫水,尿液變得很濃,所以顏色也會變深。這都是正常現象,不用擔心。至於剛才有痰,應該是在喉頭或大的氣管,定期翻身拍拍痰就會往上到喉嚨然後吞到肚子裡。完全沒有肺炎跡象,絕對不用送醫。真的懷疑肺炎,也是請居家醫療的醫師來訪視,開抗生素服用,多拍痰就好了。

如果送醫,一定是抽血、打點滴、插鼻胃管、照X光。抽血報告出來,醫護人員沒聽過斷食往生這回事,也沒有時間聽家人解釋。可能拿到異常的檢驗報告,責怪你們是怎麼顧的,讓病人貧血又營養不良,造成你們的陰影。姊姊一旁說著:「我們都已經走了八步了,只差最後兩步。送到醫院,就前功盡棄了。」妹妹說:「碰到不了解的狀況,手足無措,就想用傳統送醫院的處理方式。謝謝畢醫師的解惑!」

我輕輕喚醒老太太,慢慢的告訴她:「我是醫師,是你女兒的朋友。她們好孝順,捨不得你躺在這裡這麼辛苦,忍耐少吃點,很快就可以去作神仙喲!在那裡,每個人都沒病沒痛、自由自在,想吃什麼就有什麼,只要用想的,想去哪裡就可以去哪裡。可以和你先生團聚,還會見到你爸爸媽媽喔!你若看到白光或者菩薩來接,就安心的跟著走。不要有牽掛。」

我提醒姊妹她若真的很想吃,可以吃一點點,或者喝一小匙油。定期用棉棒濕潤和清潔口腔,順便讓她吸點水,這樣會舒服很多。吃得量一定要越來越少。

大哥一直沒有說話,看著這一切。我說:「請問您對斷食有什麼想法,要不要說出來聽聽?」大哥說:「我沒有什麼想法,我覺得應該要有安樂死,為什麼政府不通過呢?」我回答:「總有一天會通過的,但是沒有人知道還要幾年,大家一起努力吧!沒有安樂死之前,也只好先這麼辦了!」

姊妹兩人安心許多,不斷向我致謝。其實我做的事情很簡單,一點點的醫學常識,相同的理念,支持與鼓勵,讓她們安心,如此而已。

隔了兩天我帶著記者去採訪。過程中王媽媽幾乎都閉著眼睛在睡覺,姊姊跟我們有比較多的互動,妹妹一直在與母親互動,不時的手握著母親的手,跟母親輕聲說話,甚至把臉貼著母親的臉龐,拿棉棒擦拭母親眼角的分泌物,用棉棒沾水濕潤母親的口脣。

聽著姊姊述說母親從小是養女,結婚以後,爸爸在外面另有家庭,晚年父親重病,母親已有帕金森氏症,仍盡心照顧了父親兩年,直到父親往生。姊妹倆的言行,在在都透露著她們對母親的疼惜和不捨。明知是為了母親好,不得不如此,心中的糾結,非外人所能體會。


我詢問昨天吃了多少?姊姊答:半碗太極米漿粥。心想已經滿兩個月了還吃半碗,我母親一個星期左右就停止進食,只喝蓮藕水。王媽媽減食的速度太慢了。我不好直說,只輕描淡寫的說,必須完全不進食7到10天,才會離開喔!

妹妹當天晚上又跟母親溝通一次,確認母親是自主要斷食快回天上,不是因為家中無人照顧才這樣做的。母親點頭確認,妹妹當場落淚,母親伸出手來,不捨的為女兒拭淚。之後,母親沒有再要求食物,妹妹要餵她,她也不吞。妹妹感覺到母親真正接受了死亡這件事,完全沒有進食的慾望了。(也許生理上,她的消化道功能已經減退,也吸收不了食物了。)

第四天的上午(減食後兩個月又五天,我介入後一週),在許多家人來探視的早晨,王媽媽安詳的往生了,就像平常睡著了的樣子。

姊姊在臉書發佈了這消息,其中有一張減食早期王媽媽的照片。我覺得非常莊嚴,發出聖潔的光芒。她虔誠的祈求菩薩讓自己離苦得樂,往生樂土。


因為王媽媽還有意識,整個斷食過程辛苦很多。我想她本有決心,但是當人虛弱、意識沒有那麼清明的時候,仍會把生物本能的慾念表現出來。加上妹妹用同理心想像母親一定很飢餓,就會出現延長整個過程的現象。若過度的延長,其實增加了變數,也更辛苦。美國是採立即完全中斷進食和飲水,兩週內結束生命。我主張漸進式的減食,一般是為期三到四週可以圓滿。

所以,要實施斷食往生以前先聯絡我,大家應該都比較安心,過程會比較順利。或者聯絡居家安寧的醫師,從旁協助也好。不過不是所有安寧科的醫師都認同此種作法,或者有相關經驗。「先生緣,主人命」,就試著找看看,有問題歡迎找我,我可以提供意見或幫忙找醫師。我是以志工、朋友身分訪視或電話討論,並不提供醫療。

註:有記者朋友告訴我,聽醫護人員轉述有家屬未經病人同意,也不了解斷食流程與可能發生的狀況,結果把病人餓了好幾個月,產生很多併發症,才被通報。聽到這消息我感到非常不忍和遺憾。希望不要再有這樣的事情發生。斷食往生是一件很嚴肅的重要抉擇,一定要有相關的知識和醫療作後盾才比較圓滿。

5 則留言:

  1. 要斷食善終前,最好都先跟畢醫師email狀況和注意事項,也請居家安寧的醫師到府,千萬別只照著書執行,因每個人狀況不同,且我們沒有醫護知識,有時反而弄的一團亂,會讓社會不晾解斷食善終。善終

    回覆刪除
  2. 婆婆92歲時重度失智,開始吞嚥困難,即便已經打成糊或是安素等,也沒法餵進去,她是願意要吃的,嘴巴也會開闔做出咀嚼的模樣,但舌頭喉嚨都沒有動作,好似關閉的水龍頭。一星期下來,就爆瘦了。
    這時有同病家屬介紹,去仁愛醫院中醫部失智門診就診,針灸當天回來就恢復了八成吞嚥功能,之後每週去一次到兩次,經過一年半,均維持滿意的吞嚥、甚至語言功能都有進步。
    到93後半,慢慢又發生水龍頭關閉的問題,針灸只能時好時壞,約半年就發生連續半個月未進滴水粒米。
    失智最後一年,婆婆已經完全無法自主動作,言語也不清楚,雖然會有些許的心情反應,但無法與人溝通了。生活當中種種辛苦痛楚,貼身照顧的我真是感同身受,她在失智前期,也曾一再表達活得辛苦,不想勉強的退縮心態,但畢竟真正面臨無法進食是更艱辛的過程。
    這當中我積極尋求各方面的資訊,也詳細閱讀畢醫師的相關訪問或和文章,盡量了解臨死之前的各種現象,我跟其他兄弟們說明,取得共識,不強迫進食,順勢走向人生終點。
    於是我就近到內湖三總掛安寧門診,經由專責居家安寧護理師照顧,來家訪視,留24小時諮詢電話,舉凡未進食發生的症狀,每天僅短暫睡眠1、2小時、便秘、無尿、反覆發燒不退、皮包骨的壓傷不能癒合等,護理師給予協助照顧,希望能盡量居家照顧。
    納入居家安寧後約一週,某日量到血壓61/41超低,依照護理師指示,至三總急診處收入安寧病房。
    住院後,給予適量點滴及氧氣,頭兩天整個舒適安眠,醒來時眼神也有焦點,好似好轉許多,我還從家裡拿安素想要嘗試餵一些,但住院醫師說不適合,食物會造成體內負荷。果然第三天就出現臨終症狀,從便秘轉為整天解黑便,有時帶血水,但人看起來是安詳的,第六天大量便出血塊血水500cc.之後呼吸漸緩慢,醫院通知親近家人前往,疫情期間不宜多人聚集,於是我與先生在床邊握手,一直感謝她,請婆婆放心,告訴她將前去與她的先生相聚。此時血壓一直降低,心跳趨緩,終至吐出最後一口氣,心跳半小時後歸於靜止。
    雖然在醫院有探視不易的缺點,但如果在家,面對高燒或便血,不知有多惶恐,婆婆也較不能舒適休息,醫院確實能夠給予適當的照料,我覺得在醫院善終對婆婆是好的,最後一星期是平和的。家人都以視訊方式道別道謝,感覺婆婆似有聽見,會有細微反應。
    以上經驗分享。

    回覆刪除
  3. 謝謝您的留言,你們做的真好,生死兩相安。

    回覆刪除