「安寧緩和條例」與「病人自主法」都只適用於十八歲以上成人。那麼兒童就沒有自然善終的權利嗎？趙可式教授說：「行醫要依倫理而行，法律是最低標準的防線。」當法規不完備，我們應該依倫理原則來行事。醫界不敢承擔，家屬只能自立自強了。這也是我出版《如何好好告別生命》的原因之一，因為就是會有病人只能在家斷食自然往生，而且不容易找到居家安寧團隊來協助。所以將這本書定位為「自主善終的詳細臨床指引手冊」。
嬰兒之母：醫師你好。我的孩子出生時缺氧性腦病變導致腦性麻痺，目前孩子已返家照顧，沒有吞嚥反應需依靠鼻胃管灌食，每天需抽痰多次 ，孩子並無使用其他藥物。對我來說， 雖然孩子生命跡象穩定，但我對於目前孩子的生命品質很不能接受，人體自然機制需飲食和呼吸，但孩子是因為使用鼻胃管灌食才能維持身體所需熱量，痰液過多所以抽痰才不會呼吸困難。我每日看著孩子受罪，心裡非常痛苦，不知這樣的生存意義是什麼？如同您說的，兒童在這樣的生命議題中是孤兒，關於生命的意義我不知道有什麼相關單位可以討論。
嬰兒之母：當初醫院教我每天餵六餐，由於孩子可以睡過夜，這週開始，我把半夜的那餐停掉不餵，確實早上起來痰液不會太多了。抽痰這個動作我看來應該也是太刺激鼻腔口腔，參考畢醫師書中關於抽痰的不良影響，考慮孩子是可以自行咳嗽或打噴嚏的反射，所以我這兩日嘗試不抽痰，經常拍痰，拍痰後看得出來孩子是舒適的。
孩子的MRI（磁振造影）檢查，顯示腦部有不小的損傷，我和其他有相同狀況的家長交流後，大概了解孩子未來要面對的困境，除了目前的吞嚥問題、痰液的狀況，未來在認知、語言和肢體上也是有非常大程度的障礙。
孩子出生後還在加護病房時，我已經有跟老公、爺爺、奶奶跟外公、外婆討論過放棄小孩的事情，所有人也都認同小孩將來如果真是如此辛苦就應當放手，至於宗教神明那部分也不是很看好小孩的未來發展，雖然小孩目前身體狀況穩定，不過我們擔心的是他將來所要面對的一切。
我雖然想放手讓孩子走，但一直還沒下定決心，也許是心裡的道德壓力。孩子的狀況對醫院來說並非末期、也不是重症，因此我們要做什麼決定都很困難。我們夫妻從孩子出生以來承受很大的打擊痛不欲生，畢醫師的理念與智慧有開導了我，讓我跳脫生死的概念，著重在生命的品質。
其實我先生的猶豫在我之上，因為只有我看到孩子出生的那一刻是全身紫黑，當下我已經覺得孩子也許要離開了，那短短的幾分鐘我雖然擔心害怕，但也希望他若快速的離開對他來說才不會痛苦。卻不知急救回來是這樣有嚴重腦傷的情形，我知道孩子的障礙會隨著長大越來越明顯，還有最主要的第一個障礙就擺在眼前：鼻胃管，我從來沒有想過我要以這種方式養孩子。
這兩天我和先生懇談過後，我先生能理解、接受並願意共同努力。不是只看眼前的生和死，要考慮長遠的問題。
畢：這種情況，有早夭的可能，長痛不如短痛，生死是遲早要面對的事情。這個關卡必定要走一回，遲面對不如早面對。而這刻骨銘心的過程，將成為你們人生的養分，祝福！
嬰兒之母：一開始不確定的原因，是因為不知道孩子是不是適合斷食往生的條件，也因為曾經跟醫院提出撤除鼻胃管的疑問時被反駁，後來就不敢輕易提出這個似乎是放棄孩子的想法。但我們夫妻都希望孩子的生命是自由的，我們其實都明白孩子的問題，只是欠缺一點勇氣，您可以告訴我您書上提及那個三個月嬰兒的事情嗎？
我們通了一次電話，電話中我解釋了三個月嬰兒斷食往生的過程，強調孩子往生過程平順，其實最辛苦的是家長心中的糾結。順便告訴了她最近才放棄無效醫療的六個月女嬰，以及父母幫三十五歲腦炎女兒斷食往生的心路歷程。分享其他個案的故事可以讓她覺得不孤單，不是只有她做出這樣看似殘忍其實是慈悲的決定。
嬰兒之母：我觀察孩子這幾日精神雖然都不錯，但餵食的狀況不太好，管灌的速度比較慢（已減少餵食量），有灌不進去的感覺，並且餵完後容易溢奶、痰音變的更重，孩子也容易因痰液不舒服。我今天開始將餵食量降到三次。我和先生討論不如就這幾天開始吧！
在臉書看到畢醫師今天整理了那位住在加護病房的六個月大的嬰兒經歷的過程，我實在感同身受，我們心情上的轉折也是從不知所措，到後來發現「醫護人員習慣把小孩救活」這個沒有人會說的秘密，實在心痛，後續小孩和父母所要面對的現實問題不是那麼容易的。
這兩天思考清楚，放手讓孩子走是我們想為孩子做的事，請問畢醫師可以指導協助我們嗎？另外我們一樣也擔心法律上的問題，會有什麼責任、要注意什麼嗎？
畢：你完全不必擔心法律問題，你們是孩子的監護人，有權利和職責為了孩子的最大利益著想，作這樣的決定。這世界上還有誰比你們更愛這個孩子？
減少餵食次數以外，每次餵的量也要減少，這樣他會比較舒服，因為他沒辦法吸收那麼多。明天還是三次但是量減半，後天和大後天再減半，之後餵水就好了。餵兩天水，一天三十 CC左右，之後只用濕棉棒濕潤口腔、清潔口腔，把喉嚨的分泌物清出來。若發燒，可以用退燒貼片。其他就看你們遇見什麼問題再告訴我。餵的越來越少痰會減少，喉嚨還是有聲音，那只是黏液，用棉棒清出來就好。祝福！
嬰兒之母：畢醫師午安，今天是減量的第四天，昨天的餵食量是三次總共六十CC，今天預計也一樣，明天開始只餵水，孩子到今天精神活動力都不錯。開始減量後，孩子的痰音有變小，到今天有明顯比較沒有因痰液造成太大的不適（之前除了要抽痰之外，孩子自己醒著的時候也會自行咳嗽或打噴嚏排出，所以時時都要幫他清潔）。今天體溫有比較高，有貼退熱貼，他有舒服一點。今天尿尿顏色比較深，偏橘色，要注意什麼嗎？假如尿道感染，會有什麼現象呢？
畢：因為身體脫水，尿量減少，自然顏色變深。假如非常混濁，而且有臭味，那樣才是有感染。每天早晚幫他壓小腹，避免尿液沒有排乾淨，就可以了。如果壓不出來沒關係，因為尿量在減少中。即使有輕微的尿路感染，一般也不必治療。
嬰兒之母：灌食量減少的這幾天，孩子的體重下降很快，雖然不捨，但至少他不再受抽痰之苦，呼吸也順暢，能感受他有比較舒適。孩子瘦了好多，我們夫妻看了很不捨、很難過，不希望這個過程拖太久，我如果今天餵完水，明天就不餵了，這樣會不會斷的太快呢？
畢：這樣不會太快，斷的太慢，孩子和家人受的苦更長。孩子可能在睡夢中離開，面相安詳，不要擔心。停水七天左右會回到天上。記得擁抱，好好說話，說你們愛他，不要牽掛，有機會再結緣。
嬰兒之母：畢醫師晚安，今天是斷水的第三天，昨天和前天孩子的精神不錯，痰都沒有了，呼吸也沒有聲音了。今天才有開始比較多時間昏昏沈沈的感覺，這幾天偶爾體溫會比較高，我就會用退熱貼。
孩子從出生就不會哭，頂多只會偶爾咿咿呀呀唉幾聲（大部分是抽痰的時候反應很大），減食開始之後他對飢餓似乎沒有太多感覺，沒有什麼不舒服的反應。觀察下來孩子發出聲音的時候只要抱著就很平靜，也許他只是喜歡被抱著。反而是我們看孩子瘦的皮包骨、臉也瘦了、囟門也變得很明顯，我們心裡比較擔心、不捨。這幾天我先生也盡量減少工作，和我一起多陪伴孩子。
畢：不捨是一定的，難過也是正常的。就去感受那個情緒，陪伴那個情緒，接納那個情緒。孩子這一世跟你們的緣份比較短，但是未來還可能結緣。看來現在是他出生以來，最舒服的時候，又有你們的陪伴和擁抱，他會帶著這個美好的記憶離開。雖然他不一定聽懂你們的語言，但是他可以感受你們和他說話的溫暖和愛，他醒來的時候，還是可以唱唱歌，說說話；他和你們將有永久的連結。
嬰兒之母：是呀，現在看起來他的狀態是舒服的，我們也才能比較欣慰。雖然也不會笑，但他有雙很清澈漂亮的眼睛，抱著的時候回應我們的眼神很平靜，希望他能感受到我們愛他的心。
畢：一定的。他的靈什麼都知道。
嬰兒之母：畢醫師晚安，今天是斷水的第五天，孩子昨天和今天都有少量排便，顏色接近黑色、很黏稠，請問是正常的現象嗎？
畢：沒錯，常常有這種現象，不用擔心。呼吸和心跳如何？手腳有冰冷嗎？
嬰兒之母：手腳沒有冰冷。心跳約一百八十下，呼吸約四十下。
畢：既使手腳冰冷，也不要蓋厚的被子，他會覺得很壓迫不舒服，呼吸更沒力氣。手腳冰冷，是因為把血液都提供給腦部和重要的器官去了，不要誤以為他很冷。每天測一次呼吸數和心跳次數。可供參考。
嬰兒之母：這兩日昏昏沈沈的時候，眼睛半開好像有點睡不入眠，只能看他的精神判斷他可能在睡。
畢：你真是觀察入微，這是因為他已經很虛弱，所以沒有力氣閉緊眼睛。其實他是在睡覺。最後嘴巴也可能合不攏。可以在下巴和胸骨中間墊個毛巾捲。這樣就不會一直張口呼吸，嘴巴更乾。
嬰兒之母：畢醫師午安，孩子目前正在發燒(三十八點五度)，呼吸較急促，一分鐘約六十到七十次，心跳一分鐘約九十五下，目前還有精神會看床上的音樂鈴。現在有貼退熱貼，躺冰枕。
畢：了解，這樣處理很好。心跳比昨晚慢很多，密切觀察，如果繼續變慢下去，時間就不多了。
次日傍晚，斷水第六天。
嬰兒之母：畢醫師，孩子去當小天使了。今天下午他的呼吸變更急促，我請先生把孩子從小床抱起來，心想也許換個姿勢讓他舒服一點，但抱起來後，大約十分鐘左右孩子就在懷裡慢慢沒了氣息。原先預期也許跟孩子還有一天的相處時間，沒想到這一刻來的這麼快，但幸好我們已經有心理準備，所以這一刻來臨感到的是捨不得而不是慌張。
弟弟出生後，我一直陪他困在生命與身體障礙的矛盾之中，解開這個結之後，每天就用全部的愛陪著弟弟，擁抱美好的回憶。謝謝畢醫師這段時間的陪伴，給了我們很多力量。
畢：阿彌陀佛，去當快樂小天使了。化悲傷為祝福！
兩週以後。
嬰兒之母：我們考慮以後，願意分享弟弟的故事。弟弟在爸爸懷裡走，是很好的安排，爸爸當下非常難過，但很感謝弟弟給我們機會讓我們可以陪伴他走，如果是半夜我們睡著的時候走，我們會覺得很可惜。
我記得聽覺是最後不見的，所以我一直告訴弟弟我們很愛他，讓他安心走。
畢：沒有錯，聽覺是最後消失的。不過我相信靈魂，我覺得他的靈魂可以感受到，所以不管什麼時候，都還是可以跟他連結，跟他說話，寫信給他。謝謝你樂意分享。斷食善終社會迴響這麼大，就是因為有太多受苦的人和家庭了。祝福你們一切安好。
嬰兒之母：我們這段折磨的時間跟很多人比還算短的，可是卻也讓我們過得渾渾噩噩，我們現在就互相支持慢慢回歸正常生活，想念孩子的時候就好好想念他，除了他身上的痛苦，他也給我們留了很多美好的回憶。謝謝畢醫師的祝福。
畢：確實是不容易呀，刻骨銘心！
嬰兒之母：是的，刻骨銘心，感恩最後我們是平靜安詳。剛好就無效醫療這觀點，我們這次也有機會可以好好和對方討論，之前我先生就常常告訴我如果他發生什麼意外導致預後狀況不好（譬如植物人），讓我不要再急救他了，我自己還沒有遇過多年照顧長輩的情況，所以雖然我可以理解他的想法，但心裡不免猶豫：真的不救嗎？我不能照顧你嗎？
藉著這次發生的事情，我能體會他所說的，不要拖著雙方一起痛苦，生病的人是身體的折磨，照顧的人也容易身心俱疲，後來我們有好好討論自己的醫療意願，讓對方更瞭解。真的可以說是孩子讓我們上了一堂重要的生死課。
畢：真實而深刻的體會，我有共鳴！
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