畢醫生您好：母親今年90歲，失智八年，前年（88歲）因為不肯吃東西，醫院診斷說全身器官衰竭，被插了鼻胃管以及導尿管還得每天被抽痰。這幾個月母親狀況越來越差，耳朵/腿/手/都是水腫。我不斷與醫院溝通是否能予以撤除餵食管，讓母親不再那麼痛苦，醫生的回應總是說：若母親狀況比較差再住院的話，到時我們觀察是否可以進入安寧。這樣一直拖，母親目前已不會表達意識，請問畢醫師我該怎麼做？以及該如何有效的與醫生溝通比較好，謝謝妳！
收到這封狀況常見的諮詢信件，我的反應是帶回家停止強制人工餵食是最自然的方法。沒有想到病人的女兒回應，她媽媽以前就說過絕對不住安養中心，她也很希望讓媽媽在家照顧，但是病人目前被強制安置在安養中心，不得帶回家。
我難以想像發生什麼事了？立刻與病人女兒通話，以下是女兒的陳述：
我母親是單親媽媽，我是她的獨生女兒，我們感情很好（臉書頭貼就是母女合照）。母親失智八年來都是我在照顧，星期一到六有居服員姐姐來幫忙，我則上大夜班養家。我們租屋，有申請到低收入戶。
兩年前母親不太願意吃東西，身體虛弱，送到醫院，醫師要求插鼻胃管，我母親早就表明不要插管，奮力抗拒，還是被強制插管。我跟醫師表達拒絕，醫師說：插管才能提供營養，不插管要餓死病人嗎？如果情況改善，再來移除。剛開始母親平均每個星期自行拔管兩次，我都自費買矽膠鼻胃管更換。我求護理長讓我試試看由口餵食，拔了鼻胃管，我買食材川燙後用果汁機打碎慢慢餵、水裡有加增稠劑，這樣約兩個月。因為嗆咳嚴重，母親還會把食物和水吐出來，才又插上鼻胃管。去年開始，退化到依賴輪椅，主要時間臥床。
今年二月和四月因為血壓偏高沒有尿而住院，醫院的社工說住院頻率太高了，表示我一個人顧不來，要強制安置到安養中心。我拒絕，社工師說如果下次很快又住院，要跟我求償（求什麼償？我們都不懂）。結果媽媽就被送到安養中心了，每次去安養中心看她，我的心都很痛，都是我害她被插鼻胃管的。
以下是我們的文字對話：
畢：住安養中心這四個月，都沒有再住院嗎？
病人女兒：因為尿路感染和新冠肺炎住了兩次院。
畢：社工有向安養中心求償嗎？（開玩笑啦！）住安養中心的費用誰出呢？
病人女兒：社工有幫我申請到補助，我只需要負擔自費的項目。
畢：看來這位社工還真熱心。誰找的安養中心呢？
病人女兒：她說她找了好多家，才找到這家有床位。若有機會，再換到離我家近的。我看是沒什麼機會。
畢：那你跟安養中心表明以下要求。
一）全身水腫，表示水分進的多，出的少，要求配方奶減量為每日三罐。水分等比例減少。
二）若呼吸心跳停止不要急救、不要送醫。
三）若發燒感染，不送醫。可用退燒藥，不用抗生素。
四）若腎功能不好，不洗腎。
五）臨終不要送醫，在地安寧。這是政府在推動的政策，有獎勵安養中心這樣做。簽切結書表示一切後果家屬自行負責。
病人女兒：畢醫師您好！今天早上、機構那邊打電話給我，說母親尿量明顯變少、體溫偏高37度、有給予冰枕使用、已無發燒。血氧84%、氧氣使用90%，是否需要送醫？我回覆不要送醫也拒絕急救，可以的話直接在機構就地安寧，若狀況再更危急的話請馬上通知我。我這樣跟他們回覆。
畢：很好。記得，沒有你的同意，她們不能將病人送醫。你有空的話，去簽署相關文件，以示負責。
案例分析：
一）有人看了這故事，可能會說我和病人的女兒怎麼不重視病人的生命，拒絕所有急救和治療。看事情要看全貌，是醫師和社工罔顧病人和家屬的需求，雖然是好心，做的卻是壞事。讓病人和家屬活在痛苦的深淵中，若不拒絕，病人只會被無效醫療拖延死亡，生活毫無尊嚴與品質。這是一位82歲開始失智，88歲被強制插鼻胃管，89歲被強制安置在安養中心的90歲重度失智老人。她需要的是什麼？如果我們是她，我們想要如何被對待？
二）有人指責我在破壞醫病關係，是見樹不見林。醫病關係應該要對等，但是在台灣常常不是，民眾需要懂得如何爭取自己的權益。台灣的民眾絕大多數是乖乖牌，以為醫師說什麼我們都只能接受，若醫師的建議不符合病人的最大利益，還是要努力爭取。
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