自古以來,原始社會或醫療尚不發達的國家,人們因為衰老或重大傷病而面臨死亡之時,總是會被帶回家,躺在家中明顯的空間(大廳),由親人陪伴、照顧,或者有巫師、牧師、比丘(尼)、家庭醫師來訪,提供心靈及身體的照顧。依循在地的儀式,將親人送往下一站,祈禱他她在天之靈庇佑活著的家人及族人。
二○二○年我到蘭嶼旅遊,參觀達悟族傳統的地下屋,在最裡面的房間正中央立著一個高高的「宗柱」。屋主示範他祖父要離世前,蹲在宗柱前,抱著宗柱,含淚回頭不捨的看著陪伴在身邊的子孫,然後向宗柱磕頭,代表準備好要離開人世了。接著平躺在宗柱前,不吃不喝等待死亡的來臨。家人會先將他的兩腿綁好,待他嚥下最後一口氣,在二十四小時內的白天下葬,不立墓碑,不祭祖,不掃墓。家門前立起圍籬,鄰居不來祭拜,三天後拆除圍籬才恢復與鄰居來往。遊客看到住戶門前有圍籬時,應該要肅穆、不得喧嘩。在我看來,這是非常莊嚴、環保、不鋪張浪費的作法。
其他文明也大多是如此,孩童從小看見父母送別在家中往生的祖父母或其他長輩,長大了就懂得如何在家中送走自己的父母。當自己面臨死亡時,可以坦然面對,無懼無憾,送給家人最後一份禮物,見證死亡,接納死亡,讓生者心安,無畏死亡。
人生最嚴肅的課題莫非「死亡」,「家」是最好的學習教室,「陪伴」是最好的良藥。
人們在自己最熟悉的環境裡,看著自己用了一輩子的物品,在摯愛家人的圍繞中,交代好後事。當吃不下也喝不下數日後,平靜的嚥下最後一口氣,靈魂脫離已經不堪使用的肉體,前往一個自由自在的地方。這就是傳統的壽終正寢,也是人們心目中的善終。但是這種安詳在家自然死的傳統,在短短幾十年間,被醫療科技和健保制度徹底改變了。
二次世界大戰以前,社會貧窮、醫療不發達,死亡頻繁出現在日常生活、鄰里中,死亡反而沒有那麼令人恐懼,難以接受。人們從日常反覆的實際經驗、長輩的傳承、鄰里的互助中學會了照顧臨終病人的能力。
六、七十年前人們的醫學知識並不豐富,甚至很多人是文盲。人們多半在家中死亡,家屬都有能力面對、處理死亡。因為是大家庭的社會結構,人們從小在家中經歷多人的死亡,實際的體驗是最好的生死學教育。也因為大部分的家人是自然死,臨終的過程沒有什麼痛苦,病人多半安詳往生,人們反而不畏懼死亡。
如今大部分人都在醫院死亡,人們在成長過程中沒有照顧在家死亡親人的經驗。當家人病情藥石罔效,重症者自知來日無多,莫不強烈要求想要回家,然而因為醫療的介入,病人承受太多痛苦,反而讓家人害怕。家人不知如何面對病人的各種症狀,不敢帶臨終病人回家,讓病人孤獨在冰冷的醫院面對醫療死。或者在病人剩下最後一口氣的時候才帶回家,病人甚至可能在半路上斷氣,慌亂之中,哪裡有機會做好道謝、道愛、道歉、道別的四道人生呢?社會很多方面在進步,但是人們面對死亡的觀念和能力卻退步了。
曾經有網友寫信給我:
我公公今年九十二歲,因帕金森症及心臟病、腎功能不佳等疾病最近快速退化至吞嚥困難,已五天沒有進食了。我雖然有善終的觀念,但是面對他要走向死亡而我們沒辦法積極的為他做些什麼而感到焦慮不安。家人建議帶他去醫院打點滴,是否會延長他的生命而更延緩了死亡呢?公公本人也無法明確表達他自己的意願。他意識清楚,我幾次問他要不要去醫院放鼻胃管喝牛奶,他都不回答我。我該怎麼辦呢?
我們通了電話,我告訴她千萬不要送醫院,不必打點滴也不要插鼻胃管。公公不願進食,是因為消化道吸收功能衰退,用外力強行灌食或灌水,身體吸收不了,他會很痛苦。並告訴她臨終病人可能有哪些症狀,家人可以做什麼,減輕她和家人的焦慮。三天以後,她來信:「今晚,公公呼吸間隔拉長,我跟婆婆握著公公的手送他遠行離世,他表情很安詳。謝謝你!」
另外一個訊息:
我外公九十三歲,沒有什麼慢性病,最近因為懷疑腦中風至醫院住院,住院過程中阿公一直吵著要回家,四天後醫師准許出院。目前家中長輩是朝在家善終方向,因此出院後即請衛生所醫師到家訪視。阿公意識仍清楚,食量較住院前少,下床活動時雙腳無力需攙扶。這一週來,阿公有被送至急診兩次,因為沒有要急救,很快又回來。送急診原因一次是阿公叫喚不醒,長輩們混亂,覺得就是送醫院。另一次是半夜阿公自訴喘不過氣,於是照顧的長輩又送急診,但因不急救,半小時後又回家。隔天請衛生所醫師來診視,醫師勸說不要再送急診了,因為沒有要積極處理,然後表示讓阿公睡睡的走就好。因此想請問,目前阿公意識清楚,偶嗜睡,也還能自行進食,我們還能做什麼?總覺得似乎可以再幫阿公什麼?
九十三歲算是高壽,還好他們碰到的醫師都是贊成在家善終的,沒有給予增加痛苦的無效醫療,也提供了簡單的建議。但是沒有經驗的家屬們還是非常慌亂,忍不住想送醫院。臨終病人被反覆送醫院,其實是很大的折騰,也可能在送醫途中斷氣。留在家裡卻不知道能做什麼?忘掉傳統社會人們的本能了。
其實阿公需要的概括有兩件事:「身體照顧」和「心靈照顧」。
第一:讓身體舒適。由於末期吃喝減少,有脫水現象,會口乾舌燥,需要經常用棉棒濕潤口腔。記得定期翻身,幫忙按摩或活動手腳,頭髮要梳理,身體要清洗乾淨。至於飲食,依照阿公的需求就好,不用擔心該餵多少,也不用刻意要求他多吃,他不願意吃也不需焦慮。身體就要關機了,不只心肺功能逐漸減退,呼吸、脈搏會亂,消化系統功能也會下降,不吃不喝是為了讓身體沒有負擔,才好輕輕鬆鬆、乾乾淨淨的離開。
第二:心靈關懷。把對阿公的愛和感謝說出來,問阿公有沒有什麼事情要交代?告訴阿公不用牽掛,不要害怕。跟著白光走,天上是一個好地方,會見到那邊的親人。家人聆聽、陪伴阿公,阿公感到被理解、不孤單、無牽掛,他就會心滿意足的往生樂土了。
《如何好好告別生命》除了對斷食善終的各種病人的斷食選擇有詳細說明以外,對於臨終照顧也寫了兩萬字,把各種可能出現的狀況列舉出來,並提供對應的方式。最近有不少家屬都反應,有了這本書陪伴安心多了。我也很高興,認真看過書的家屬,我不必花很多心思,他們就自己照顧的很好。實現了我當初想把這本書寫成臨床指引手冊的願望。最後目標是希望能夠恢復在宅善終的固有傳統。一位病人在宅善終,就教會了許多家屬臨終照顧的知識,可以傳承下去。
另外的重點是,我們還可以向居家安寧團隊尋求協助,但不要等彌留了才來找,家有老衰重症,不方便自行就醫就可以聯繫居家醫療的服務了。相關資訊書上也有說明喔!
0 留言回應:
張貼留言