感謝這位家屬主動分享其父癌末在家安寧的過程。女兒身為護理師,有居家安寧團隊協助。整個安排很妥善,病人安詳離世。這是一個很有參考價值的案例,疾病的自然發展過程,病人、家屬、居家安寧團隊都如實的扮演好自己的角色。當然,辛苦還是難免的。
畢醫師您好:
大約一年前我看到您文章的分享,心裡就有一個想法,如果某一天我的爸爸到疾病的末期時,我想讓他在家善終。
我是一位護理師,醫院也推動安寧療護,但當自己家人需要進入安寧照顧時,我卻不知道要如何讓爸爸接受。
爸爸79歲是一位肺癌第四期病史9年多的個案,他發病後經歷開刀、口服標靶第二代、化療、口服第三代標靶,8年時間穩定控制,也長期在做太極拳運動。
直到去年底癌細胞陸續轉移頸椎(放射治療),今年五月肺部再度出現腫瘤、轉移肝臟、骨盆腔(淋巴結),6月開始輸尿管狹窄(應該是腫瘤壓迫),引發腎水腫,緊急放置兩側體內輸尿管引流管。
6-8月體力漸漸衰退,5月中醫生有建議趁體力好時可以嘗試做健保或自費標靶化療,但都被爸爸拒絕了。我們直接告知醫生不考慮化療,採自然保守療法。8月醫生開始開立口服嗎啡藥水,緩解爸爸腰部酸痛症狀,但連每天只喝2cc嗎啡,爸爸都開始嘔吐,也許是藥物副作用,也許是腎功能衰退導致嘔吐。
8月中最後一次到醫院回診路上,我鼓起勇氣的問爸爸,我找安寧團隊到家照顧你好嗎?他爽快的說很好啊。
8/17到9/24(他往生前),一個多月的安寧團隊每1-2周的訪視,調整口服嗎啡藥物,這段期間爸爸每天的口服嗎啡卻無法規則服用,因不定時嘔吐感導致他吃藥也會擔心作噁。
而8月初開始他漸漸食量變少,每天吃飯時間不固定了,想吃什麼我們就準備什麼,從冰淇淋、冰棒、粥、麵類,依他狀況提供。
8/17開始約四週期間每週食量慢慢減少,到了往生前兩週開始一天只吃1-2次麵線,粥(量大約半碗、甚至幾口),此時體力都可以自行緩慢走動、如廁等,但幾乎整天坐在沙發上休息。往生前20天主動提出請我準備電動床讓他睡覺(體重已經流失我猜15公斤有)變成皮包骨。
往生前一週開始臥床昏睡,期間出現譫妄(表達要起來)想睡睡不著、怎麼躺都不對的感覺。請我打針讓他睡著不要起來。
一週時間我負責早上、弟弟陪伴下午,晚上時段我和弟弟負責,夜間妹妹照顧陪伴。一週時間,爸爸開始沒進食、偶爾表達想喝點水、少許豆漿。從昏睡、譫妄、清醒交替著,眼睛偶爾張開,最後三天幾乎只用棉棒沾水(當他有表達想喝水時),直到往生前一天,他偶爾還是會說要坐起來,我幫他拍背、澡、溫水泡手、腳做SPA。
最後三天晚上在因偶爾譫妄,我們與醫生團隊討論後,協助給予輕微鎮靜劑(皮下施打)。往生清晨四點多他血壓開始下降、呼吸變緩慢。早上6點多睡夢中離開。
臥床一週無喘、無大痛,在三個小孩陪伴下在宅安寧善終,我達成對爸爸的約定及對他最大的感恩!
在家善終這段路,讓我覺得最難熬的有三點:
1.不知道這段時間會有多久(也許1個月、甚至更久)
2.最後一階段的瀕死期很難熬,個案與家屬都是。
面對譫妄情況出現,很難照顧,有時每15分鐘就起來,看到爸爸不舒服起來作噁、呻吟(說不是痛),有時無法對話。
3.家屬在遇到狀況時,如一晚被爸爸譫妄混亂情況搞到疲累的妹妹,超級想把爸爸送醫。
家屬ㄧ定要互相打氣、有問題就與安寧團隊溝通,心裡的難熬只能堅持。
爸爸走的平靜、連備用好的嗎啡針劑都不需要使用到就安詳離世。
我們再度感謝老天,我想與您分享這些過程。
祝平安順心!
畢:你們做得很好。令尊也很有智慧,覺得該停止化療的時候就停止化療。沒有誤解的接受安寧的協助。他坦然的面對死亡,你們盡心的陪伴,一切算很圓滿。不過你說的也是真的,那個過程很煎熬,很辛苦,甚至很掙扎,但一切是值得的。能夠讓長輩在宅善終,需要很多知識和勇氣。我協助的一般民眾完全沒有護理背景的,我發自內心深處感到佩服他們。謝謝你的分享給大家帶來啟發。
註:家屬補充說明譫妄的照顧
有關譫妄一般民眾聽到會很害怕,我們醫護認為的譫妄病人有時空上的錯亂,但對其他家人來說,他們以為病人是清醒的。我自己覺得一半一半(很像睡夢中或是睡到一半被叫醒,眼睛無法睜開對話的感覺)
在爸爸最後發生譫妄時,我的確透過您說的方式給予安撫:按摩、擦精油、說話,給爸爸聽音樂(順便自己一起聽我喜歡的)。按摩、握手我覺得很有效,可能會讓個案感受到安心。
我們後來發現,每次到我顧的時段時,我覺得爸爸對我很好,譫妄的程度我都可以接受。但到弟弟妹妹照顧時,他們可能因為不了解就會覺得比較難顧。(註:照顧者越是焦慮,越無法安撫病人,形成惡性循環)
以前我會覺得身為護理人員在家要負擔很多責任,幫忙很多親戚,但經歷爸爸這次在宅善終,我感受到自己的專業與此生責任,讓爸爸走的平靜!

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