2020年5月8日 星期五

自主善終與安寧照護

從小我們聽慣了「好死不如歹活」,我想其真意是「留得青山在,不怕沒材燒」。人生逆境多於順境,但天無絕人之路,人的韌性很強,再加上家庭、社會的支持,多數人可以度過重重難關的。其主旨是希望人們不要輕易以自殺來面對困境,畢竟人生只有一回。


剛當醫師時,以為醫者能治百病,醫師的目標就是要拯救病人的性命。病人死亡是醫療的失敗。年長以後,瞭解醫師不是神,很多時候醫者只是陪伴,給予支持性治療。擔任復健科醫師感觸尤其深,常常面對神識已失、生不如死的病人,照顧者長期過勞讓人不捨。很多神經系統退化疾病的病人,選擇自殺來終止痛苦。聽到消息時,總是傷感。如今想來,他們是趁著還有能力的時候自我了斷,否則失能狀況越來越嚴重,豈非「求生不得,求死不能」。

我當實習醫師時候,王曉民的新聞沸沸揚揚,印象深刻。王曉民念高中時車禍腦傷成植物人,臥床多年。父母辭去工作在家照顧,醫療費用龐大造成家中經濟困難,兩個妹妹因而輟學。建請政府通過安樂死的立法,記得我在台大醫院實習時,還簽過連署書。可見我對「歹活不如好死」,早有定見,不只是同情病人,也同情其家屬。然而四十年過去了,通過安樂死的國家仍然屈指可數。

三十年前,先生的外公在九十幾歲的高齡斷食往生,我們聽到消息,覺得很難過,可憐他是餓死的。外公生前非常獨立,九十歲以前,都還可以獨自搭車南來北往探視子孫們。過世前幾個月因為脊椎骨折,行動不便,只能待在家裡,他是在表達「不自由毋寧死」的意志吧!

西元2000年美國著名植物人泰莉拔除維生鼻胃管的官司纏訟多年後,她的先生麥可勝訴(泰莉的父母反對,因而對簿公堂),泰莉在拔除鼻胃管後兩週離世。還是有人持反對意見,認為她是被餓死的。那時候,我覺得寧願餓死,也比躺在床上折磨幾十年好吧!(王曉民臥床47年,在父母都過世後兩年往生)

西元2001年我母親確診退化性脊髓小腦萎縮症,在等待腦部掃描報告時,她說寧可自己得到腦癌死去,也不願得到這個可能遺傳給子孫的疾病。之前已經有幾位親戚因為不堪病苦自殺離世,讓她感到恐懼。那一年台灣成立小腦萎縮病友協會,邀請我擔任顧問。會長朱穗萍的母親也是因病自殺往生,家中七個兄弟姊妹,只有她一人未得病,她人生的黃金時期都在照顧生病失能的弟弟妹妹們。

家母一再叮嚀疾病末期要幫助她解脫。幸運的是母親老年才發病,病程惡化的慢,發病後的前十八年,個性獨立的她自己勤做運動復健、過著充實的生活。但是母親的請託,深印在我腦海中。

西元2013年我在書店巧遇「大往生—最先進的醫療技術無法帶給你最幸福的生命終點」。詳閱兩遍,如獲至寶。作者中村醫師,真是一位有智慧的老頑童,他改變了一般人對死亡的刻板印象,定期舉辦「思考自己的死亡」之集會,討論會最後大家互相舉杯期許尊嚴的死亡到臨之前要「好好活著」。面對死亡,是因為要好好活著。寫書呼籲日本人不要忌諱談死亡,要正面直視、認真討論死亡。死亡是生命的一部分。他對於許多70歲的日本老人,都還沒有面對九十幾歲的父母隨時可能死亡的心理準備,感到很惋惜。


中村醫師退休後在養護機構服務,照顧過很多老衰或癌症末期死亡的案例,發現醫療不過度介入的話,許多老人都可以安詳、有尊嚴的往生,就像過去老人們都在自己家中自然往生一樣。沒辦法吃了,就不吃,喝不下去了,就不喝,這些老衰者不是因為不會吃而死亡,是因為接近死亡了所以不會吃。他提到法國人認為「老人醫療的基本,在於病患本身如果無法自行嚥下食物時,醫師的工作就在那一瞬間結束,之後就是牧師的工作了。」他在療養院推行不強制灌食,不打點滴的作法,因為這些措施只是延長了死亡過程。並整理出斷食往生的具體作法:「斷五穀七天,斷十穀七天,吃水果七天,斷水分七天。」還提出醫學解釋,在斷食、脫水後腦內分泌嗎啡,人會進入如夢似幻的安詳狀態,沒有痛苦的往生。

一年前家母病情快速惡化,失去行動力,一切仰賴他人照顧,無法再從事帶來樂趣的裁縫、瑜珈等活動。無法翻身、不能安睡,半夜卻不好意思叫醒看護,進食很容易嗆咳,生活中的痛苦越來越多。反覆跟我提到她想回天家的願望,幾次相勸,看她意志堅決,就拿「大往生」給她閱讀。兩個星期後,她嚴肅的跟我討論斷食往生的可能性。我雖無經驗,但是覺得有隨機應變的醫學常識,何況還有居家安寧照護專家可以幫忙,答應她我將全程陪伴,減少她的不適。她如釋重負,心情放輕鬆,開始倒數著過日子。那時,離她打算斷食的時間還有幾個月,所以我們有很長的時間好好告別。

經搜尋多方資料和意見,決定採漸進式斷食,前一週逐漸減少進食量(身體精神都還不錯),第十天以後完全不吃不喝(體力快速衰退),最後的三日多半昏睡,母親在睡夢中安詳往生。我個人的復健醫學訓練很有幫助(吞嚥障礙、大小便處理、按摩、四肢被動運動),居家安寧護理師給我的建議也很重要。綜合整理如下:

一、飲食少,運動少,容易便秘。建議每天喝一湯匙油(當事人喜歡喝的任何健康油品都可,如苦茶油、南瓜子油),每日兩次腹部按摩。必要時加上軟便藥或者甘油球。食用油是黏稠的,很虛弱時,也不會嗆到。

二、口腔乾燥、有味道:每日早晚各一次用中型棉棒幫忙清洗牙齒和口腔。不定時用棉棒滋潤口腔、嘴唇,就算人很虛弱都還能吸入一點水份止渴,但不會嗆咳。

三、皮膚乾燥:早晚擦薄薄一層乳液,尤其是下肢。

四、肢體僵硬、酸痛,壓瘡:定期幫忙做輕按摩、關節被動活動,圓滾木式翻身。

五、後期因虛弱尿不出來:壓迫恥骨上方,很容易幫助排尿,技巧不難。

六、下肢水腫:定期抬高下肢,按摩下肢。

以上事項,家中有醫護人員,都很容易做得到。不然可以照會居家安寧照護醫師來評估,給予必要的處方藥物,護理師也會在宅指導許多照護上的技巧。若還有其他內科重大疾病,藥物的使用和身體的照護都更複雜,儘早請安寧照護團隊介入。

台灣在九0年代開始發展安寧照護,早期是針對癌症末期病人,後來陸續加入漸凍人、失智者。漸凍人是因為運動神經元退化,從下肢無力開始,擴及上肢、語言、吞嚥、呼吸功能皆癱瘓,五年內的存活率小於百分之十。若是吞嚥障礙嚴重,選擇不插鼻胃管,其臨終過程與斷食往生類似。但是若呼吸功能很差,不做氣切,吸不到氣(air hunger)的感覺比餓肚子,難受許多,情況比較複雜,需專家意見。

英國知名物理學家霍金,二十幾歲就被診斷運動神經元退化,幾年後接受氣切手術,後來奇蹟式的又活了數十年,且有不凡的成就。所以不能將拒絕插鼻位管、拒絕作氣切與自主善終,畫上等號。如果是治療疾病過程暫時的措施(例如中風、腦傷術後),將來能夠復原,不應該拒絕必要處置。若是病情已到末期,生活品質很差、失去意義(從當事人角度),則可以自主決定不做這些處置。也有我們覺得病人活的好辛苦,但是當事人願意承受各種痛苦,追尋其人生意義的例子,這時當然應該盡力給予最佳的照護。

目前安寧照護的對象已經涵蓋各種重大疾病如慢性肺病、肝病、腎病等,而且不見得需要住醫院的安寧病房,社區裡有許多居家照護的診所有提供安寧照護。如果不是病情複雜難以照顧,病人在家往生絕對比在醫院往生舒適,對陪病的家屬而言也是如此。就近照會診所(多半是家醫科)到宅服務,病人和家屬不必奔波往返醫院,實在輕鬆、舒適許多。

「預約,好好告別」作者為台灣的安寧照護醫師,提供了台灣安寧照護單位的資訊,並列舉各種病例來討論常見的問題。「善終,最美的祝福」是日本長期從事安寧照護的診所醫師所撰寫,書中資訊在台灣也非常適用。


前些時候看到傅達仁到瑞士尋求安樂死的新聞,真想介紹他看「大往生」。但猜想他是想藉此喚起社會對「安樂死」立法的重視。他和家人兩度赴瑞士,經過冗長的評估,客死異鄉,還要花上大筆的費用,實在是用心良苦。

最近看到日本兩位開明而獨立的女性寫的書,「離開時,以我喜歡的樣子」「我想安詳快樂的死」。大兒子讀了以後,感慨的說:「阿嬤的看法跟她們完全一樣啊!」其實,我相信多數人有這樣的看法,只是身不由己。若是家人意見不同,更是難處理。所以病人意識清楚之前表達意願非常重要,家人則應該尊重其意願。將心比心,換位思考;想想若是自己身處病人的狀況,會有何種選擇?就能夠做出最有利於病人福利的決定了。

很欽佩我的母親勇敢的實踐自主善終,讓我們認識死亡,不畏死亡,並且學習到如何讓長輩走的沒有痛苦與遺憾。而她的選擇,也貫徹了她一生不願麻煩別人的精神,所有的親屬輕鬆的、甚至是歡樂的陪她瀟灑走完最後一哩路。


過兩個月我就可以領老人卡了,不但我輩自己要面對終老的議題,家中長輩比我們更接近人生的終點。許多朋友的長輩,則是在生死邊緣掙扎已久,病人和家屬都是身心俱疲。我們這輩人尚且很多人無法直視死亡,對上一輩的人來說更難。

我所以會分享母親斷食往生的心路歷程與經驗,是希望以此為媒介,喚起人們重視死亡議題,不但懂得安排自己的善終權,也要勇於承擔,幫助長輩得到尊嚴的善終。很早以前,就有照顧失智症病人的家屬,當著我的面告訴她們的子女:「將來我要是變成這樣,你們絕對不要救我。」但是卻沒有勇氣,或者不知如何讓自己的父母免於這樣的折磨。讓父母活的越老,就是越孝順?讓配偶活的越久,就是越恩愛嗎?是我們需要他們活著?還是他們想活著?只有事先作過溝通,才能知道當事人的真正意願。

為了探討死亡議題,我在書店的醫學部門輕易的就可以找到幾十本相關書藉。衛教的、臨床的、專業的、個人經驗的應有盡有。本文只是個人觀點的粗淺看法,讀者可以到書店尋找因應個人需要的適合書籍,內容較為完備。

下面這兩本書都是精神科醫師的經典著作,內容比較專業,但一般讀者也很容易閱讀。這兩本書都出版多年,可能絕版了,不過在二手書店還常看到。「天使走過人間」是美國的生死學大師所寫,她在1969年寫的「論死亡與臨終」是生死學的經典。她是現代醫學中第一位關注臨終病人的醫師,還舉辦「死亡與臨終討論會」,讓臨終病人與醫學生面對面,討論他們的感受與需求。她曾經從美國趕到瑞士的醫院,幫父親簽署AAD(違反醫囑自動出院),在回家的車上,拿出香檳酒與父親對飲,慶祝父親脫離醫師的魔掌。幾天後,他父親在自己的床上,望著熟悉的窗外風景、聽著附近教堂的鐘聲,尊嚴的往生。很有畫面,至今印象深刻。傅偉勳是台裔留美學者,被稱為台灣的生死學之父,這本書深入淺出,有很完整的生死學論述。


有統計顯示二戰後日本人有百分之八十是在家中自然往生,二十一世紀已經逆轉為百分之八十的人在醫院往生。日本人死前平均臥床時間長達數年,與西方先進國家的兩三個月相差甚遠,因而稱此現象為「長壽的地獄」。台灣的情況比日本有過之而無不及,顯示台灣在尊嚴的善終方面,還有很大的改善空間。

家母以她的肉身見證自主善終是一種福報,我以我的筆願她的精神流傳遠播。

母親節的前夕,謹以此文向母親表達深深的思念、感恩與敬意!

延伸閱讀:1. 母親決定斷食往生的心路歷程:送母遠行:小腦萎縮症,自主善終
2.斷食三週的過程:送母遠行:斷食往生,好好告別

8 則留言:

  1. 畢醫師 我是個小腦退化症患者 感謝你分享您母親的事 可供我思考的觀點不少 再次多謝你在中山時當主任的幫助

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  2. 感恩分享!為了父母我也讀了有關生死學的書,但是碰到情況時卻是失了方寸。就是家人之間要取得共識都是難事一件。

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  3. 我今年七十,真希望安樂死快些立法通過,讓我和有需要的人能有尊嚴的適用。

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  4. 畢醫生:
    您好。您的故事給了我一絲希望。謝謝您。
    畢醫生,我有e-mail您,如果可以,可不可以幫我看ㄧ下信件。不好意思打擾您了。謝謝畢醫生。

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    1. 我的email改為libih1955@yahoo.com.tw。煩請重發您的信件。謝謝!

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    1. 畢醫生,不好意思,請問郵件地址的第一個字母是小寫L嗎?

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  6. 你好,我搜尋到早安樂活轉貼的您的文章,讀完之後,非常感謝你寫了這篇文章,為我提供了很多方向,我首先在圖書館預約了所有文章中提到書目,我迫不及待想讀完那些書,以利我為「已無法為自己做選擇的家人」做出選擇,在讀這篇文章以前,無知的我竟然只知道兩個選項,然而我相信善終應該有更好的選擇,我希望每個人都能幸福的走過生命的最後,而不是痛苦。

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