2021年6月25日 星期五

十年辛酸照護路 by 陳太太

這是網友陳太太(化名)描述她陪伴照顧先生十年到拔管善終的歷程。陳太太從網路找到我尋求幫助,後經陳秀丹醫師轉介台北榮總桃園分院的安寧緩和醫療,不論是杜醫師、整個團隊到環境等等都讓陳太太感動。他們引進了加拿大尊嚴療法裡的一種作法,請所有家屬述說病人(1)這一生從小到大重要的故事。(2)印象深刻或特別有意義的回憶。(3)深受啟發與影響的事情。(4)如果他不在您身邊,想起些什麼或做些 什麼,可以撫慰您內心的悲傷?然後將一家人的照片與這些文字編輯成一本「生命之書」。我看到一家人真情流露的文字,深受感動。本篇取自生命之書中,陳太太在陳先生面前述說的故事中有關最後生病十年的描述。

陳太太敘述:

2010 年的秋天,先生突然胸悶,呼吸困難,失眠。到上海臺商醫院急診,做了心電圖和一些檢查,判斷正常,查不出病因。之後看了中醫,判定氣虛,所以後續一直朝著氣虛去調理。後來先生獨自回臺灣去臺大檢查,一位心臟科醫師正好是先生嘉中的學弟,跟先生說要自費兩萬六做核磁共振,看報告的時候還跟他握手說:「學長恭喜你,你的心臟沒問題!」但先生依舊呼吸困難,醫生讓他服用心臟藥物,症狀依舊。兩個月後先生回診時又加掛一科,醫生說他有憂鬱症,讓他開始吃千憂解、百憂解。先生拿了三個月的藥回上海,還叫我買個大收納箱給他放藥,因為藥真的很多很多。 

那段時間,每次先生返台都要看醫生,有朋友介紹他看一位黃醫生,我陪他看診,醫生診斷說他自律神經失調,開了藥,希望能按時按量吃。醫生有留 E-mail,看診時他說藥不能隨便加減 或停藥。結果先生當晚吃藥之後,連續 19 個小時昏睡,都沒有辦法起來。起來上廁所也像喝醉酒一樣,非常嚴重。我寫 E- mail 問醫生,他才說藥量減半......,這些醫生真的很令人無語。

2012年,嘴鈍、依賴,輕信網路詐騙。 2013年,無法穿衣,莫名恐慌,強迫症。 2014年,因病退了休,愈發口無遮攔,無法組織言語。 2015年,兩次驚險的走失,走路開始蹣跚。 情況越來越嚴重,群醫束手,找不到病因。

晴天霹靂:確診煎熬 

2015年女兒的學姐介紹了一個針灸老師,去針灸了幾次後還是一樣,老師問是否有做健康檢查,我說:「有啊!每年公司都有健康檢查,都沒事啊!」他又問腦部有沒有檢查,我才發現腦好像沒有檢查過。 我帶先生去復旦大學附屬華山醫院照核磁共振。照完後當場醫生就說:「先生這是幾歲的腦,怎麼長成這樣呢? 

之後我們回台北榮總再照核磁共振,結果醫生宣布先生得了皮克氏症 (Pick’s Disease,大腦額葉和顳葉的退化性疾病)。我們完全沒聽過這個病,醫生叫我自己回去查,還說這種症狀的壽命頂多就10 年。聽完醫生說的,我當場晴天霹靂,在診間崩潰大哭。 

當時我覺得不能只聽一個醫生的診斷,又幫先生掛了臺大的門診。起先怎麼掛都掛不到,多虧有先生同學幫忙,排了一夜好不容易才掛到主任的門診。主任很大陣仗,學生很多,馬上安排先生住院做全身檢查,抽了骨髓。大概住了 20 幾天,檢查結果是右額顳葉萎縮。 

主治醫生是腦內科,他說先生的病無藥可醫,就讓他服用鎮定劑,晚上吃安眠藥,後來追加了強迫症的藥,先生才終於可以安穩睡覺,要不然幾年來他一直沒辦法靜下來。後來臺大一位負責罕見疾病的醫生接手照顧我先生。他是雲林人,曾在英國留學,跟我先生一樣是南部人,所以兩人比較容易溝通。先生平時很注重外表儀容,大約三個禮拜就要修剪頭髮,是個非常愛乾 淨的人。不過他那時候開始行為說話會突然凸槌(台語),有一次很直接跟醫生說:「哎唷,李醫師你的鼻毛都跑出來了! 

(註:作者夫婦本在上海工作,2015年返台定居)

未知深淵:忐忑無助 

主治醫師沒有告訴我們,先生到最後會變成什麼樣子。所以這一路我們一直自己找資料。從 2016年開始,每年先生都會因為吸入性肺炎住院。主治醫師說:「先生可能會忘了你。」結果並 不是這樣,他是從失能開始,慢慢失去行動力。 

印象中先生一共跌倒過兩次。一次是我要去拿東西,他坐在馬桶上,突然側倒在地上,撞到頭流血。那時只有我和他在家, 我自己開車帶他去部桃分院縫了幾針。另一次是我幫先生洗澡, 正在擦身體,擦到腳的時候,他突然倒下來把我壓在下面,結果他的頭又撞到受傷縫了針。他在慢慢失能的過程中逐漸變的很依賴我,沒看到我會很緊張。 

其實我們也請過外籍看護,看護不是很願意照顧,不用心,花了幾個月培養不起來。之後也一直找不到合適的人選,就決定自己照顧。一路看著先生不斷退化,裝了胃造口,管灌餵食、抽 痰、導尿......,我什麼都要學,但看著他一直這樣也是很不捨! 因為真的完全不知道先生到後面會變成怎麼樣,也沒有人能告訴我們。如果能夠早知道先生到後來完全不能說話,我可能會提早做一些準備。 

尋求解脫:期待落空 

2015 年先生確診的時候,國外的朋友就告訴他,這個皮克氏症後面會怎樣。國外朋友說:「如果我是你先生,我會選擇瑞士的安樂死。」 

大約在2016 年,看到一個視頻,畫面上有一個人,他和全家人在一起,然後就自己拿藥起來喝,喝完藥後,就像是睡著一樣的死去。我、女兒和先生一起看了視頻後,我問先生:「如果你 後面會變成那樣子,你會想怎麼做?」先生說他不要這樣活著。他是很愛戶外運動的人,不能一天不出門。女兒幫忙諮詢了瑞士的安樂死機構,但諮詢到一半出現困難,對方需要很多證明跟資料,還要有 3 位醫生以上的證明...主要是因為先生的手不能自己拿藥喝,瑞士認為先生這樣不符合資格,連我們稍微幫他扶著喝藥都不行...所以只能打消這個念頭。 

2017年肺炎住院時,臺大醫生建議先生做氣切,他堅決說不要,叫醫生不要救了。那時先生隱約還能說話,但不是很能說,不過有清楚地表達他不要氣切。前一年,當時先生的健保卡因為 一些原因無法作註記,他也已經不太會寫字,但還是寫下一張「我不急救」的字條。 

失去方向:苦中作樂 

這一路因為先生的病,花了很多錢。有次回臺灣,有朋友介紹知名老師,他說先生沒病,建議辦一場六萬六的法會消業障。結果先生的情況並沒有改善,越來越嚴重。後來做直銷的朋友推銷白藜蘆醇,說要給先生一個機會,建議先生吃,吃了會改善。吃了幾萬塊,結果還是一樣。兒子回台灣當兵時,又有個熟識的朋友說他師父很厲害,建議花一萬塊做法事。我請兒子匯款,兒子不高興地說:「又來了。」我說:「不是花你的錢。」因為我就想讓先生試試看,到底是不是卡到陰。 

經過了這麼多次,我發現每個人都是來推銷,不是真正的關懷。先生症狀依舊,我開始不接受任何人的建議去求神問卦,我覺得大家根本只是想滿足自己的好奇心,並非發自內心關心我們。 

照顧先生變得越來越困難,又請不到合適的人幫忙。先生的四肢漸漸沒有力氣,身體很沉重。他常常露出絕望的神情,不能說話,有時會大叫「啊啊啊!」子女感到不忍,問我是否考慮送先生去護理之家。2017 年,我拜訪了 8 間護理之家,發現在那種環境生活沒有尊嚴,我真的不放心把先生送去那裡。子女說我不放手,其實我不是不放手,只是把先生安置在那樣的環境裡, 而我在家悠哉翹著腳,我真的做不到。 

日子照樣要過,每天我會逗逗先生,講些讓他開心的話。比如我們兩個喜歡看網球,有時看到我們熟悉的選手打球,我就跟先生說:「你看一下喔,幫他加油,看他會不會贏啊!」後來他看到電視出現熟悉的選手也會變得比較專注。每天在家,我都是讓先生躺一個小時,再起來一個小時,抱他起來,拍痰、按摩。 

我也會帶他去外面兜一兜,在馬路旁邊看看車子來往,轉一轉再回家。我也讓他聽他喜歡的歌劇和音樂,先生以前很喜歡一個歌手叫林承光,他早期是跟著軍隊來臺灣的,是年紀比較大的上海人,唱腔比較有滄桑感。先生最喜歡聽他唱的《再別康橋》。 

2020 一整年,我和先生是靠朋友介紹的美國生長細胞激素撐著。朋友知道我照顧先生都沒辦法好好睡,要我試試。我用了之後居然可以每天連續深度熟睡四五個小時。兩三個月下來效果很 好,我想說讓先生也試試看。擦了成長激素後,先生尿尿也比較順了,嘴巴也比較能張開,抽痰會容易些,所以就這樣持續用了 一年。 

臨門一腳:何處安寧 

今年二月農曆年時,我感到先生有明顯退化。問主治醫生, 醫生也沒辦法,說他這樣子就別救了。於是我私下也開始停止幫先生擦成長激素,我真的不知道怎麼辦,只能看著他越來越痛苦 的模樣。朋友都說,看起來只能聽天由命了。 

之前在臺大申請排過安寧病房,那時還沒等到病房,先生因肺結核無法住院,便返家治療九個月。後來兒子又跑長庚,醫院說要看到先生本人,那時要讓他去門診真的有困難。臺大醫生開 了病摘後,建議我們還是去桃園的安寧。結果,兒子去掛了某醫院的家醫科,後來不知道等了多久,根本都沒有消息,所以一直都不是很順利。 

當時真的很無助,整天在家就我和先生兩個人,我也要照顧到他的情緒。

年初時,我在聯合新聞網上讀到了畢柳鶯醫師關於她母親斷食善終的文章。我試圖打電話聯繫她,沒有聯絡上。在一個週末和女兒通電話時,我跟她說沒聯絡到畢醫師。女兒得知後很迅速寫了 E-mail 到臺中醫院,後來院長室把信轉交給畢醫師,女兒才開始跟畢醫師用 E-mail 往來。之後,換我直接與畢醫師聯絡,她也逐漸暸解我們的困境。

與畢醫師進一步諮詢斷食善終相關事宜,確定有可行性後,我便和孩子們說:「要不要排個時間都回來看看爸爸, 到後面也不知道會怎樣,就回來陪他。」所以在國外的兩個子女在同一時間回台灣。 

畢醫師和陳秀丹醫師在短時間內詢問了好多醫生和醫院,但他們都不願意,說不接先生這樣的病人。後來通過阿丹醫師找到了杜醫師,我對先生說:「這一次不知道杜醫師會不會是你的貴人 噢!」 

苦盡甘來:放手的愛 

孩子們從防疫旅館出來後,畢醫師建議我們直接掛杜醫師的門診,阿丹醫師事先已將病摘傳給杜醫師看過。門診時,我們把先生親手寫的那張「我不急救」字條拿給杜醫師看。經由杜醫師 團隊安排,先生很快便住進安寧病房。 

告別儀式:道謝道愛 

先生入住安寧病房當天孩子探望,女兒說她在爸爸旁邊,看著爸爸的模樣,心裡很難過便默默落淚,此時先生的眼角也流下了眼淚,女兒不敢看先生就趕快走了。最後女兒還寫了一封信, 請弟弟到病房陪伴時讀給先生聽。 

和畢醫師通話時,她說想哭就哭出來,情感要流動才健康。所以,我也對先生講很多話,說!「感謝你的陪伴,照顧了這麼久,你走了我和小孩們都會好好的,大家還是會一樣,你放心!小孩們一向都自己管理的蠻好的,也感謝你把他們栽培的不錯。」先生眼睛一直看著我,喉嚨發出嗚嗚的聲音。 我對他說:「我知道,我知道。」在他的面前,盡量要讓他安心。 

先生善終,最後一切算是順利圓滿。雖然很不捨,但我覺得還是要像先生的同學所說:「你要放他飛」。別人講起來當然比較輕鬆,作為家人會覺得自己真的有點傻,放不下,其實應該要放他走,要往好的方面想,該高興一點,不要哭...... 

感恩的心:助人之願 

這十年,走這條路不通,就換走另一條,就這樣一條一條路慢慢找。我和畢醫師說,自己要花精力體力照顧先生,還要留意一些醫療資訊,看看有沒有什麼案例的經驗可以參考,一直以來 都沒有找到。現在想想,幸好我沒有放棄,才有機會看到畢醫師的文章。我覺得這麼多年來,老天爺可能真的聽到我們的心聲了

畢醫師說她很想聯合有相同理念的團隊,可以幫助更多和我們有相同處境的人。她提到護理之家有太多插管的人, 真的很可憐、很無助。我也去看過,裡面燈光都是昏暗的,彷彿 一切只剩一個呼吸,生不如死的躺著。如果將來畢醫師團隊有需要,我很願意與我們有相似遭遇的人們分享先生的案例,希望我們的故事與經歷對大家有點幫助


2 則留言:

  1. 很感人的故事,謝謝分享

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  2. 從2010年生病 到處求醫 到2015年 五年才找出病症
    不知道若提早診斷出病因 是不是可以有更從容的安排與照護 ? 相信若更早認識畢醫生 陳太太的心理負擔可以減輕些

    謝謝陳太太這麼真實&感人的分享 阿畢醫生助人精神可嘉 !!
    希望此文廣傳 幫助更多人

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