我的母親於2020年3月因為小腦萎縮症無法正常進食、癱瘓在床,選擇自主斷食往生。此事引起很大的迴響,2022年4月1日〈斷食善終:送母遠行〉一書出版,2023年4月印第十五刷。我想不只是斷食往生這個方法引起重視,是無效醫療造成無法善終的現象長達數十年,太多人有親身感受,因而產生了共鳴。〈斷食善終〉出版後當月我就開始了協助自然善終的志工工作。首先發現的是,我必須重複的跟不同家屬解釋如何進行斷食、臨終過程有何現象、需要如何陪伴與處置,因此感受到需要再寫一本詳細的指引,分享這些經驗。安寧照顧非我本業,在陪伴的過程,我需要不斷的學習,才能提供更完善的臨終照顧知識。因此我經由上課、閱讀學習,很幸運的有很多專家提供我指導。這一年中近百例個案(包括無法進行的)的臨床經驗與閱讀的交互印證,助我完成了論述較為嚴謹的〈斷食善終2〉。
2023年5月27日 星期六
2023年5月26日 星期五
〈記憶空了,愛滿了〉-----失智症者的無管人生
後知後覺的我,因為撰寫新書,2022年才讀到2014年周貞利女士撰寫的 〈記憶空了,愛滿了〉,紀錄她失智父親從2003年到2013年的無管、無傷口、無住院紀錄的照護人生。對比我的公公因為失智症插管臥床十二年(2007-19年),婆婆在床邊照顧十四年,我真是感到無比慚愧。在我的新書中,隆重的介紹了這本可以說是失智症照顧的經典之作。
2023年5月19日 星期五
非典型醫師的銀髮醫學:如果活到八十歲
〈如果活到80歲〉是日本著名精神科醫師和田秀樹的著作,在「老人國」日本非常暢銷。台灣的老人人口快速增加,也很派得上用場。不過,他的非典型醫師價值觀,也適用於一般人。什麼叫做非典型,就是「必要時請遠離醫師,健康靠自己」的價值觀。我隨著行醫經歷增加,逐漸也成為了非典型醫師:能不開刀盡量不要開刀,是藥三分毒,盡量少吃,健康檢查適可而止,作多了橫生枝節。我的格言是「盡信醫,不如無醫」。人們要有足夠的保健知識,傾聽自己身體的聲音,維持良好的生活習慣,才是王道。
2023年5月12日 星期五
人生終須一別,自己選擇時間、地點和方式
最近有兩位自主斷食往生的案例,其過程有一個相似之處。由於當事人平時對於死亡已然看透,又對斷食往生有所理解,在確定診斷之日就自主決定生命的去留,幾週內瀟灑的離苦得樂回到天上。這過程,對家屬來說,必定很煎熬,但願家屬們能理解他們壯士斷腕的決心與勇氣。既然終須一別,諒解他們不想延長痛苦與拖累家人的苦心。
2023年5月11日 星期四
〈有一種愛是放手——斷食善終2〉 新書目錄
〈斷食善終〉一書的出版,在我的預料之外。此書造成的迴響,讓我感覺母親之死「重於泰山」,也許這是母親的願力,也是我的使命。接著陸續出現了許多菩薩們讓我看見他們的困境,他們的需求。病人和家屬的示現成為我生命的導師,促成我做更多的學習,因而有了第二本書的呈現,願有緣人因而得到幫助,若因此改變了善終文化與制度,更是莫大的祝福!〈有一種愛是放手--斷食善終2〉,將於六月一日上市(五月二十七日開始網路預購),敬請期待。這本書有完整的醫學論述,也有五十個案例的一手經驗以及斷食往生的完整指引。文末表列北中南四場新書發表會時間地點,請參考。發表會同時放映斷食善終紀錄片:順行(sūn-kiânn),一個在宅善終的溫馨故事。感謝麥田出版社,紀錄片所有參與者。
2023年5月9日 星期二
高位頸髓損傷者的斷食善終紀錄 by 病人女兒
2023年5月7日 星期日
讀者愛心分享長輩斷食往生經驗
這是請我幫忙分享的讀者之來函,詳述母親失能至斷食自然往生的經歷,希望能夠造福大眾。想要讓長期插管臥床親人離苦得樂,有一個很好的時機,就是有任何症狀需要住院時,要求不要積極治療,此時由於身體狀況不穩定,安寧緩和科醫師比較能找到條件聲明病人屬於末期,而願意停止人工餵食,讓病人安寧善終。
2023年5月1日 星期一
「斷食往生」與「斷食善終」的來龍去脈
在網路上持續聽到一些對「斷食往生」或者「斷食善終」這名詞有異議的評論,認為斷食不一定能善終,善終不一定要斷食。斷食和善終是兩個不相干的名詞,不應該放在一起,綁架了安寧。又說「斷食」用字不正確,好像是我們拒絕給需要食物的病人進食,聽起來很殘忍,容易被人誤會;其實本意是順其自然,不用強制的人工餵食拖延死亡。感謝這些意見,讓我想到要在新書增加一節來說明「斷食往生」這個來自日本漢字與作法的來龍去脈。沒想到很有福氣的聯絡上日本的名作家茂呂美耶,幫我解惑。我是她的粉絲,而她正好對此議題有興趣,她很驚訝台灣有人在實行「斷食往生」。還提到日本仍有百分之八十的老人死在醫院,一樣插管容易撤管難,看來情況與台灣非常相似。
2023年4月13日 星期四
紐西蘭米佛步道苦行記
米佛步道號稱世界最美的步道,有設備完善的五星級山屋(兩人一室的套房)。早早報名丘山行的行程,臨行前才知道這行程不輕鬆,五天四夜走五十三公里,但是有五十二公里集中在中間的三天。第二天十六公里緩下坡,第三天十五公里上升七百公尺,下降九百公尺,第四天緩下坡二十一公里。身上必須背著這五天要使用的雨具、衣物和盥洗用品。對我而言,這三天都是破紀錄,我最長走過浸水營的緩下坡十六公里,不必揹背包,沒有下雨。行前只在大坑五號步道練習三到四公里的健行,就上場了,雨中健行,可沒辦法練習,也不想練習。
2023年3月10日 星期五
老衰不吃不喝睡睡走
昨天我接到兩個類似的案例(其中之一是周志建老師的母親,見下圖),都是將近九十歲的老太太,體力逐漸變差,睡眠越來越多。照顧者覺得吃飯是大事,每天照常要餵三、四餐。結果就出現病人閉著眼睛,照顧者辛苦的餵半天也餵不進幾口的困境。時而出現病人的嗆咳。
2023年2月19日 星期日
新社沐心泉農場賞櫻
搬來新社將近七年了,第一次到沐心泉農場賞櫻。一路順著之字形山路往上走到山頂,來回兩個半小時,走了八千步。健行兼賞花不亦樂乎!門票一百五十元,有餐廳。現在花正盛開,下星期的週間應是最好的賞花時節。二二八連假,想必人擠人。
2023年2月16日 星期四
在宅善終與居家安寧團隊
二〇二二年四月中旬到二〇二三年二月中旬的十個月中,共有四十二位病人及家屬有斷食往生的需求與我聯繫。其中四十位已經往生,兩位恢復進食。與我聯繫但最後家屬無法達到共識而沒有進行的至少有二十位。與我聯繫的都是最負責任的照顧者,最了解摯親的痛苦。反對的家屬有兩種狀況,沒在照顧的,和比較年長者(觀念比較守舊,難以撼動)。
2023年2月15日 星期三
武陵農場賞櫻第三回
今年的武陵農場櫻花季是二月七日至二十八日,期間交通管制,沒有住宿裡面旅館,不得開車進入。我們在清境觀星園(清境最高點)住宿,隔天一早開車約一個半小時到梨山,去福壽山農場逛了一下,搭下午一點的豐原客運從梨山到武陵是兩點,五點半原車返回梨山,開車一個半小時,回到清境。三月一日開始不管制,可以自己開車進入武陵,雖然可能早點抵達,但購買門票之前到找到停車位需塞車一兩個小時,各有利弊。第一個景點是所謂的「南谷」,在購票處進來沒多遠,大馬路旁和大草原有幾十棵櫻花樹,很壯觀。
2023年2月9日 星期四
2023年2月7日 星期二
陪伴父親拔管善終的心路歷程 by 林俊男
爸爸中風後在加護病房尚未昏迷前,插著管,他用盡全身力量要講話,卻發不出聲音,但是我知道他要跟我說"不要救",這是他的生命價值觀。隔天面臨是否緊急做開顱減壓手術,不捨得爸爸昨天還健在,期待有機會康復,我還是違背了爸爸的意願簽了手術同意書。手術後的第一個月昏迷指數都維持在三分(瞳孔對光無反應、眼球無法動、疼痛沒反應、刺激支氣管沒有作嘔或咳嗽反射)。
2023年1月12日 星期四
無意識臥床者斷食往生之爭議
去年四月開始協助病人斷食往生與臨終照顧至今累計三十三人。二十六位已往生,其餘在進行中。病人的情況可分為五類。第一類是老衰、疾病末期自主不吃不喝者有三位,我的角色是穩住家人不要送醫,提供臨終照顧諮詢。第二類是長期臥床,意識不清的病人有十九位。第三類是罹患神經肌肉退化性疾病者自主斷食共三位,兩位帕金森氏症,一位漸凍人。第四類是疾病本身太痛苦,無法治癒,情況只會越來越壞,如癌症末期、心臟衰竭共五位。第五類是罹患重症且失能醫師不肯拔管,家屬拒絕所有積極治療者兩位。(三十三位中有十一位是自主斷食)
2023年1月5日 星期四
斷食往生是餓死嗎?
去年四月至今九個月中,與我有接觸的斷食善終的案例有二十六位,正在斷食的有三位。被部分家屬激烈反對而無法進行只能繼續躺著的有十幾位。反對撤除鼻胃管的醫師,以及反對病人斷食往生的家屬常會這麼說:「拔掉鼻胃管,你是要餓死病人嗎?」「你不能讓某某被餓死,這樣太殘忍啦!」
2023年1月3日 星期二
長濱海稻村民宿靜心營跨年
第三次參加周志健老師在長濱的靜心營(輕斷食),特別的是這次是在充滿仙氣的「海稻村」,四天三夜的活動從2022歲末開始,迎接2023年的到來。長濱的八仙洞發現了數萬年前的舊石器時代人類生活的遺跡,一定有很多老靈魂,難怪這裡充滿了靈性,有許多守護神保守著我們這群穿著白衣白褲,虔誠學習身心靈淨化的人們。