斷食善終出版四年要印第二十五刷的時候,出版社建議再版,深得我心。因為這四年來,我從實務協助病人隨順自然善終的過程中,有了許多新的看見和思考。尤其是對於「安寧緩和條例」和「病人自主權利法」的認知以及在台灣執行面的困境有了驚人的發現,因此做了些增修與改寫。以下是我的再版序。
斷食善終出版四年要印第二十五刷的時候,出版社建議再版,深得我心。因為這四年來,我從實務協助病人隨順自然善終的過程中,有了許多新的看見和思考。尤其是對於「安寧緩和條例」和「病人自主權利法」的認知以及在台灣執行面的困境有了驚人的發現,因此做了些增修與改寫。以下是我的再版序。
這位病人五十七歲罹患失智症,六十七歲生活無法自理,夫妻兩人住在南部老家,所有兒女都住在北部。太太無力照顧,病人入住安養中心,很快的就退化到插上鼻胃管臥床。以下是兒子分享他們如何讓父親離苦得樂的過程。下圖為病人斷食第六天(往生前一天)洗澡前與太太合影,表情放鬆、略帶笑容。人看起來也不瘦。
我勸退很多病人,最大宗的是憂鬱症病人,其次是失能程度較不嚴重者。這些病人想要斷食善終,可想而知他們多麼痛苦,我雖同情他們的痛苦,但是也知道他的不是非如此不可,或者得不到醫療團隊的協助。但是,他們心靈很脆弱,我要如何同理、聆聽、陪伴才能不傷害他們,而又能勸退他們呢?多半要花更長的時間,這是前後聯繫長達一年半的案例(最長的一例)。於我而言,我也學到重要的人生功課。
這個兒子在母親跌倒導致顱內大出血緊急開刀以後的第二天就聯繫上我,因為醫師考慮可能需要開第二次刀。他的警覺性很高,也很有行動力,我們在持續聯絡(中間隔著農曆過年)中過了將近一個月,他的堅持要求下,好不容易醫師撤了呼吸管,母親終於解脫了。一個月,太早了嗎?真的不用等三個月、半年病人都昏迷不醒,我們才能判斷病人的預後。下圖是病人開刀前(右)與開刀後(左)的腦部電腦斷層影像。以下摘錄我們將近一個月的通聯紀錄摘要。
人類死亡的自然機制是器官逐漸衰竭,包括消化系統,所以會自然吃不下也喝不下。但是不論是一 般醫護或者家屬,如果沒有這個觀念,以為病人要多吃多喝才能保有體力、免疫力,而強餵病人或 者打點滴,其病人是很受罪的。這樣也造成病人身體腫脹,甚至有胸水、腹水,若經過心肺復甦術,病人吐血水、針孔也冒出水來的景象,縈繞在家屬腦海中,造成很深的創傷和遺憾。當不能吃了,不想吃了,就順其自然,病人如乾枯的樹枝、落葉,神態安詳的往生,則生死兩相安。!
這是一個破紀錄的個案,還在唸高三的女兒在網路發問,經人介紹找到我諮詢。從父親發病第七天開始與我聯繫,其腦中風昏迷不醒的父親在第三十天安詳往生。在所有醫師反對的情況下,這對單親的姊妹花(十七歲與十九歲)完成讓父親善終的艱鉅任務──健保制度下的善終困境。
醫師因為所受的教育目標是救人,常常不放棄希望,盡量救治,有時應該放手而不懂得要放手。我常常分享家屬想放手而醫師不放手的個案。不過我也看到很多家屬沒有老衰重症病人難以救治的心理準備,也會帶著過高的期望,期待醫療可以讓人起死回生。大家需要多點這方面的醫學常識,才能在該放手的時候放手,家人才有善終的可能。
晚上已過九點,忽然看到某位病人之子申請在「在宅善終協會臉書」貼文,文中提到其母在陳秀丹醫師那裡撤除鼻胃管自然往生,附了母親手掌一半呈紫黑色的照片。訴說自己心情瀕臨崩潰,一整天都在自責自己是否做錯了。我「婉拒」了這項貼文(我是管理員),立刻寫私訊給他。