已經簽署「預立醫療決定書」的九十三歲老人之臨終過程

最近有好幾位家屬跟我反應要將照顧病人以及病人如何善終的過程寫下心得與民眾分享，同時提醒子孫未來不要再犯同樣的錯誤。以下是長期在追蹤我的訊息家屬的回饋。每一位故事中的菩薩都是我們的老師。

腦幹中風可以要求撤管嗎？簽病主法有用嗎？

 『潛水鐘與蝴蝶』的作者因為腦幹中風四肢完全癱瘓，臉部的動作也都喪失，只剩下眨眼睛的動作，被稱為閉鎖症候群(Lock-in syndrome)。就好像古時候搭著潛水鐘下降到深水裡，身體不能動，只靠著雙眼透過玻璃觀察水中的活動。作者比喻他身體被困在潛水鐘裡，但是靈魂仍可像蝴蝶一般自由遨翔。一位語言治療師利用溝通版，他透過眨眼睛的方式來表達心中的思想而寫下膾炙人口的『潛水鐘與蝴蝶』（也拍了電影），令人遺憾的是他在書籍出本前一個月因為肺炎離世。我一直覺得這本書非常勵志，現在想來，肺炎是他通往天堂的門票。

給一位痛徹心扉、不捨放手的母親一個訊息

有些人質疑為沒有意識的病人移除人工餵食管或者停止灌食而往生，是沒有得到病人的同意，而稱這些病人是「被善終」，造成社會亂象。試問這些病人可有表示他／她要這樣躺著被灌食？其實這些病人靈魂仍有覺知，假如我們能夠讀取他們的意向，都是表明不想持續這樣的狀態。這是非常符合邏輯的事情，假如我們都知道自己不想要這樣拖磨，為什麼他們會想要呢？

美國加州自主斷食（VSED）案例分享

在youtube鍵入vsed就可以找到很多有關自主斷食的影片，這是美國毒芹協會(Hemlock Society)發佈的一段採訪，訪問自主斷食往生病人之先生，談在加州執行自主斷食的完整經歷，包括安寧緩和醫療的協助。自主斷食：Voluntarily stopping eating and drinking, VSED, 發音如V-said。毒芹(hemlock)是一種有毒的香草，其所提煉出來的毒素「毒堇」，毒性足已致死，具傳蘇格拉底就是飲用這種毒藥死亡。毒芹協會成立於1980年，目的是為了推動美國的安樂死立法（目前有12州和華盛頓特區合法），同時致力於協助痛苦難以治療病人於人生末期有何選擇的服務。

當醫師成為病人：十六年抗咳記

 西元2009年4月，我在醫院評鑑全院員工會議的會場越坐越冷，開始猛烈咳嗽，不得不提早離開會場。沒想到從此咳嗽如影隨形，如今邁入第十六年了。用盡各種方式，看過不少醫師，只有認命了，要學習與之共存。「醫生驚治嗽」（台語），身邊有不少慢性咳嗽的朋友，也許我的經歷可以有一點點幫忙。因咳嗽而領悟到的養生哲學，也許對一般人也能有所助益。其實大家多少都知道什麼事是對的，什麼事是錯的，重點在有沒有執行的「毅力」。

病人「自主權」與家屬「代理權」

在台灣，因為醫師只接受了「救命」的教育，缺乏「死亡」的教育。許多醫師認為只要救回病人的呼吸、心跳就是醫療的成功，病人死亡就是醫療的失敗。所以無效醫療氾濫，靠著維生醫療無意識臥床的人口比例，猜想也是世界之最。因此，在台灣想要得到善終，需要醫師、病人、家屬都能坦然面對死亡，才能有這個福氣。「先生緣，主人福」，只能靠平時多打聽。但是病人和家屬平常多涉獵醫學和法規知識，凝聚共識，是更重要的一件事情，才有與醫師討論或爭取的底氣。

『謝謝你留下來陪我』讀後感

林靜芸學姐（林醫師）是台灣第一位女性外科醫師，經常在報章媒體發表對時事或醫療的看法，也出版了幾本叫好又叫座的書籍。她的先生林芳郁（林院長）曾經擔任過衛生署長、台大、北榮、亞東三家醫學中心的院長，名聞遐邇，但是相對的為人內斂、謙沖、低調，我反而比較少聽到他的消息。五年前聽聞他得了失智症，大家內心都感不捨。沒有想到林醫師寫下這五年來的辛苦奮鬥與學習歷程，書籍一上市即售罄，我等了好幾天才買到二刷的新書。

『不在病床上說再見』讀後感

『不在病床上說再見』是一對日本醫師夫婦的著作，先生宮本顯二是胸腔內科醫師，太太宮本禮子是失智症的專家。此書2016年中譯本出版，九年後重新上市，唯一可惜的是沒有新增資料，不過對台灣來講，還是非常有顛覆舊框架，刺激新觀念的效果。

停止洗腎也是一種通往天堂的門票

二〇一〇美國腎臟科醫師協會建議以下四種狀況可以考慮退出透析治療：1、病人無法配合洗腎，如：重度失智患者會自拔洗腎針頭。2、病人洗腎狀況不穩定，如嚴重的透析中低血壓。3、其他非腎臟病原因造成的生命末期狀態，如：神經學上有不可逆的缺損導致無法思考、無法對週遭環境有反應的病患、末期癌症、或是末期痴呆的患者。4、七十五歲以上慢性腎臟病第五期病人且有不良預後者。

等待一個爭取「自然死亡權」的訴訟

早在七○、八○年代歐美國家就發生過許多指標案例，病人無意識插管臥床一段時間，毫無復原跡象，且身體狀況越來越差，家屬要求撤除維生醫療還給病人自然死亡的權利，卻因為醫師、律師或檢察官的阻撓而無法順利進行，最後都是花數月或數年的時間，官司打到最高法院（美國）或者上議院（英國），病人終於能順利撤管自然死亡。這些官司都上了全國新聞，甚至是國際新聞，輿論發揮很大的影響力，在先進國家，「無復原可能者」撤除維生醫療已經成為理所當然的人權。