阿畢的天空: 「斷食善終」出版後的奇幻旅程

「斷食善終」出版至今一個月又七天，書籍大約賣出三千本，剛進入第四刷（第一刷兩千，再刷是500本）。我接受了兩個廣播採訪、六次演講，從台中到台北、台南、台東。在臉書、在演講會場，有許多人給我回饋，分享了他們的個人經歷。我認識了許多新朋友，在台灣各地奉獻所長、讓台灣明天會更好，真是開心。

四月九日台中益品書店新書發表會，共來了95位聽眾，包括好久不見的同事、好友。小腦萎縮病友協會創會理事長朱穗萍女士提到六位弟弟妹妹都罹病，有五位陸續離世，最小的妹妹已經臥床十年，很後悔當初讓妹妹插了鼻胃管。談及因為照顧不過來，曾經有位弟弟被送到中國大陸的安養院，她半年後去探視，身上有幾個碗公大的壓瘡，弟弟跟她說太痛苦不想活了。幾日後，弟弟因敗血症死在她的懷裡。朱大姊激動落淚，現場許多人也紅了眼框。她說：「家人無法得到善終，將留給活著的人無盡的傷痛」。我衷心期望朱大姊能回頭看見自己的付出和奉獻，不要再自責。

有位太太提及先生重度腦中風臥床七年，家人都有共識願意放手，如何斷食善終？我現場簡單說明，並請她參考書中第十二章陳先生漸進式減少餵食的斷食往生過程。

台灣居家醫療醫學會的郭啟超理事長夫婦（同為居家醫療醫師）也蒞臨現場，並發放名片，我請這位太太趕快去要一張。名片上有協會的電話：04-24360305。打這隻電話，秘書會詢問相關資料，在有450位醫師的群組裡公布病人的病情以及所在住址，徵求附近執業的居家醫療團隊到府訪視，協助居家安寧照護。

我聽了雀躍不已，沒想到貴人這麼快就出現了，我一直期待有遍佈全國的專家群組才能服務各地的案主。沒想到理事長夫婦就住在台中，後來面談，他們告訴我常常遇見病人和家屬都非常辛苦的狀況，家人願意放手，但連他們也沒有想到可以用斷食往生的方式來協助他們。我在訝異之餘，也覺得欣慰，希望這方法可以幫助更多受苦的菩薩們。

出版社舉辦的新書發表會在台北的紀州庵，疫情漸趨嚴峻的4月23日，仍有90人來參加。與我對談的是薩提爾對話大師李崇建老師，相信聽眾裡有很多他的粉絲。阿建老師的提問以及分享，引發現場熱烈的提問。我簡略分為兩大類，其一是針對斷食往生法的執行過程以及合法性。執行方式我在書中用了兩章來細述。人有生命自主權，所以不進食是其個人自由，家屬若強行灌食反而違法。好好的陪伴、道別是家屬對當事人的尊重，可以圓滿善終、生死兩相安。其二是許多人在摯親離世後，常常帶著長久的傷痛，過不了自責的坎。生死不由人，什麼才是最好的善終？其實沒有標準答案。假如尊重長輩的意願放手，請不要糾結「當初自己是不是應該更積極些」而產生罪惡感。假如摯親帶著痛苦離世，也可以承認當時的自己不懂或無能為力，可以把心裡的糾結說出來，或者寫出來，與自己和解，看見自己曾經的付出和對摯親的愛，放過自己。

當天有幾位姊妹的回應讓我印象深刻，有位大姊說她父親多年前就是斷食往生的，過程平和。目前她已經幫五位朋友用這個方式脫離苦海，安詳離世。我聽了驚嘆、欽佩不已。沒有錯，這個方法古今中外，是民間常用的方法，只是我是台灣第一個以此主題寫成書的人。

四月22、25、28日我分別在台北慈濟、和信癌醫和台南安南醫院演講，因為疫情緣故，都改為線上進行。慈濟醫院放射腫瘤科的常佑康醫師因為在網路看了一篇報導，就邀請我去演講（好有行動力），聽了演講才知道原來一篇文章已經變成一本書。後來我們成為臉友，我方知他是推動病人自主法的大將之一。他在演講後回饋：「我常常跟年輕的醫師講，我們除了盡力救治病人以外，也要懂得當醫療有其極限時，如何協助病人和家屬懂得放手，並給予最人性化的臨終照顧和哀傷治療。」深深感動了我。

有位社工先生回應：病房裡一位漸凍人拔除鼻胃管以求善終，卻因為忍受不了極度飢餓，又重新插入鼻胃管，如此來回好幾次，現在還躺在病房裡。我的腦海裡出現「不拔管的斷食往生」幾個字。我說：不要直接拔管，先漸進減少餵食量和水分，最後進入臨終狀態且有鎮定劑的幫助下，再來拔管，這樣比較不難受，相對容易成功。看來意識清楚者，斷食往生的困難度比較高。我忘了問病人的年齡，外國的文獻表示六十歲以下，越年輕者越困難。國外統計顯示斷食往生者的年齡平均在八十歲上下。

和信癌醫演講後，賴其萬、王金龍、莊伯祥三位曾經在美國執業多年的教授都給了我很大的支持與鼓勵。賴教授提問：「斷食往生需要很強的意志力，如何提高病人的意志力？」我的臨機回應是：平常多作斷食的練習，讓身體習慣飢餓，從「飢餓」很悲慘的舊思維中解放出來。飢餓其實是人類正常的感覺之一，有人說飢餓是最好的調味料呢！我在母親斷食以後，作過斷食的練習，間歇的斷食其實有益健康。不過斷食往生末期實在太難受的時候，需要鎮定劑來減緩不適。

演講後我們與安寧緩和科醫師有個小小的座談會。我很驚訝的聽到緩和科醫師說：在醫界他們是異類，因為大多數醫師都是盡力搶救病人，他們得花很多時間說服醫療人員放手。要花更多的力氣讓意見紛紜的家屬凝聚共識。我們也針對何謂末期交換意見，希望醫界不要僵化於「時間」上的末期（近期內將死亡），應參考「品質」上的生命末期來作決策。那麼已經臥床多年，不曾簽過預立醫療決定書（2019才開始實施）的病人，家屬可以代簽安寧緩和意願書，放棄急救和維生治療讓病人得到解脫，家人也可以得到解救。

4月28日在安南醫院的演講，因為是線上且時間有限，沒有很多的互動。聽到林瑞模名譽院長買了100本書送給員工，讓我感動不已。我與幾位大學同學聚餐，成大內科薛尊仁教授認真閱讀了「斷食善終」以後，跟我反映此書除了斷食善終還談到許多其他社會議題，很值得拍成電影，吳美華醫師立刻起鬨說：拍連續劇影響力比書籍來的大，還要我爭取演女主角（真會開玩笑！）。美華是我高中、大學十載同窗的好友，幫我聯繫了王美霞老師6月25日晚上將在台南運河旁的烏邦圖書店對談，並推薦有關善終議題的書現場展示。

5月3日晚上在台東一凡廳與江盛醫師對談。「一凡廳」是台東詠康藥局裡面附設的高雅藝文空間。陳昭宏藥師和太太周美君教授（曾經任職台東大學音樂系的鋼琴家）為了提高社區文化和生活品質，常在這裡舉辦音樂會或其他藝文活動。他們與推動安樂死立法的江盛醫師相熟，聽說江醫師在幫我的新書寫序，就發願要找我來台東與江醫師對談。雖然場地不大，大家的熱情不減。在蘋果日報長期撰稿，目前任職鏡電視的記者陳女士從台北搭飛機來參加。現場她詢問為何醫界反對安樂死？江醫師回答目前只有安寧緩和醫學會反對，其他醫學會並未表態。我覺得安寧緩和醫學會雖然有發表過聲明反對安樂死，但應該是理監事會的決定，其他眾多的會員應有不少醫師是贊成的，但不便表態。就算醫師團體有人反對，也無法阻擋尊嚴善終法通過。我希望由下而上，假如民間的觀念普遍支持，終有影響立法機構的一天，因為這是世界潮流。（極權國家例外）

我目前在實務上最想推動的是，幫助躺在病床多年的數十萬人斷食善終。這些人，就算安樂死通過，也幫不了忙，因為安樂死只能用在可以自主作決策者。救一個人，就是幫助一個家庭。

會後，陳女士、我和江醫師長談兩小時。江醫師年輕時候就參與社會運動，經常寫文章評論時事。早年就是催生墮胎合法化的大將，之後又大力推動安樂死。他是博覽群籍、滔滔雄辯之人，講起人權、善終權欲罷不能，他借給我「理想的告別：找尋我們的善終之路」一書。陳女士也對這本書讚不絕口，說她正打算寫一本有關善終的書。對我而言，是初次與他們見面深談，卻一見如故。看來，在未來推廣善終文化的道路上，還會時常相遇。

與江醫師、一凡廳男女主人合照。

來參加的聽眾中有位齊萱女士，她已經撰寫和翻譯了三百多本書，長期在台東推廣閱讀活動。在國小念繪本給小朋友聽，主持「懶得出去，在家看書」廣播節目長達17年。五月四日早上，齊萱帶著這個黑色的小錄音機，短短半個鐘頭，錄好了一集節目。她問了一個尖銳的問題：「為何對於母親的過世，你沒有罪惡感？」我回答：「母親斷食往生，是我實踐對母親的諾言，也是我報恩的方法。有時想念母親，知道她若還活著，只會越來越痛苦。我就為她如今已經無病無痛而感到欣慰。」後來她私訊我，她罹癌三年來，母親因為巴金森氏症合併失智需要她這個獨生女長期照護。她被「母親為我犧牲了一輩子」的心結所綑綁、制約，心力交瘁，我的話讓她脫離了這個桎梏。

齊萱送我一本她的最新力作「親愛的，我在」，講述自己與母親的愛與糾結（這部份與平路所寫袒露的心有相似之處），也花了不少篇幅講述她如何愛台東，以及感謝眾多協助她以實際行動愛台東的朋友們。

2017年出版的「理想的告別」有一章講述「自主停止飲食」在美國發展的大事件，相見恨晚。這書和「偽善的醫療」有異曲同工之妙，作者同樣是非醫事人員的女性，內容有親人的死亡經歷，也談美國的現代醫療、宗教、法律對病人善終的箝制。原來21世紀的美國，想求得善終也不是那麼的容易。

在我奔走於北中南東的同時，心中一直掛記著一個家庭。一位護理師的父親失智15年，臥床10年，長期照顧的母親對她說：「夠了，對你爸爸和我們來講都夠了。有沒有什麼辦法可以讓大家解脫？」正當她在苦思有何方法時，閱讀了我才剛出版的書。她詢問我他父親是否適合斷食往生？我告訴了她方法，她會診了安寧緩和科，簽署不急救、撤除鼻胃管的同意書。從四罐、三罐、兩罐、一罐.......逐漸減少餵食量後第十天拔除鼻胃管，第十八天她通知我她的父親已經安詳往生，整個過程平順，她感到很圓滿。就如聶爾玲(Nearing)所說：「死亡就如枯葉隨風飄落，是可以感到欣慰之事。」