2022年5月7日 星期六

「斷食善終」出版後的奇幻旅程

 「斷食善終」出版至今一個月又七天,書籍大約賣出三千本,剛進入第四刷(第一刷兩千,再刷是500本)。我接受了兩個廣播採訪、六次演講,從台中到台北、台南、台東。在臉書、在演講會場,有許多人給我回饋,分享了他們的個人經歷。我認識了許多新朋友,在台灣各地奉獻所長、讓台灣明天會更好,真是開心。


四月九日台中益品書店新書發表會,共來了95位聽眾,包括好久不見的同事、好友。小腦萎縮病友協會創會理事長朱穗萍女士提到六位弟弟妹妹都罹病,有五位陸續離世,最小的妹妹已經臥床十年,很後悔當初讓妹妹插了鼻胃管。談及因為照顧不過來,曾經有位弟弟被送到中國大陸的安養院,她半年後去探視,身上有幾個碗公大的壓瘡,弟弟跟她說太痛苦不想活了。幾日後,弟弟因敗血症死在她的懷裡。朱大姊激動落淚,現場許多人也紅了眼框。她說:「家人無法得到善終,將留給活著的人無盡的傷痛」。我衷心期望朱大姊能回頭看見自己的付出和奉獻,不要再自責。


有位太太提及先生重度腦中風臥床七年,家人都有共識願意放手,如何斷食善終?我現場簡單說明,並請她參考書中第十二章陳先生漸進式減少餵食的斷食往生過程。

台灣居家醫療醫學會的郭啟超理事長夫婦(同為居家醫療醫師)也蒞臨現場,並發放名片,我請這位太太趕快去要一張。名片上有協會的電話:04-24360305。打這隻電話,秘書會詢問相關資料,在有450位醫師的群組裡公布病人的病情以及所在住址,徵求附近執業的居家醫療團隊到府訪視,協助居家安寧照護。

我聽了雀躍不已,沒想到貴人這麼快就出現了,我一直期待有遍佈全國的專家群組才能服務各地的案主。沒想到理事長夫婦就住在台中,後來面談,他們告訴我常常遇見病人和家屬都非常辛苦的狀況,家人願意放手,但連他們也沒有想到可以用斷食往生的方式來協助他們。我在訝異之餘,也覺得欣慰,希望這方法可以幫助更多受苦的菩薩們。


出版社舉辦的新書發表會在台北的紀州庵,疫情漸趨嚴峻的4月23日,仍有90人來參加。與我對談的是薩提爾對話大師李崇建老師,相信聽眾裡有很多他的粉絲。阿建老師的提問以及分享,引發現場熱烈的提問。我簡略分為兩大類,其一是針對斷食往生法的執行過程以及合法性。執行方式我在書中用了兩章來細述。人有生命自主權,所以不進食是其個人自由,家屬若強行灌食反而違法。好好的陪伴、道別是家屬對當事人的尊重,可以圓滿善終、生死兩相安。其二是許多人在摯親離世後,常常帶著長久的傷痛,過不了自責的坎。生死不由人,什麼才是最好的善終?其實沒有標準答案。假如尊重長輩的意願放手,請不要糾結「當初自己是不是應該更積極些」而產生罪惡感。假如摯親帶著痛苦離世,也可以承認當時的自己不懂或無能為力,可以把心裡的糾結說出來,或者寫出來,與自己和解,看見自己曾經的付出和對摯親的愛,放過自己。

當天有幾位姊妹的回應讓我印象深刻,有位大姊說她父親多年前就是斷食往生的,過程平和。目前她已經幫五位朋友用這個方式脫離苦海,安詳離世。我聽了驚嘆、欽佩不已。沒有錯,這個方法古今中外,是民間常用的方法,只是我是台灣第一個以此主題寫成書的人。

四月22、25、28日我分別在台北慈濟、和信癌醫和台南安南醫院演講,因為疫情緣故,都改為線上進行。慈濟醫院放射腫瘤科的常佑康醫師因為在網路看了一篇報導,就邀請我去演講(好有行動力),聽了演講才知道原來一篇文章已經變成一本書。後來我們成為臉友,我方知他是推動病人自主法的大將之一。他在演講後回饋:「我常常跟年輕的醫師講,我們除了盡力救治病人以外,也要懂得當醫療有其極限時,如何協助病人和家屬懂得放手,並給予最人性化的臨終照顧和哀傷治療。」深深感動了我。

有位社工先生回應:病房裡一位漸凍人拔除鼻胃管以求善終,卻因為忍受不了極度飢餓,又重新插入鼻胃管,如此來回好幾次,現在還躺在病房裡。我的腦海裡出現「不拔管的斷食往生」幾個字。我說:不要直接拔管,先漸進減少餵食量和水分,最後進入臨終狀態且有鎮定劑的幫助下,再來拔管,這樣比較不難受,相對容易成功。看來意識清楚者,斷食往生的困難度比較高。我忘了問病人的年齡,外國的文獻表示六十歲以下,越年輕者越困難。國外統計顯示斷食往生者的年齡平均在八十歲上下。


和信癌醫演講後,賴其萬、王金龍、莊伯祥三位曾經在美國執業多年的教授都給了我很大的支持與鼓勵。賴教授提問:「斷食往生需要很強的意志力,如何提高病人的意志力?」我的臨機回應是:平常多作斷食的練習,讓身體習慣飢餓,從「飢餓」很悲慘的舊思維中解放出來。飢餓其實是人類正常的感覺之一,有人說飢餓是最好的調味料呢!我在母親斷食以後,作過斷食的練習,間歇的斷食其實有益健康。不過斷食往生末期實在太難受的時候,需要鎮定劑來減緩不適。

演講後我們與安寧緩和科醫師有個小小的座談會。我很驚訝的聽到緩和科醫師說:在醫界他們是異類,因為大多數醫師都是盡力搶救病人,他們得花很多時間說服醫療人員放手。要花更多的力氣讓意見紛紜的家屬凝聚共識。我們也針對何謂末期交換意見,希望醫界不要僵化於「時間」上的末期(近期內將死亡),應參考「品質」上的生命末期來作決策。那麼已經臥床多年,不曾簽過預立醫療決定書(2019才開始實施)的病人,家屬可以代簽安寧緩和意願書,放棄急救和維生治療讓病人得到解脫,家人也可以得到解救。


4月28日在安南醫院的演講,因為是線上且時間有限,沒有很多的互動。聽到林瑞模名譽院長買了100本書送給員工,讓我感動不已。我與幾位大學同學聚餐,成大內科薛尊仁教授認真閱讀了「斷食善終」以後,跟我反映此書除了斷食善終還談到許多其他社會議題,很值得拍成電影,吳美華醫師立刻起鬨說:拍連續劇影響力比書籍來的大,還要我爭取演女主角(真會開玩笑!)。美華是我高中、大學十載同窗的好友,幫我聯繫了王美霞老師6月25日晚上將在台南運河旁的烏邦圖書店對談,並推薦有關善終議題的書現場展示。

5月3日晚上在台東一凡廳與江盛醫師對談。「一凡廳」是台東詠康藥局裡面附設的高雅藝文空間。陳昭宏藥師和太太周美君教授(曾經任職台東大學音樂系的鋼琴家)為了提高社區文化和生活品質,常在這裡舉辦音樂會或其他藝文活動。他們與推動安樂死立法的江盛醫師相熟,聽說江醫師在幫我的新書寫序,就發願要找我來台東與江醫師對談。雖然場地不大,大家的熱情不減。在蘋果日報長期撰稿,目前任職鏡電視的記者陳女士從台北搭飛機來參加。現場她詢問為何醫界反對安樂死?江醫師回答目前只有安寧緩和醫學會反對,其他醫學會並未表態。我覺得安寧緩和醫學會雖然有發表過聲明反對安樂死,但應該是理監事會的決定,其他眾多的會員應有不少醫師是贊成的,但不便表態。就算醫師團體有人反對,也無法阻擋尊嚴善終法通過。我希望由下而上,假如民間的觀念普遍支持,終有影響立法機構的一天,因為這是世界潮流。(極權國家例外)

我目前在實務上最想推動的是,幫助躺在病床多年的數十萬人斷食善終。這些人,就算安樂死通過,也幫不了忙,因為安樂死只能用在可以自主作決策者。救一個人,就是幫助一個家庭。

會後,陳女士、我和江醫師長談兩小時。江醫師年輕時候就參與社會運動,經常寫文章評論時事。早年就是催生墮胎合法化的大將,之後又大力推動安樂死。他是博覽群籍、滔滔雄辯之人,講起人權、善終權欲罷不能,他借給我「理想的告別:找尋我們的善終之路」一書。陳女士也對這本書讚不絕口,說她正打算寫一本有關善終的書。對我而言,是初次與他們見面深談,卻一見如故。看來,在未來推廣善終文化的道路上,還會時常相遇。


與江醫師、一凡廳男女主人合照。


來參加的聽眾中有位齊萱女士,她已經撰寫和翻譯了三百多本書,長期在台東推廣閱讀活動。在國小念繪本給小朋友聽,主持「懶得出去,在家看書」廣播節目長達17年。五月四日早上,齊萱帶著這個黑色的小錄音機,短短半個鐘頭,錄好了一集節目。她問了一個尖銳的問題:「為何對於母親的過世,你沒有罪惡感?」我回答:「母親斷食往生,是我實踐對母親的諾言,也是我報恩的方法。有時想念母親,知道她若還活著,只會越來越痛苦。我就為她如今已經無病無痛而感到欣慰。」後來她私訊我,她罹癌三年來,母親因為巴金森氏症合併失智需要她這個獨生女長期照護。她被「母親為我犧牲了一輩子」的心結所綑綁、制約,心力交瘁,我的話讓她脫離了這個桎梏。


齊萱送我一本她的最新力作「親愛的,我在」,講述自己與母親的愛與糾結(這部份與平路所寫袒露的心有相似之處),也花了不少篇幅講述她如何愛台東,以及感謝眾多協助她以實際行動愛台東的朋友們。


2017年出版的「理想的告別」有一章講述「自主停止飲食」在美國發展的大事件,相見恨晚。這書和「偽善的醫療」有異曲同工之妙,作者同樣是非醫事人員的女性,內容有親人的死亡經歷,也談美國的現代醫療、宗教、法律對病人善終的箝制。原來21世紀的美國,想求得善終也不是那麼的容易。

在我奔走於北中南東的同時,心中一直掛記著一個家庭。一位護理師的父親失智15年,臥床10年,長期照顧的母親對她說:「夠了,對你爸爸和我們來講都夠了。有沒有什麼辦法可以讓大家解脫?」正當她在苦思有何方法時,閱讀了我才剛出版的書。她詢問我他父親是否適合斷食往生?我告訴了她方法,她會診了安寧緩和科,簽署不急救、撤除鼻胃管的同意書。從四罐、三罐、兩罐、一罐.......逐漸減少餵食量後第十天拔除鼻胃管,第十八天她通知我她的父親已經安詳往生,整個過程平順,她感到很圓滿。就如聶爾玲(Nearing)所說:「死亡就如枯葉隨風飄落,是可以感到欣慰之事。」


書出版後已經做了兩次修正。我看重新閱讀,還會找到需修改處。若仍有謬誤,歡迎讀者向我反映。
 

人生縱使有許多坑坑巴巴,能力所及還是可以努力追求圓滿。連結這一切的是「愛」。

今天是母親離世後的第三個母親節,相信她在天上安好,繼續幫助我推動善終文化!

6 則留言:

  1. 謝謝畢醫師。鞠躬致敬,給予您的母親,以及寫出這本重要之書的您。

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  2. 一路看著妳的努力,令人相當感動!相信畢媽媽也正在天上助妳一臂之力。讓我們一起努力來推廣「善終」的概念吧!

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  3. 除了深深的感動!也感謝妳無私的分享,推動的路一定很辛苦,開心妳有了豐盛的收穫,未來不再孤單了

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  4. 感恩畢醫師的分享,家人都非常感謝您
    我爸爸在最後階段有機會做大家臨床導師,讓我及單位同仁受益良多。

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  5. 畢醫師:妳我喜歡妳的部落風光,分類的大綱內容,易於搜尋資料,請讓我訂閲,感謝您。

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  6. 謝謝醫師的親身分享,讓在醫療現場的我們有了另一層思考

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