腦幹病變四肢癱瘓者的自主斷食（兄長分享心路歷程）

 自主斷食（Voluntarily Stopping Eating and Drinking, VSED)是指精神狀態正常，有決策能力者自主決定停止飲食，或者拒絕人工餵食而達到自然死亡的目的。人們罹患重大疾病有拒絕醫療的權利，也有拒絕飲食的權利。在許多國家這種情況可以收治在病房，提供臨終的舒適治療。在台灣目前我不知道有哪家醫院、哪位醫師會收治這種病人，有少數的居家安寧團隊願意提供醫療協助。尋求我協助的病人絕大多數在家中進行。

以下為病人兄長之分享：

我妹妹在30歲的時候發現她腦幹裡長了一顆海綿豆血管瘤有微量出血，實屬罕見疾病，位置又在腦幹，所以醫生都不建議開刀，後遺症是傷到神經，半邊身體會麻，但只要沒生命危險，醫生說就跟它和平相處，不能侵入性治療只能照伽馬刀（一種雷射放射性治療），醫生都鼓勵妹妹要正常生活，所以後來有結婚也生了一個女兒。

這樣過了約10年，腦幹再次出血，這次更嚴重，半邊身體像火燙傷的痛，每天都痛到睡不著吃不下，因為在腦幹所以很多醫生不敢開刀。

因為太痛了，還是開刀了，開完刀之後醫生交代我們要努力復健，在醫院住了一年左右，順利拔掉氧氣插管自主呼吸，也認真的復健和針灸，這時妹妹是插鼻胃管，還無法進食，身體狀況類似癱瘓。

一年後，只能帶回家照顧，常常家裡和醫院來回奔波，只希望她能慢慢進步，至少看能不能生活自理，就這樣過了好幾年，雖有外勞看護幫忙照顧，但幾乎沒什麼進步，反而有慢慢退步的情形，就這樣臥床八年，妹夫和我及我媽媽輪流照顧妹妹。（住在三個不同城市）

妹妹常叫我帶她去安樂死，因為開完刀變成最壞的狀況，疼痛沒有消失而且還變成癱瘓，還不能喝水和進食，我們看她插鼻胃管很難受，便開刀裝胃造口，這樣她有比較輕鬆，就這樣過了約8年。

期間經歷肺部感染，進出醫院幾次。每次住院完她的身體就變差，眼睛也漸漸模糊看不太清楚，因為她每天就是躺在病床上看ipad追劇，這是她唯一能殺時間和轉移疼痛注意力的方法，直到她眼睛快看不見時，就每天只能躺在病床上過日子。

在因緣際會下我們看到畢醫師出書，也搜尋了一下斷食善終的方法，我們把這資訊說給妹妹聽，並訊問她本人的意見，妹妹非常高興，她說如果真的可以成功，那她就真的解脫了。

經過她本人的同意之後，畢醫師介紹我們閱讀『如何好好告別生命』，一週後開始實施斷食善終，剛開始有一些小問題，我都會在臉書台灣在宅善終協會社團，及畢醫師臉書私訊詢問，大家都很熱心的幫忙，妹妹在斷食斷水5天後就離開當天使了，真的很感謝畢醫師和台灣在宅善終協會的幫助。

最後分享我們的心路歷程，剛開始我媽媽很反對，畢竟是自己女兒，但我和妹夫試著跟媽媽溝通，說妹妹每天靠灌牛奶維生，也沒有痊癒的機會連好轉的跡象都沒有，這只是每天讓她受折磨而已，而且我們要尊重病人自己的意見，你希望她活著只是你自己的希望，病人並不是想這樣，這樣對她來說，我們靠人工幫她維持生命的意義在哪裡？單純是家屬希望她活下去而已，後來經過反覆討論，我們覺得應該放手，雖然基於情感親情我們不捨，但愛她應該是讓她解脫不再受無謂的折磨是吧！

妹妹過世後，我們都覺得很好，她解脫了，家屬也解脫了，與其一直用人工維持生命做一些無意義的照顧並且家庭經濟壓力也因照顧病人付出很多。

所以斷食善終是美好的祝福，讓病人和家屬都得到很好的結果，妹妹無病無痛了，我們家屬也好好陪她走完這人生最後的旅程，我相信妹妹在天上會很快樂，也希望透過我們的故事，能幫助和我們一樣的家庭，希望台灣能真正尊重病人自主意願，讓每一個病人都能有尊嚴的善終，謝謝。

註：醫界可能基於種種原因無法協助照顧（沒有病床，信念不同，沒有足夠居家醫療資源），但是只要家人同心，斷食往生可以自行在家順利進行。回覆古老的傳統，老衰重症病人在宅自然善終。事先做好準備，過程中有問題時，有人解答，他們就安心多了。