2025年11月27日至12月3日,我受邀到韓國醫學倫理學會國際研討會演講,演講題目是「自主斷食在台灣」,會中分享我在三年間協助61位病人自主斷食的病人特徵、臨床過程與照顧、倫理與法律議題探討。這是西方國家行之有年的正規醫療,但是對日本、韓國的醫界來講,還是引起熱烈的討論。很諷刺的是國內的報紙正在報導無意識插管臥床者被善終(停止人工餵食),是否是「幫助殺人」。韓國日報採訪我,要做生死議題的系列報導,編輯做足了功課,詢問我如何回應「障礙研究學會」的公開聲明反對。我回覆:該學會致力於保障身障的生命權,應該也要同時致力於保障身障者有自然善終的權利(拒絕被無效醫療延遲死亡)。一波未平一波又起,接著台灣安寧緩和護理學會也發公開聲明反對「以斷食作為加速死亡方式」。引起退休多年的安寧療護之母趙可式教授為文呼籲大家以慈悲為念,攜手合作,令我非常感動。特別分享趙老師的文章,以為感念。以下為趙老師發表在聯合報的全文。
近日在醫療界、媒體、民間,安寧療護與斷食善終的兩派人馬,辯得沸沸揚揚。我如鯁在喉,想站出來平心論述。
首先,倡議斷食善終的畢柳鶯醫師確實令人佩服,因而能吸引一大群民眾追隨她。畢醫師的出發點,是對長期受苦受難的病人及家屬心懷慈憫;病痛的折磨及求助無門的絕望,是她起心動念的主因。
她因自己母親的親身經歷,而想推己及人去幫助其他類似的家庭。她具有人們難望其項背的好口才、好文才,以及強有力的、一聽難忘的四字訴求「斷食善終」,和一個個讀來讓人刻骨銘心的病患實例。尤其部分名人亦公布了自己的斷食計畫,使其宣揚之主張奠定了成功的基礎。
其次,究竟是「為了痛苦解決人」,還是「為了人解決痛苦」?與畢醫師類似的親身經歷,讓我也因父母親受盡了磨難的「歹終」而投入安寧療護的領域,一晃四十餘年兢兢業業,不敢一日懈怠!見證了不計其數的病人,在高品質的安寧療護協助下獲得了善終,在死亡前的每一天,也可以享受有品質的生活與善生。遭受生離死別之慟的家屬,也因為眼見親人平安、甚至喜樂的度過餘生,而能善別。
這種「為了人解決痛苦」的理念,從理想到實務都風起雲湧、極速地擴展於全世界,形成了一種社會運動;相對地,「為了痛苦解決人」的安樂死,也同樣在世界各國興起風潮。安樂死以人為方式提早結束病人生命,同時也解脫了對病人及家屬的折磨;這些病人,因為苦難超過他們能承受的程度卻求助無門,從希望、失望到絕望,只好以死亡求得解脫。最好的例子就是傅達仁先生,因為痛苦不得緩解,而兩度赴瑞士求得安樂死。
傅先生雖屍骨已寒,但他的影響力仍如同漣漪般一直在擴散。君不見,不斷有人提出希望安樂死合法化的呼聲;但立法之路困難重重,因此如果有簡單易行、不必千里迢迢花費三百萬元遠赴瑞士、在自己家中關起門來就可執行的死亡,必然引起廣泛注意與迴響了。因此從現象推回事件的起因、從安寧療護與斷食善終二種相反立場的論戰、回到都是對苦難病人及家屬的慈悲同感,就會將敵人變成戰友了。
再者,生命倫理是醫療專業人員最底線的素質,醫學院各科系也都將之作為必修的課程。對於「斷食」的倫理思辨有下列考量點:
第一,臨終脫水的現代醫療。不只是人,連小狗小貓等動物,在死亡來臨之前都會有一段時間自動的不願吃喝,那是因為所有的相關生理機能都已經停擺了,所以不必再強迫餵食或者打點滴等,稱之為「臨終脫水」;此時強迫餵食或給水,只會增加病人的痛苦與負擔。
第二,非生命末期者刻意斷水斷食,會造成許多生理上及心理上的痛苦,如此造成的死亡難以稱為「善終」。我們常在地震或災難中看到倖存者不惜喝尿、嚼樹根求生,可見飢渴難耐是生理上難以壓制的需求和強烈反應。我照顧過一位病人何先生,他因為癌症晚期非常痛苦而想絕食自殺;後來轉到我們安寧病房,他各種疼痛、噁心、嘔吐症狀控制好以後,每天給他的妻子寫菜單要求美食,他說他生命的最後五個月快活似神仙!
第三,「必須的治療」與「可選擇的治療」之差別。「必須的治療」屬於醫療專業人員的基本照護義務,對病人是利大於弊的措施,病人或家屬若是拒絕,就必須簽署自動出院的文件,之後發生任何的後果,醫療機構及人員概不負責。「可選擇的治療」則是對病人負擔大、侵入性高的處置,利弊無法平衡,且是在病人完全自主情況下作的自由選擇。非末期病人的飲食與水份屬於必須的治療範圍,在生命倫理上,醫療人員有義務與責任必須提供。
第四,病人自主的「此時此境」與「彼時彼境」。人們常說:「那是他自己決定要或不要的!」病人自主的決定常是會改變的,例如傅達仁先生親自說過,如果他錐心刺骨的疼痛能緩解,就不會去尋求安樂死。因此嚴格來說他並非自主的,因為情況改變,他的心願就改變。真正的自主決定是長期、持續性地表達一致的意願,才符合自主原則的倫理。
再舉個實例,一位致力推廣安寧療護,且早已簽署不施行心肺復甦術的志工,因患有慢性阻塞性肺病,到了晚期因雙側肺衰竭而喘得厲害。一次因太喘而送急診,醫師問他:「很喘、很難受,對不?插管可以讓您舒服一些。」病人點點頭,於是插入氣管內管與人工呼吸器後送往加護病房,兩星期後卻插著管告別人世。
這個案例看來並未違背自主原則,卻與當事人數十年來的心願,且最早在健保卡註記的「安寧意願」背道而馳。這告訴我們,有關末期醫療處置的決定,不能光靠「此時此境」之意願為憑,亦須顧及當事人在腦筋清楚時、經縝密思考且長期堅持的「彼時彼境」下所作的主張。
安寧療護尊重天道自然,不尋求「加工死亡」,也不用過度無效醫療去拖延瀕死期。由於有效控制了痛苦而達成善終心願;家人縱有不捨亦不會留下遺憾和悔恨,而能獲致善別。但是安寧療護傳入台灣四十餘年,何以「斷食」迄今依然成為某些病人或家屬的一項選擇呢?甚至在選擇斷食而致死者中,亦不乏上路前曾求助於安寧療護者?
這說明了,今日安寧療護的發展明顯不足,無法成為所有受苦病人擺脫痛苦的依靠;安寧病房住院率僅五成,更不僅僅是資源分配問題。普遍提升安寧療護品質,才是解決今日爭議的釜底抽薪之計。安寧療護做得好,讓受苦受難的病人與家屬能獲得高品質的照護;如果能夠活得好,誰會想要求「加工致死」呢?如果身心靈的需求得以滿全,又如何絕望到想去斷食呢?這是我們要努力做到的、普遍做到好品質,因此健保署的安寧療護品質評鑑很重要!
註:
我想因為篇幅有限,我想是限於篇幅關係,趙老師沒有探討安寧緩和條例家屬可以要求為無意識插管臥床病人撤除維生醫療,以及簽署病主法時病人可以要求拒絕人工餵食等議題(對安寧緩和而言,那是一種加速死亡,但事實是民眾有這種權利)。趙老師在民國78年在病歷簽名,親手幫她父親撤除呼吸管的事跡(醫師反對),已經說明了一切。
再者,以我的實務經驗,癱瘓或重症者自主斷食是期待並接納死亡,有家人陪伴,其狀態與健康人遇到災難生存慾望很高卻沒有食物或飲水,兩者死亡過程與感受完全不同。國外的調查報告自主斷食的痛苦指數是兩分,一般醫院的死亡痛苦分數是八到九分。
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