2022年10月19日 星期三

協助十二位菩薩斷食善終之案例分析與經驗分享

 拙作「斷食善終」於今年四月1日上市,十月3日第十刷(共7100本),很高興這個議題得到社會大眾的重視。四月11日開始第一位菩薩的斷食善終,十月17日第十位菩薩在斷食後安詳離世,目前有兩位正在進行斷食中(十月31日都往生了)。本篇針對這十二個案例作一些資料分析,分享斷食過程中的經歷,提供大家參考。

這兩本書很有參考價值,平常就可以先閱讀。事到臨頭,可能無法定下心看。

第1例:78歲男性,失智20年,臥床插鼻胃管10年,無法言語溝通,在護理之家進行斷食,第18天往生。

第2例:84歲女性,帕金森氏症7年,臥床3年,由口進食、神智清醒,自主在家斷食,兩個月又四天往生。(最後四天才完全禁食)

第3例:83歲女性,失智4年,兩年前中風臥床、插鼻胃管、無法言語,在家斷食,第21日往生。

第4例:75歲男性,帕金森氏症3年,可短距離扶持下行走,吸入性肺炎,急救插兩管,出院後在家斷食,第20天往生。

第5例:83歲女性,腦中風3年,臥床無法言語,有雙管,在護理之家進行斷食,第4天往生。

第6例:80歲女性,植物人插管臥床20年,在家斷食,三個月後往生,細節不詳。

第7例:86歲男性,帕金森氏症9年,插鼻胃管臥床7年,最近一年反覆肺炎,出院後在家斷食,第5天往生。

第8例:70歲男性,失智12年,臥床、插鼻胃管、無法言語8年,最近一年反覆入院,在護理之家斷食,第14天往生。

第9例:71歲女性,失智4年,兩年前中風臥床、插鼻胃管、無法言語,在護理之家斷食,第21天往生。

第10例:80歲女性,帕金森氏症3年,插鼻胃管、臥床一年半,神智清醒,自主在家斷食,第17日往生。

第11例:75歲女性,失智、中風10年,吸入性肺炎,無法言語,過去曾交代拒插鼻胃管 ,第22天往生。

第12例:91歲女性,失智5年,臥床4年,插鼻胃管3年,無法言語,第17天往生。

十二位菩薩的平均年齡是將近80歲(70-91歲),最常見的原因是失智症,其次是帕金森氏症與腦中風。女性8位,男性4位。主要照顧者除了一位是太太與兒子,兩位是兒子與媳婦以外,其他都是女兒,與我聯絡的除了兩位是兒子,一位是女婿,其他也都是女兒。

兩位帕金森氏症老太太是不堪臥床之苦,不忍心兒女受連累,希望早點回天家,女兒告知斷食善終的方法後,毅然進行斷食。其他十位是臥床多年,兒女、女婿、媳婦不忍長輩受苦,尋求協助,進行斷食善終。家人中若有反對者,通常是長輩的配偶或者遠在天邊的孝子、女。若是本人自主或者健康時曾經表達過不願插管臥床,通常都有獲得尊重。所以事先表達清楚真的很重要。

插鼻胃管者最常見的住院原因是吸入性肺炎,病人可能被口水嗆到,可能胃食道逆流嗆到,可能餵太多嘔吐嗆到。通常肺炎頻率會逐漸增加,送到醫院一律都是搶救。有子女要求放棄急救的,醫院只接受不做心肺復甦術,醫師解釋人既然送到醫院來了,就要照步驟救治,所以呼吸器、抗生素、輸血、營養針、點滴樣樣來。家屬要求轉安寧病房的,都被拒絕。安寧緩和科醫師即使願意開證明符合末期,也是要求病人回家,派居家安寧團隊到府訪視。要求斷食善終的,更不被接受住到安寧病房,理由是安寧病房乃急性病房,有住院日的限制。要求拔呼吸器或鼻胃管的,目前家屬向我反映也都是被拒絕。許多病人住安養中心多年,家裡沒有照顧人力、也沒有空間,或者因為租屋、忌諱而無法讓病人回家善終,因此陷入困境。目前我能幫上忙的是轉介到可以接受斷食安寧的養護中心,或者能夠在宅善終的。

插管容易拔管難,不輕易接受插管很重要。神經退化性疾病,包括失智症、帕金森氏症、漸凍人、小腦萎縮症等,病人常常在第一次吸入性肺炎接受治療時,被插上鼻胃管,其實插了鼻胃管也無法完全避免吸入性肺炎。正確的作法應該是會診復健科的語言治療,學習如何製作適合病人的飲食、如何舒適又安全餵食,減少嗆咳的機會,讓病人繼續有享受美食的樂趣,避免口腔因為用了鼻胃管而退化。持續進行經口餵食,因為繼續咀嚼、吞嚥,可以刺激大腦,大腦退化的比較慢。餵食的過程也增加了人際互動的機會。這樣「細心手工餵食」到病人完全無法進食時,其實病人的身體機能已經完全喪失,就服從自然法則自然死亡。進食能力是老天爺幫我們設定的開關,不能吃了就是該關機了。插上鼻胃管只是延長沒有尊嚴的生命,徒增痛苦和家人的負擔而已。

有病人健康時就表示過拒絕插管,醫師會希望有證據,若是簽過「預立醫療決定書」選擇疾病末期或無法治癒重症時不插管,會註記在健保卡,可作為依據。若來不及簽署,現在手機很方便,請病人錄影說明也是很好的證據。簽名文件,有時還有人懷疑,這真的是病人的字跡嗎?有證人嗎?若遇到遠方家屬不了解病人的意願,也可以提供錄影帶給他們看。自主斷食善終的個案,我也會請家屬幫病人錄一段影片,說明自己的意願,對後事的交代,或者贈言給家人,當證據又有紀念價值。

醫師普遍不願意幫忙拔管,可能因為他認為法律上沒有明確的依據,也可能因為曾經幫忙拔管被其他的家屬告,造成醫師過度保守。假如家屬主張把病人帶回家拔管的話,醫師都沒有意見。回家善終在照顧上若有問題,可以會診居家醫療的團隊,或請有安寧經驗的看護。越來越多民眾知道不要悲慘的醫療死,在宅善終是必然的趨勢,將來提供社區安寧的專業人士會變得很搶手,可能會有管道尋求需要的資源。

長期插管、無意識的臥床者進行斷食善終,過程非常平順,照護上也相對容易。在外國是直接拔管,10到14天往生。國人(尤其是長輩)會感到不捨,所以採漸進式減食,每一天或每兩天減少一餐,目前的觀察病人都沒有不良的反應,還有病人減食以後,痰減少、也比較不躁動的。過程中可能出現的症狀是因為脫水而發燒、尿路感染或者皮膚乾燥。發燒可以開冷氣、通風、補充水分或者給退燒藥如普拿疼。若尿液混濁、有異味,可以先補充水分,症狀改善再減少水分,情況嚴重者請醫師開抗生素服用。皮膚乾燥擦乳液。口乾舌燥是所有臨終病人都會出現的症狀,要定時用中型棉棒沾水清潔和濕潤口脣,若水分太多病人會嗆到,棉棒不要沾太多水。若需要餵藥,鼻胃管在停止進食進水以後可以繼續放著,等到瀕臨死亡所有藥物都可以停的時候拔掉。

神智清醒者的斷食比較辛苦,雖然曾經明確表達要斷食早回天家去作天使,斷食中期身心虛弱可能忘了自己在斷食,會表示飢餓,質疑為什麼照顧者不給食物。此時可以在病人要求時給予少量的食物,滿足一下生理需求,或者與她互動,轉移注意力。有一位病人要求鹹鹹的東西含在嘴裡,家人給了登山者用的鹽糖。有一位是看護給病人安眠藥,讓她迷糊睡去而忘掉飢餓。熬過開始完全不進食頭幾天的關鍵期,後來病人就不太會再要求食物了。水分不必完全停止,每天還是可以給30ml左右,加上棉棒使用的水。

在家不吃不喝自然往生,這在以前是很平常的事情,尤其是大家庭的時代,孩子從小就有經驗,長大了就會處理。最近半個世紀,多數人在醫院往生,人們鮮少有照顧臨終病人的經驗,整個群體失去這種能力了。在宅善終是未來趨勢,所以人們最好具備安寧照顧的知識。越來越多民眾在宅善終,整個群體照顧臨終家屬的能力就得以復原。斷食善終不是新創見,其實是恢復固有傳統。本來自然死亡,就應該是逐漸不吃不喝的,現在醫療過度使用,臨終病人還強迫灌食、打點滴、打營養針,是違反自然的,過程也很痛苦。

我在協助斷食善終的過程,口頭陳述、解答,就能幫忙很多家屬安然度過。我常這樣說:長輩在家臨終,是送給我們最好的禮物,我們可以好好陪伴、道別,也可以學到死亡學這寶貴的一課。每個死亡都有不同的面貌,所以不論長輩示現什麼樣貌,那就是他/她要教導我們的,我們不要慌張,只要接納。病人有不舒服就想辦法減少其不適,或者詢問居家安寧團隊如何處理?身體在逐漸關機中,當然各種生命跡象會出現混亂,不要因為呼吸、心跳、血壓亂掉就焦慮,家屬安定,病人也會更安定。可以詢問專家,可以請專家來府訪視,千萬不要因此送醫院。

還有一個重點,不要以為失智、昏迷、無法語言溝通的病人什麼都不知道,其實他們的靈魂還在,好好跟他們解釋很重要。為什麼要開始斷食要解釋,要幫他做什麼護理,也要告訴他,道謝、道愛、道別,都要好好說。他們的靈魂對一切了然,放下了,沒有牽掛了,就會更好走。有一位類似植物人老太太,她失聯多年、前一段婚姻所生的兒子打電話報告佳音,她聽得眉開眼笑,幾個小時之候走了。一位自主斷食善終的老太太,大兒子十幾年不相往來,我問她要不要找兒子來見最後一面?她露出豁達的表情說:「沒有關係,沒差啦!」我提醒她女兒,她嘴巴說不用,不見得心裡真的不要。臨終前女兒心裡掛念,再問一次,她點了頭,兒子媳婦都來了,相信這樣她走的更沒有罣礙。我想兒子媳婦也比較心安。

臨終的病人因為身體虛弱有可能陰陽兩界的訊息都接收得到,若是病人對著空中比手畫腳、說話,請家屬不要慌張,不要誤以為是病人幻覺或者譫妄。可以細心的聆聽、理解、接納,這樣病人會因為被理解而感到安心。譬如一位老太太告訴女兒們:「爸爸回來吃飯了,趕快去開門!」女兒們乖巧的配合,母女和樂融融。還可以趁機會告訴媽媽:「爸爸來接你一起去天上當天使、過好日子了。」

大部分的菩薩都是在睡夢中安詳往生,家屬形容就像睡著了一般。有位老太太往生前三天血壓高起來,人精神特別好,看護覺得像迴光返照,家屬趁機跟她多說了些話。之後她的睡眠越來越長,血壓、脈搏都下降,四肢有點冰冷,她手上戴著偵測脈搏的電子手環,半夜心跳停止,家人馬上就得到訊息,起床處理後事。(這位看護在下班前,在老太太下巴與前胸間墊了捲起來的毛巾,免得老太太往生時嘴巴張開開,果然當晚派上用場。家屬非常感謝這位有經驗的看護。)

假如依照每兩天減一餐的程序(或者三餐之後,改每餐的量減半),平均二到三週就會安詳往生,通常不超過一個月。若是減食的速度太慢,或者忍不住斷斷續續餵食,會使過程過度延長,反而可能出現營養不良、水腫等併發症,還是避免比較好。過程太長,對家屬來說也很折騰。半個月到一個月家人輪流請假好好陪伴,一般來講,比較容易做得到。

照顧了四位病人斷食善終的護理之家,從最初的擔心、疑慮、害怕,現在已經覺得這是很自然的事情,也很願意繼續提供這樣的服務。新北市的雙連安養中心,也公開聲明讓住民在中心安寧善終是他們覺得光榮的事情,有特別的單人安息室,給臨終的病人和家屬使用。許多養護之家,只要病人出狀況或者病危就把病人送醫院,這樣剝奪了病人善終的機會,也浪費了許多人力和醫療資源。也有養護中心要求家屬先簽署放棄急救意願書,慢性臥床、老衰死亡的住民可以就地善終,這是比較理想的狀態,希望未來朝這方向發展。

家人有斷食善終需求的朋友,建議可以先閱讀「斷食善終」一書,或者追蹤我部落格「生死學」的相關文章。重要親屬先都看過、討論過,建立共識。開始斷食前歡迎寫email: libih1955@yahoo.com.tw給我,或者到我的臉書:Liu-Ing Bih私訊給我(messenger可以通話,更理想)。這是一個需要大家合作來進行的社會運動,長輩斷食善終離苦得樂,以身示教,做家屬和大家的老師,這些經驗可以幫助更多的人。也提醒更多的民眾避免陷入類似的深淵中。台灣有數十萬甚至可能近百萬人長期插管臥床,每個人代表一個家庭,耗費了大量的人力、金錢、醫療資源,實在不是正常的事情,需要大家努力一起來矯正。

PS:寫給正在送母遠行、送父遠行的朋友。雖然不忍心長輩受苦,希望他們離苦得樂,送走他們心中難免掙扎、不捨。人生終須一別,可以這樣幾個星期親密的陪伴,現在感到苦澀,未來會感到慶幸。這臨終的送別,才是親子關係的完成,長輩的肉體雖然離開了,是去了更好的地方,他/她們的精神永在,留在我們的血液裡,永遠的溫暖著我們。


14 則留言:

  1. 我非常認同斷食善終,人終究要走這條路,好好的平靜的走,好過插管痛苦地延拖殘命來得好,把醫療社會資源留給真正需要的人

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  2. 拜讀畢醫師文字 十分感恩

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  3. 感恩您引領大家更慈悲的面對死亡!很想知道臨終前真的能接收陰陽兩界的訊息嗎?死後真有靈魂存在嗎?

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    1. 書店有很多這方面的書籍。我閱讀了,因為在往生者身上感受到了。

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    2. 請看9月13日的格文,有拍到這些書的照片。

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  4. 家裡有長照的臥床老人是極痛苦煎熬的,老病者毫無生活品質可言,家屬更是苦楚不堪,如此這般殘喘活著是雙輸,人死了不是什麼都沒有,已經有太多的科學家研究者,都提出發現證明死後有靈魂存在的證據了,能減短受苦受難的折磨時間而即早解脫,獲得來世新的開始的新生,是非常功德無量圓滿的事情。很感恩畢醫師推廣善終的理念,救人遠離苦海。

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  5. 無法有尊嚴的活著 生命一點意義都沒有 所以支持也認同斷食善終

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  6. 照顧過2位斷食善終的病人
    二位都是失智症肺炎感染,在斷食後痰液明顯減少許多,也減少抽痰次數,肢體無水腫,臉部表情安詳,期間口腔保持清潔濕潤,身體皮膚乳液塗抹,必要時候嗎啡藥物輔助,病人真的像睡著一樣,在最後一刻非常平和。

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  7. 在父親癌末時我們以愛他的名義情緒勒索讓父親強迫進食,等到父親倒下送急診,急診醫師插鼻胃管抽出了食物的殘渣,告訴我們吃進去的都沒消化--母親紅著眼眶告訴我--她心疼父親--不知道原來父親去世前被強迫吃得那麼痛苦,母親內疚的說"無知影你阿爸去世前那麼"艱苦吃"--

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    1. 謝謝你的留言。請不要再自責,因為你們不懂,以位讓父親多吃點,是愛父親。可以寫信給父親,向父親道歉、道謝、道愛,父親會收到的。你也可以原諒自己了。

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  8. 好棒的一項指引路,非常感恩阿畢

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  9. 認同,非常感謝分享

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