〈生命的非選題〉讀後感-----尊嚴善終法不要學美國

雕塑大師朱銘先生因慢性病纏身，選擇自主終結生命。全台震驚之下，難得的是竟然引起安樂死議題的探討。雖然大眾很快就會遺忘，然而全世界醫療、經濟發展的國家都要面對的老化、慢性病、失能人口大增的危機，只會越演越烈，全體社會終究要承擔。一位美國女記者花了四年時間在世界各地採訪了受苦的人以及致力於讓受苦的人解脫的先行者，寫下了這本驚心動魄，金句連連的好書，非常刺激人們的慣性思考。雖然台灣的尊嚴善終法要通過，路途仍非常遙遠，然而聽聽走在前面的革命者之想法與作法，感覺非常受用啊！

這是一本討論「安樂死」和「地下安樂死」的書，許多先行者的人權思想讓人耳目一新，充滿了啟示。

「人只會死一次。為何不選擇最棒的死法？」

憲法規定的生命權（right to life）早已礙於現代醫療而被扭曲：對於多數美國人而言，生命權已經成為強制執行的生存義務，即使生命已經毫無尊嚴。

根據1994年通過的奧勒岡州〈尊嚴死亡法案〉，必須身患絕症，而且預後(prognosis)不到六個月的壽命才能符合條件。預測是一門模糊不清的科學，出了名的不精準，因此必須由兩位獨立的醫師達成一致意見（這又更拉高了門檻）。病人必須滿十八歲，屬於奧勒岡州的居民，提出申請時必須神智清醒。病人還必須口頭提出兩次死亡請求，至少要間隔十五天，並且向主治醫師提供書面要求，以及在兩個人的見證下簽署書面資料。需通過精神科醫師鑑定，主治醫師需提供其他治療選項。

2016年生效的加州〈臨終選擇法案〉當然也如法泡製，但很少醫師願意執行。朗尼沙維爾森(Lonny Shavelson)醫師是加州執行協助死亡人數最多的醫師，他說：「大部分的病人在通過審核要結束自己的生命時幾乎都已經奄奄一息。他們虛弱不堪，神智有點不清。偶而是因為他們的主治醫師扯後腿，多拖了數週或數個月。大約三分之一的病患無法通過十五天的等候期，因為他們已經自然死亡或失去意識，或者因為他們已經過於虛弱，根本無法把杯子舉到嘴邊喝下藥物。」這法律只適用於垂死的病人。這些人必死無疑，法案只是加快了過程，但幅度並不大。

我恍然大悟，我們的安寧緩和條例就是取經於加州的「自然死法案」，所以有「近期內（半年）死亡為不可避免」的模糊規定，臨床上幾乎憑藉自由心證，造成少數醫師願意幫無意識全身癱瘓的病人撤除維生系統，但有更多的醫師認為這樣無品質的生命狀態，還能躺好幾年，不符合「生命末期」，不能撤管。

我們從媒體和書籍所得知的荷比盧三國之安樂死或瑞士的醫師協助死亡，比美國開明太多了。比利時甚至已經允許未成年兒童和慢性精神疾患的安樂死申請，正在考慮只要老衰、生活品質不佳也要列入。瑞士則接受外國人的申請，只要疾病無法復原，痛苦不堪忍受，病情逐漸惡化，就可以符合條件。生命誠可貴，但若已經失去「尊嚴、自由和意義」，死亡也是天賦人權。安樂死不可行，不是逼某些人自殺嗎？已經有證明，安樂死合法之後，自殺率明顯下降。

何謂尊嚴，很難說清楚。作者採訪的很多人都將尊嚴視為能夠控制括約肌。他們說，直到他們會在褲子裡拉屎或不得不讓別人擦屁股之前，活著就有尊嚴。即使難以準確定義何謂尊嚴，人也能根據本能，知道自己何時喪失了尊嚴。對他們來說，計畫死亡是為了避免喪失尊嚴，他們認為那就是有辱人格、徒勞無功、受到約束、暴露身體、財務不佳、沈重壓抑、不合理或不真實。

1960年代起因為呼吸器和人工餵食管長期使用於無法復原的重度失能病人，在經濟和醫療發達的國家開始出現長期臥床的失能病人。最早發難的是不忍病人活受罪的家屬。書中列舉美國發生多起家屬申請撤除維生系統的法律訴訟。1975年有一個案例，法官裁定，病人的個人自由利益大於國家保護他生命的利益。因為醫師認為：「病人不可能好轉」。按照法院的邏輯，當醫師關閉維持生命儀器時，他們不是謀殺病人，而是讓病人「因現有的自然原因而死亡」。2023年的台灣，多麼希望這是民眾和醫界、法界普遍認同的邏輯啊！

有一位病人這樣說：人臨終時得受盡苦楚，但狗要死的時候，卻可以立即給牠注射藥物，讓狗不受痛苦。讓狗安樂死竟然是一種仁慈的舉動，好羨慕狗啊！難怪支持死亡權的人士有一句口號：「我寧可像狗一樣死掉。」

我不得不說人類是偽善的動物，想盡辦法把法規定得異常嚴苛，為了防弊。結果極少數真要鑽法律漏洞或濫用的人，法律也不見得能預防或者繩之以法。嚴苛的法規卻讓需要的多數人綁手綁腳、寸步難行。

作者說嬰兒潮世代看到父母萬分掙扎，躺在病榻纏綿多年才死去，因此不想要這樣離世。台灣的現況也是如此，這已是民之所欲。在美國百分之73的成年人贊成安樂死，已經有九個州和華盛頓特區通過相關法案（雖然太嚴苛）。在台灣民調顯示百分之90以上的民眾支持安樂死，確實是應該討論這議題的時候了。討論之前，需要提供足夠的相關知識。這本書是相當重要的參考書之一。對我而言，最珍貴的是發現尊嚴善終法不能學習美國，要向歐洲學習。

全書有六個篇章，頭尾分別採訪美國執行醫師協助死亡的醫師和澳洲推廣地下安樂死的醫師，中間四章則是老衰、多發性硬化症、失智症和慢性精神病病人的故事。長期追蹤數年的採訪，且走訪世界各地，真是很有毅力。每個故事單獨來看，就像是一部精彩的電影，但是六個章節之間又互相有所關聯。

第一章以美國加州執行最多「協助死亡」案例的朗尼醫師為主軸，探討加州尊嚴善終法執行上的困境。令人難以想像的是協助死亡的藥物難尋，而且價格節節攀升，醫療保險不給付，窮人付不起費用。（弔詭的是台灣的幼稚園竟然可以取得這種藥物來餵食幼童）

第二章以一位衰老、生活不便的婦人如何尋求解脫的過程為主軸，探老衰老本身造成何種負擔與恐懼。嬰兒潮世代進入老年，這是世界性的議題。

第三章講述一位神經退化性疾病（多發性硬化症）病人在等待美國立法、爭取安樂死擴大範圍的煎熬中忍耐四年，最終不得不到瑞士尋求安樂死的故事。凸顯美國的醫師協助死亡只適用於生命末期（六個月內死亡為不可避免）病人，是重大缺失。

第四章以一位失智症老人的故事為主軸，探討快速增加的失智症老人，如何才能得到善終？他們有什麼選項？在美國，醫師協助死亡，也沒有涵蓋他們。因為失智症要判定存活期只剩下半年，非常困難，到了那時候，他們已經沒有決策能力申請安樂死。（我們能做到的是，至少不要插鼻胃管延長死亡。）

第五章以一位年輕但罹患嚴重慢性精神病患的故事為主軸，探討精神疾病帶來的痛苦，與身體疾病帶來的痛苦如何比較，為何不被涵蓋在善終法裡？最終他們還能有什麼選項？主人翁在嬰兒時期就有嚴重強迫症行為，十歲開始服用精神病藥物，二十三歲時病症嚴重，痛苦不堪，他在網路發表言論，試圖改變政策，掀起很大迴響。二十七歲時終於放棄，自主結束生命。

第六章以澳洲創辦「解脫國際」(Exit International)的菲利浦尼奇克(Philip Nitschke)醫師為主軸。1996年他推動澳洲成為世界第一個通過醫師協助死亡的國家，成為澳洲第一位執行協助死亡的醫師，可惜該法案兩年後被廢除。他開始從事「地下安樂死」的志業，醫師執照被吊銷也在所不惜。首先他出版了「安寧藥丸手冊」(The Peaceful Pill Handbook)，並提供了何處可以買到藥物的資訊。還到世界各地舉辦「DIY死亡」研討會，指導如何沒有痛苦的離開世界。可以想像他面對了多少攻擊和懲罰。但是今年七十五歲的他將早年使用的氮氣安樂死儀器，美觀化成著名的安樂死膠囊艙(Sarco)，將在瑞士生產。

自主挑選時間、地點，躺在摩登的膠囊裡，透過透明的艙頂，看著想看的風景和人，按下啟動鍵，五分鐘以後艙裡充滿氮氣造成缺氧而安詳上天堂。想來台灣不可能進口，否則比遠赴瑞士安樂死省錢、省事，又可有親人陪伴，不必客死異鄉，真是太理想了。僅供想像，唉！

神經退化性疾病的病人最後去了瑞士安樂死。另外三位病人都是經由「解脫國際」組織得到藥物和氮氣裝置而自主死亡。這四個人不是輕視生命，他們努力了好幾年，讓自己的困境被看見，替有相同困境的人發聲。他們已經盡力，在不得不離去的時候，以自己選擇的無痛苦方式進入人生的下一段旅程。

書中也有反對安樂死者的說法，包括美國醫師協會、美國安寧緩和協會、宗教團體等。不論是贊成還是反對安樂死，都值得參考書中的見解。敢言人之所不敢言，敢為人之所不敢為，其走在時代尖端的洞見深具啟發。

〈生命的非選題〉，凱蒂恩格爾哈特(Kaite Eugelhart)，寶鼎出版社，2023年3月。