臨終標準流程 by 吳育政醫師

感謝長期關注無效醫療的吳育政醫師（紀錄片「一念」的主要參與者）慷慨分享他在重症病房親身經歷的五個故事，發表在我的新作〈有一種愛是放手：斷食善終2〉中。這是其中最為曲折的一例，但也是臨床上頻頻出現的情況，所以吳醫師稱之為「臨終標準流程」。請讀者在閱讀中細細思量，醫護人員有多少錯誤的迷思誤導了病人家屬，文末我再一一點出。我無意指責他們，因為他們也是學來的。有些觀念，我是這兩三年才知道的。

二○二○年一月十五日，收到一封來信，信中所說的醫療過程、醫護作為、家屬困境，近乎很多人經歷的標準流程，文章很長，照刊如下

吳醫師您好：

我住在台北，家母在一○八年十一月二十四日半夜，因發燒、呼吸喘不過來，送到醫院急救。妹妹通知我已經是早晨了，我趕到急救室，她已經被插管，等待送入加護病房。因為插管，手被綑綁，怕她去拔掉管子，但母親因為很痛苦，一直想伸手去拔掉管子，當時她還意識清楚，試圖要我們幫她拔掉管子。

我想起七年前，她腦中風時曾跟我說過，寧死不要插管急救。所以就跟護理師說了三次她的意願，但護理師說是爸爸同意插管急救的，因為那時只有他在現場，所以同意書是他簽的。

中午等到加護病房，醫師說母親是急性菌血症，必須住加護病房治療。後來病況較為穩定，但因為她曾經中風，肌力不夠，身體虛弱，所以呼吸訓練一直沒辦法通過，無法脫離呼吸器。

在加護病房住了十八天後，十二月十一日轉到亞急性呼吸照護病房，隔天，母親在護理人員幫她清潔身體時，自己用左手（沒有受中風影響的手）把呼吸管拔掉。醫師說她狀況還算可以，所以就改戴全罩式氧氣罩，繼續作呼吸訓練。

呼吸器不用之後，我覺得母親的精神越來越差，去探病時，叫她醒來，她總是睜眼看一下，就又昏睡了，有時候甚至是叫不醒她。護理師說她偶有醒來，可能是在病房二小時就要翻身，睡不沉，所以會這樣。等轉到普通病房可能會好轉。

十二月二十七日母親轉入普通病房，但仍插著鼻胃管、氧氣管（不用氧氣會喘）、尿管（怕她大小便失禁，會容易感染），她的意識不清楚，也沒辦法清楚表達，整天就是昏睡。

十二月二十八日她發燒了，主治醫師解釋病情說，她可能因為提早拔管缺氧或敗血症等使腦部受損，加上她之前腦中風過，所以陷入意識不清。有八成機率不會復原，極有可能就是維持這樣的狀態：意識不清、臥床、無法脫離鼻胃管、氧氣管、尿管。他還問我們若再有需要插管，我們是否要急救？我說不要再折磨她了，所以簽了「不施行心肺復甦術或維生醫療同意書」。

後來她打抗生素退燒了，一週左右，維持同樣狀況，醫師說她大致上就是無法復原，若再有感染等急症發生，就不要再急救，因為再救回來也是植物人。我問醫師說，那她要一直插著鼻胃管嗎？醫師說也只能如此，因為她的病況雖然複雜（腦中風、糖尿病、高血壓等），但生命跡象算穩定，所以也不能拔掉鼻胃管、氧氣管、尿管，讓她餓死。

我心裡覺得很難過，遺憾當時沒來得及阻止插管。現在的她意識不清、插著管子、抽痰、拍背、大小便失禁，這樣活著一點生活品質也沒有。

十二月三十一日我看了紀錄片《一念》，內心真的感觸很深，也非常認同，如您所說「救活病人，卻把他推入人間煉獄」。我的母親沒辦法好起來了，之後只能躺在那裡靠鼻胃管灌食，沒有什麼意識、活受折磨，我不曉得這樣的生存有什麼意義？但也無能為力。

因為有糖尿病，家母身上的傷口一直好不了，臀部、大腿開始出現水泡（約五十元硬幣大小），醫師說是慢性病人因為營養不均衡而造成的，而且她的免疫系統不好，所以會這樣。

一月十日家母做下肢血液循環檢查，主治醫師說她的下肢血管都有栓塞，以後可能要截肢，不然會引發敗血症。我問如果她意識都不清了，為什麼要做無效醫療？醫師也認同我的看法，我又進一步問「是否可以讓她接受安寧緩和醫療？」醫師說她可以符合，會請安寧病房來評估。

一月十三日安寧病房護理師來和我們會商，但護理師認為家母還未完全符合安寧醫療的條件，只是「擦邊球」，而且沒有危及性命的急症（血壓、白血球等檢查都算穩定），所以只能申請安寧共照。我問可以讓她拔除鼻胃管嗎？她說不行，因為家母沒有事先簽署「預立醫療決定書」，所以沒辦法遵照病人自主意願拔管。但我重複她不願插管的交代，護理師說，根據醫療倫理，我們不能拔除鼻胃管；除非妳把母親帶回去，自己幫她拔管。

寫到這裡，心裡非常無助，我想我是救不了媽媽了，也不能讓她早點解脫。期間，我考慮過無數次要不要寫信給您？我想除了唸佛，求佛菩薩，還是想有點積極的作為。母親到了「求生不得，求死不能」的地步，我還能做什麼呢？

一月十五日召開家庭會議，主治醫師、安寧病房主任、安寧護理師和我們討論家母後續事宜。主治醫師說她目前病況穩定，但因安寧病房健保只給付十四天，所以建議我們先出院。鼻胃管部分，他不建議撤除，因為雖是末期病人，但不知何時抵達生命終點，不要把她活活餓死。而且母親意願的不插管，指的是氣管內管，並不是鼻胃管。

可是安寧病房主任說，過去沒有鼻胃管，人不能進食，很自然地就回去了，若考慮撤除鼻胃管，就把餓死放在很後面考慮。要不要撤除，我們可以自己做決定。

安寧護理師則勸我們，目前她不會在兩週內往生，所以先到護理之家照護，等到下次她病情再惡化，也許就是她的時候到了，或許就能住進安寧病房了。

最後，要不要撤除鼻胃管的決定權彷彿又回到我們手中，主治醫師說讓我們考慮到週五，最晚週六回覆。

我和妹妹回到病房，母親因為這幾天有輸血、打類固醇而清醒多了，她稍有意識，就想盡辦法要扯掉鼻胃管，所以手又被綑綁，但她仍想掙脫束縛。我看了很難過，但護理師說那是病人的反射動作，並非是真的想拔除鼻胃管。

我又陷入兩難，不知道要怎麼決定？不管我做什麼決定，母親已經倒數計時了，我能做的非常有限。但我真的不想讓她臨死都還要被綁著手，那該有多恐懼啊！只是，如果我決定讓她撤除鼻胃管，真的是讓她活活餓死嗎？

還是下決心寫信給您了，想聽聽您的建議。不論如何，要先謝謝您所做的一切。您默默地鼓勵了我，也給我很多安慰，讓我有勇氣和想法走到這裡，人世無常，盡力而為，至少我有努力過，也就沒有遺憾了。

最後一段寫信給我，不是標準流程。收信當晚，我的回信簡明扼要如下。

王小姐妳好：

病人已到末期，延命醫療只是增加在人間煉獄的時間。

出院回家，撤除鼻胃管，順其自然，千百年來就是如此，不足為奇。有問題直接打電話給我。

因此，不再走標準流程了。一月十九日王小姐帶母親回家。一月二十六日全家人陪伴在旁，母親往生西方極樂。

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一、家屬簽署了「不施行心肺復甦術或維生醫療同意書」。醫師在家屬要求下撤除了呼吸器，病人有自行呼吸能力（雖然需要氧氣幫忙）。家屬要求撤除鼻胃管時，醫師回答：「目前生命跡象穩定，不能拔除鼻胃管讓病人餓死。」維生醫療其實包括呼吸器、人工餵食、人工營養等。臨床上我常遇見醫師願意移除呼吸器，但是不願意移除餵食管。移除呼吸器，若呼吸衰竭，病人會在幾個小時或者幾天以內死亡，醫師可以接受。移除鼻胃管病人會在十天左右死亡，醫師和護士都講了「不能活活把病人餓死」這句話。有家屬跟我反應，聽到這句話，讓他們當場難過的痛哭。家屬簽署了「不施行心肺復甦術或維生醫療同意書」就表示病人是末期，就可以撤除人工餵食管，護理師又說這樣不符合醫學倫理。處處是矛盾。

二、安寧緩和護理師來評估病人是否符合安寧醫療的條件，說是「擦邊球」，因為沒有危及性命的急症。這就反應了收案規定嚴苛，可能就是「近期內死亡為不可避免」這句非常模糊、難以界定的名詞在作祟。美國的尊嚴死（醫師協助死亡）和自然死法案，也都界定病人半年內死亡為不可避免，造成病人完成申請程序要執行醫師協助死亡時，病人已經奄奄一息的窘境。台灣向美國取經的結果，也面對相同的困境。

三、有醫師說：「過去沒有鼻胃管，人不能進食，很自然就回去了。」說的再正確不過了，但是醫師還是跟家屬說移除鼻胃管是餓死病人。家屬可以帶回家自行移除，但是醫院不願意。也就是說移除鼻胃管到病人死亡的這段時間（十天左右），醫院不提供照顧，家屬要自求多福。這實在是很奇怪的制度。

四、有醫師說病人說的不插管是指氣切管，不是鼻胃管。我覺得不見得正確。做了氣切接上呼吸器的病人都躺在呼吸病房裡，裝著鼻胃管坐在輪椅上、躺在床上的情況，平常很容易遇見，我深信多數人說的不插管應該是指兩者都不要，有些人可能連氣切管是什麼都不知道呢！

五、病人不斷的想自行移除鼻胃管，護理人員說這是「病人的反射動作」。這實在是沒有憑據的一句話，無語言表達能力者，不見得沒有判斷力。結果這樣的病人就會被雙手綑綁，實在悲慘，毫無尊嚴。我會建議，放掉病人的雙手，病人移除鼻胃管以後，若無法得到病人同意，就不要再插回去了。沒有鼻胃管，家屬不要害怕，不是說自古以來（沒有鼻胃管發明之前），不會進食的病人都是自然往生嗎？若病人情況稍好，很多病人移除鼻胃管以後，其實是會進食的。就像很多病人移除呼吸器以後，其實會自己呼吸。還有一件很重要的事情，若病人即使經過語言吞嚥訓練也無法由口進食，需要長期人工餵食，就去做胃造口，那比鼻胃管舒適方便多了，也不必每個月換管。

吳醫師很明快的用一封短信，還有一句：「有問題打電話給我」，促成了一件善終的美事。〈有一種愛是放手〉整本書最主要目標就是要解除人們「不吃會餓死」的迷思，揭露鼻胃管被過度使用，且餵食量過多這些習以為常的錯誤。