2025年8月10日 星期日

躺了三十年癱兒父母的放手之路(病人母親分享)

欣喜最近越來越多家屬公開她們放手的心路歷程,也可以看到家屬第一手觀察的斷食往生過程。非常欽佩他們的大愛與勇氣,也謝謝他們為了利益眾生而分享。

以下為病人母親之撰文:

我兒子今年32歲,他在一歲多時腦部腫瘤壓迫視神經,以致雙眼近乎失明,3歲多時因手術切除腫瘤的後遺症發生癲癇昏迷造成腦部嚴重缺氧,自此口不能言語,需靠鼻胃管灌食,雙腳也無法行走癱瘓在床,爲此我辭去工作專心在家照顧他。兩年多以後,我公司的老闆娘打電話給我要我重回公司上班,她說我每天在家面對這麼病重的孩子,要走出來,不然自己會先崩潰垮掉,老闆娘幾通電話關心,於是在跟家人商議後,白天由我公公照顧,晚上下班後由我及先生照顧。


2001年兒子8歲時,先生被公司派遣到大陸上班,那年我們開始聘請第一位外看全天照顧兒子。但也是自那以後我過著公司、家裡、醫院三方跑來跑去進進出出的日子。因爲家中尚有公婆需要兼顧,老人家雖身體尚可,但也難免有病痛需就醫。上班時間只要接到家裡電話,我就要立馬趕回家載他(她)們去看醫生。好長一段時日兒子狀況很不好,經常需用救護車緊急送醫,我則每次都是淚眼朦朧邊開車邊擦眼淚的趕往醫院。在那之後好長一段時間,我只要聽到救護車聲音,那種又擔心又害怕的緊張情緒引起雙手雞皮疙瘩。


2018年兒子26歲時我們搬家了,沒想到換了個環境,兒子的情況非常平穩,久久一個感冒在所難免,但未曾嚴重到必需馬上送醫院,實屬萬幸。這是之前從未有的情形,我想這才是兒子喜歡的環境。但心中也自責早知如此應該要早日搬家換新環境,兒子可以少受很多折磨。


去年偶然在博客來電子書店看到畢醫師所著『斷食善終』,『有一種愛是放手』,我便閱讀了大概內容,想到如今兒子如此平穩,我不會用到此階段,那太痛心了。但是我有記錄畢醫師的連絡方式,爲的也是以防萬一要走到這一步。


今年6/23日兒子發燒不退,晚上我們便送往醫院急診,經檢查是感染新冠病毒必須住院治療。住院這期間雖新冠治療好了,但鈉離子偏低無法出院,醫師告知出院後家中要準備製氧機及抽痰機,原本身上有鼻胃管,現在又多了一個導尿管。聽到醫師如此說,我如當頭棒喝才徹底清醒,這樣子真的是對兒子好嗎?每天要戴著氧氣,還要忍受抽痰的痛苦,這是一個怎樣沉重痛苦的日子啊。


此時我想到了畢醫師她的著作:『有一種愛是放手』,『斷食善終』,『如何好好告別生命』,我在博克來網路各買一本,打算閱讀作参考。並聯繫畢醫師,她請我先看『如何好好告別生命』這本,有詳細臨床指引,馬上要用到。


同時我跟家人溝通,告訴家人我想要放手了,不要讓兒子再過毫無生活品質、整日臥床受病痛折磨的日子,首先反對的是我的先生,他不忍心以如此作法讓兒子離去,我則哽咽著跟他說:「你仔細想想吧,兒子日後每天戴著氧氣,抽痰數次,又是鼻胃管又是導尿管,靠這些維生管線難道他就會好起來再叫我們ㄧ聲爸爸媽媽嗎?難道你想讓他成爲第二個王曉民嗎?(我心想好像已經是第二個王曉民了)臥床近30年夠了,真的夠了!」説到此我也泣不成聲,因爲要作出此決定真的好難好難好痛好痛。


幾分鐘後,先生用點頭方式表達同意了,我知道他說不出口,此刻他臉上滿是淚水。取得其他家人共識後,7/1我在messenger留言給畢醫師,我把兒子的情形告訴她,畢醫師也很快的回覆並傳了相關資料給我。


7/3原定兒子可以出院,但7/2晚上兒子又發燒,所以早上醫生巡房時又說兒子檢查發現有肺炎,需要再住院治療無法出院,此時我搖著頭告訴醫生我想要帶兒子回家不再住院,於是我們簽立自願出院切結書,中午兒子再次吃了退燒藥後順利地出院了,不同以往出院的是,除了原有的鼻胃管以外,此次還多了一個導尿管。


回到家中後,按照畢醫師指示便開始完全停止餵食,水份也只給早晚吃藥時所需用水量各50cc,合計一天給予100cc水份。


同時也按照畢醫師書中所提向兒子道謝,道愛,道歉,道別,也告訴他現在爸媽要放手了,要讓他作個自由自在,不再受病痛捆綁的快樂天使。


接下來幾天裡,果真如畢醫師所言,停止餵食後,身體負擔減輕,兒子出乎意外的寧靜安穩,呼吸平順不喘,連以前平日每天聽到的痰音都消失了,整個人顯得相當輕鬆,感覺比沒斷食前更好。


看著兒子這麼好的情況,原先擔心如此作他是否會痛苦的心也安定放心了許多,甚至有想復食的念頭,内心掙扎不已。畢醫師要我繼續往前走不要回頭,我也每天禱告祈求上帝憐憫能讓兒子沒有痛苦的回到天家。


7/12日兒子呼吸有些急促,下午我們幫他洗澡清潔身體,我心裡想也許兒子會想要我把他抱起來,抱一抱他,於是當晚我們合力把他抱起然後讓他躺在我懷裏。


此時我告訴兒子:「你放手吧,放心離開,不要再撐了,爸媽姊姊大家都很愛你,讓上帝接你到天家去,那是個遍地花開,陽光普照,天空有七彩雲朵,果樹結實累累的悠美勝地。那裡有外婆外公舅舅爺爺奶奶相伴,你不會孤單,也無需害怕唷!將來有一天我們也會在天家相聚。


然後我ㄧ如往常唱著他兒時喜歡的兒歌,

大象,大象….

蝴蝶,蝴蝶….

兩隻老虎,兩隻老虎.,跑得快..


此時,突然兒子眼睛轉向我及先生,看了我們一眼,就在我懷裏安詳像睡著般離世了。在我懷裡,在他熟悉喜愛的環境裡,沒有遺憾的離開,去當個再也無病痛無折磨自由自在的天使。我想這不是一個結束,而是ㄧ個盼望的開始。


在總共10天斷食日子裏,我感覺這是兒子臥床30年來最輕鬆舒服的日子,這10天的過程中,沒有痛苦,沒有掙扎,沒有留下遺憾。


真心感謝畢醫師對我這位素不相識的陌生人的指導與幫助,祝願畢醫師福杯滿溢,恩典相隨。


病例分析:

三十二歲的兒子躺在母親懷裡往生,令人感動,孩子的靈都知道!


人們因為未知而對「死亡」感到恐懼,也因為未知而對「斷食」恐懼。事實上,對於老衰重症重癱者而言,不吃不喝減輕了身體的重擔,只是回歸自然。


這個孩子呼吸有痰三十年,最後十天斷食以後痰消失了,這個現象幾乎成定律了。我常在想,方便灌食的這些源自西方的科技「配方奶」加上「餵食過量」,顯然讓臥床者增添了許多痛苦,造成反覆就醫。用天然的食物,做成泥狀,由口餵食,就沒有這些現象。天然食物打成汁由人工餵食管灌食,是否也比較沒有反覆肺炎、尿道炎送醫的情況,值得進行研究!


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