在台灣腦幹中風的病人想要撤除人工餵食管自然往生，簽了病人自主法被醫師宣稱不能啟動。目前我已經協助兩位腦幹中風斷食往生（病人全身癱瘓，不能言語，不能吞嚥，只能眨眼睛與外界溝通，少數人可以搖頭、點頭。和潛水鐘與蝴蝶的作者一樣。）。大多數的醫師說這種狀況不符合病主法，不能執行，我和家屬為何敢這樣做。因為我們依據的是憲法保障的基本人權，病人有自主決定是否要接受醫療和進食的決定。台灣有多少意識清楚的病人被強制插上呼吸器、鼻胃管，其實醫師違背了憲法精神，也違背了醫學倫理。在美國的話，腦幹中風除了依照憲法可以撤除人工餵食管，依照其病主法同樣也可以。我們來看看，差別在哪裡？
一位媽媽有高血壓的家族史，老早就去簽署了「安寧緩和條例」，主張重症末期，不接受維生醫療，拒絕心肺復甦術。不幸在四十二歲的時候腦幹中風（閉鎖症候群，全身癱瘓，不會說話，無法進食），先生要求不要急救，但是醫師仍然積極救治，最終病人脫離了呼吸器，插著鼻胃管和導尿管回家。
回家以後，先生辭去工作，帶病人復健了兩年，照顧兩個小孩。病人的情況毫無進展。先生情緒低落的時候，很想帶著太太一起去投海，終究為了孩子而斷了這個念頭。太太想去瑞士安樂死，與相關單位聯繫，要先繳交十幾萬元代辦費，會不會通過並無法保證，低收入戶的他們，不敢冒這個險，也不想去借錢。
發病兩年左右，先生覺得這個家不能就這樣垮了，把太太送到安養中心，週末帶著孩子去探視。他照顧太太兩年，學會很多照顧技巧，去當居服員，工作時間比較有彈性，方便接送小孩。
他朋友照顧的一位病人的女兒是護理師，看過『斷食善終』這本書，介紹他找我。我們先找到預立醫療諮商團隊到安養中心去簽署文件，因為病人是極重度肢障所以免費，還有兩位家屬也免費，三個人同時完成了「預立醫療決定書」的簽署。病人可以用眨眼睛、搖頭、點頭來表達意願。
先生詢問團隊的安寧緩和科醫師，那他太太可以住院撤除鼻胃管嗎？她在意願書裡表達拒絕人工營養和水分。醫師說：「腦幹中風沒有在病主法的五類適用對象裡，所以不能啟動。如果以後肺炎，可以收入安寧緩和病房，不治療肺炎，自然往生。」
先生跟我表達：「等肺炎，等到什麼時候？」我說：「肺炎有輕有重，不治療也不是一定會死亡。」先生說：「肺炎而死，那不是比斷食還痛苦嗎？那我只好請假，帶太太回家斷食善終。」
先生覺得很納悶，一樣是全身癱瘓，為什麼小腦萎縮症、漸凍症的病人可以，腦幹中風的就不可以？我說：你親身體驗，馬上就看見病主法的問題了。更常見的帕金森氏症，也不在適用對象裡喔！
我請美國朋友傳給我他們的預立醫囑，得以要求撤除維生醫療的狀況有三類：
１）無法治癒或者復原的疾病末期狀態。
２）失去意識，醫學上判斷無法恢復意識者。
３）醫療的風險和負擔遠大於益處時。
醫療抉擇選項有三種：
Ａ）我要接受所有的醫療，盡量延長我的生命。
Ｂ）我拒絕所有的醫療，希望自然死亡。
Ｃ）我願意接受心肺復甦術、人工營養、人工輸液、人工呼吸中的某些項目。
簽署人只需要在ＡＢＣ三者中選擇一項。簡單名瞭，涵蓋所有的疾病。
台灣的病主法，有十個項目要做選擇，這位病人打了十個勾以後，結果是不符合。
問題出在哪裡？美國的法規只規範病人的身體狀況，台灣的法規規範末期、極重度失智、植物人、不可逆昏迷和十四種罕見疾病。看起來非常繁瑣，但是執行起來，反而無法涵蓋所有需要的病人。
病主法不符合，那帶回家撤除鼻胃管沒有違法嗎？當然沒有，憲法保障病人有拒絕醫療（包括人工灌食）的權利，醫學倫理規範醫師應該尊重病人的自主意願。德國的醫師若是違反病人自主意願而進行病人所拒絕的醫療，是要被懲罰的。台灣的病人自主意願很少受到重視，除非病人自己非常堅持，否則都是家屬和醫師在做主。很多家屬又誤以為醫師說了算，醫師建議的不能拒絕，就造成無效醫療的氾濫。
這位腦幹中風的病人從安養中心回家，親人陪伴，每日都見到兩個孩子。孩子說：「你是最漂亮的媽媽，媽媽我愛你。」臨終前孩子說：「媽媽你要去天上當天使了，我會想念你喲！我知道你在天上看得到我有乖乖去上學喔！」
回家第四天撤除鼻胃管，病人舒服多了，還可以吃她喜歡口味的冰沙（不需吞嚥，慢慢融化）。尿管也拔了，病人自己會解尿。只吃了兩次助眠的鎮定劑。因為口乾用蒸氣濕潤口腔。先生幫忙洗頭、洗澡，珍惜最後相處的時光。
時日已到（第十七天），病人輕輕吐出最後一口氣。先生說感謝我們讓太太無病無痛輕輕走了。
此時臉書傳來良醫健康網影片中安寧緩和科蔡教授慷慨激昂說著：「善終的定義是能享天年，斷食不算善終。」各位讀者想一想：這位媽媽的天年是腦幹中風被強迫插管的那天，還是繼續插管躺到器官衰竭才走的那一天呢？
斷食是不是善終？應該要問病人、家屬和照顧者比較有公信力喔！白色巨塔裡的教授有所不知，若願意多聽聽家屬和照顧者的描述，也許可以改變觀念，阿彌陀佛，但願如此！
註：
1.常佑康醫師表示這個病人屬於末期病人，用安寧緩和條例也可以撤除維生醫療。（確實如此，如果請居家護理所的醫護團隊來協助，可以引用病人簽過的安寧緩和意願。）
2.民眾當自強，若醫師拒絕，帶回家自己來。（病人自主意願者，或者無意識的癱瘓者沒有疑義，其他狀況需個別評估）
3.病人在宅善終，不要打１１９，聯絡衛生所醫師來開死亡診斷書即可。提供病歷摘要或者診斷書或者藥袋（上面有病名）。
4.謝謝病人和家屬願意分享他們的故事，幫助其他的人。
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