病榻上的父親──by 黃醫師

我父親現年91歲。10年前，家父因逐漸失智而臥病在床，父親節前夕他從醫院回來，下腹部做了膀胱造瘻留置尿管，我非常難過和感傷，因為家人眼中的強人父親阿公病倒了，再也沒辦法與兒孫一同外出，全家快快樂樂聚餐慶祝父親節。

家父在半年間很快就失去語言溝通能力，最終完全躺在床上，羈困在小小空間，雖然還有生命，意識幾乎沒有，因無法進食，開始用鼻胃管餵食，生命似乎失去了意義。

我和太太經常出國旅遊，每次出國都惶恐擔心，怕家父臨時有狀況。擔心臥床病人常見的泌尿道感染、急性肺炎、褥瘡、發燒等等。2007年底我們正在西班牙旅行，家父突然發燒哀號，家人把他送到中國醫藥學院附設醫院急診住院。由於完全無法溝通，剛開始查不出病因，兩天後經電腦斷層掃描才發現膽囊腫大發炎。由於我們尚未回國，決定先抗生素保守治療，幸好大兒子剛從中國醫學系畢業，人脈較熟，把阿公安置妥當，我們直到回國前一天電話連絡才知家裡發生狀況。一個多月後，我送父親到台中仁愛醫院請趙世晃同學用腹腔鏡手術切除膽囊，謝謝同學高超的醫術，一切順利。

由於我是醫師，家父一些狀況都盡量在家處理，每個月固定換尿管和鼻胃管由我和大兒子負責。曾經發作過肺炎和泌尿道感染，我可幫忙打點滴和抗生素或給予氧氣，褥瘡也由自己換藥。若是一般家庭，每有併發症都送醫院的話，想必非常折騰。

很感謝這期間幾位外籍看護的照顧，讓全家作息還能正常。看護照顧的技巧和用心程度影響照顧品質很大，目前這位40餘歲的菲律賓看護，是我遇過最難得的好幫手，照料的非常到位。拍痰很成功，家父現在無痰也不發燒了，不用每天用抽吸管抽痰；翻身認真，褥瘡不再發作，真是我們全家的福氣。當然我們也盡量善待看護，感恩她替我們分擔照料老人家的辛勞，如果沒有這些外籍看護幫忙，我們真的不知如何是好。

回想家父失智前幾年就有些徵兆：我記得剛開始時，他吃飯常抱怨菜不好吃，出去吃館子常和店員爭執，抱怨廚師不會煮，飯菜很難吃。後來開車常迷路，我考他100減7再減7他漸漸答不出來。腦部電腦斷層顯示大腦容量縮小，還有陳舊小中風的痕跡。有一天，他開了15年的愛車在家門口遭竊，他傷心不已。雖然家母反對，我還是再買輛新車給他，但他常摸不清新車子如何操控，有時忘了如何開關冷氣，有時不知如何開音響，有時忘了如何開關車燈，教幾次還是忘了。他覺得新車很不習慣，對於老車思念再三，叫我帶他出去找找。雖知不可能，我找一天空檔帶他去清水、大甲、沙鹿、東海(他說夢到車在海線)大街小巷繞來繞去，最終遍尋不著，只好作罷。

家父失智早期最難熬的是我母親，每頓飯都大罵菜太鹹、太辣，嫌東嫌西；自己行動不便，總是責怪家母不會照顧丈夫。有次母親半夜上樓來叫我，原來半夜上廁所，家母扶不住失去重心的父親，而跌坐地上。我看見褲子褪到一半、半躺地上的父親，眼睛露出無助、尷尬的眼神，真是心痛。和母親兩人費盡力氣，才將父親從地上扶起，不知母親平常一個人是怎麼辦到的？親友來探望家父，他竟然不斷數落家母虐待他，說她恨不得他早點死掉。有次客人走後，家母一個人坐在客廳表情茫然，說她好想離開這裡，但哪裡有她容身之處？家母捨不得兒、媳和孫子，一天也沒有缺席過。現在回想起來，我們太慢申請外籍看護幫忙（節儉的母親反對），其實臥床前，有行動能力又反覆跌倒的時期，最是難照顧。尚有語言能力，充滿怨怒而失去克制力的時期，最是讓伴侶傷心。（他不會罵兒、女、媳婦和孫子）

失智後他慢慢只會講日文和母語客家話，我們以前溝通用的國語(他是20餘歲才開始學國語)好像就從大腦語言中樞消失了，我深深記得他用客家話對我講的最後一句話是”你要救救我”，很慚愧我雖身為醫師，但對至親卻愛莫能助，只能眼看著老人家一天天退化。我們每天在床邊播放他最喜歡的日本歌給他聽，家父偶然無來由的眼角留有淚水，好像有點反應？但我希望他完全無意識，這樣才不會痛苦。

十年來，家母帶著看護守著家父無法離開家，出門頂多半天，我們想帶她出國看看，她都婉拒，現在年紀更大、體力更差更不可能了。還好2004年，我曾經帶父母到東京、箱根、京都、大阪賞櫻。那次特別帶家父重遊他小學畢業旅行拜訪過的鎌倉大佛和奈良東大寺，我特地如他小學時候一樣，爬行穿過大殿樑柱智慧洞，他感動不已。2007年初，在家父倒下前，有一次他央求我帶他去廈門看他讀過的小學和找小學同學。我祖父曾任廈門日本領事館警察多年，家父是廈門小學畢業，兩岸相通後曾參加過廈門小學同學會。我以事過境遷多年，應該不可能找得到而拒絕，現在想起來有點後悔，讓老人家失望了，人老了對小時候生活特別懷念吧！2008年我隨扶輪社到廈門打球，當時我去找廈門小學而不可得。

10年過去了，我開始懷疑讓家父在如此狀況苟延生存下來的意義，家父希望如此嗎？當延續生命變成殘忍，吾輩該當如何？當初放鼻胃管未曾深思，如今更沒有勇氣改變什麼。這不是久病無孝子的推託，而是我母親最近也常說不忍家父長期身受如此折磨，我們決定至少最後不要再插管或做氣切了。

我二叔因失智比家父早5 年臥病，每次帶父親去探視二叔，他都問我現在醫學這麼進步 ，難道沒有治療方法嗎？二叔共臥床12年，過世兩年前因肺炎住院，醫師建議要作氣管切開放插管，家屬諮詢我意見，我心想應該放棄了吧，但沒說出口，答以由家屬共同決議。最後二叔還是作了氣切又拖了2 年，這12年間都由外籍看護和叔母照顧。家母告知我，以後碰到類似家父情況，絕對不要放鼻胃管，當不能進食了，就順其自然吧，不要連累一家人。聽罷，我身陷苦思無言以對。我只能想家父現在身體雖然不行了，但靈氣還在四周保護著我們一家人。

當醫師多年，看盡生老病死，仍然無法悟透生死。有次去挪威，在奧斯陸維格蘭雕刻公園看到龐大的雕刻群，將人生百態、生老病死、悲歡離合、喜怒哀樂，全部用雕刻表現出來，令人動容；人生就是如此，從生到滅，但代代相傳生生不息。我們一定要樂觀積極面對，保握當下，愛要及時，維持身心的健康。

   

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以上是先生在今年的父親節前夕寫的文章，我在此引用來呼應前一篇文章所提到的自然死、尊嚴死實際面對時之難處。

顯然在公公失智以前，家人沒有討論過如何善終的議題，就算有，一旦失智，也有可能變的害怕死亡。當初因為公公進食容易嗆到，怕引發吸入性肺炎，毫不猶豫的就幫他插了鼻胃管。沒有人去思考將會面臨臥床十年以上，全身關節攣縮變形這樣的慘狀。如果身體還沒有極度衰弱，人是有食慾的，真的不插鼻胃管，必然於心不忍。

二叔和公公以肉身承受這種長期臥床的不堪，讓家人們深刻體會自己絕對不要淪落至此，但是生死不由人，誰能作主呢！

健康的時候，就好好跟配偶、晚輩溝通還是非常重要的。在必要的時候，能夠放手才是真愛！