等待一個爭取「自然死亡權」的訴訟

早在七○、八○年代歐美國家就發生過許多指標案例，病人無意識插管臥床一段時間，毫無復原跡象，且身體狀況越來越差，家屬要求撤除維生醫療還給病人自然死亡的權利，卻因為醫師、律師或檢察官的阻撓而無法順利進行，最後都是花數月或數年的時間，官司打到最高法院（美國）或者上議院（英國），病人終於能順利撤管自然死亡。這些官司都上了全國新聞，甚至是國際新聞，輿論發揮很大的影響力，在先進國家，「無復原可能者」撤除維生醫療已經成為理所當然的人權。

近三年來，我協助而登記有案的兩百七十個案例中，出現四個案例被投訴。

第一例是七十八歲的老先生，因為二度中風造成「雙側」肢體癱瘓，不願意未來終身住在養護中心，沒有生活品質又帶給獨生子經濟壓力。腦中風發作當日就開始斷食。可能很多人認為應該還有復原可能啊，怎可這麼不重視生命？身為復健科醫師的我完全理解病人何以作此抉擇，以他的狀況要恢復到能生活自理是不可能的，由於年齡因素，以及沒有好邊肢體可以做功能代償（註：一側癱瘓還有另一側做功能代償，病人兩側都癱瘓，所以無法自理）。來探訪的親友們都是好言相勸，希望他恢復進食，甚至有人強迫灌食，有人通報社會局。還好病人神智清醒，語言功能尚存，兒子拿出父親親自說明自己意願的手機錄影影片，親友和社會局人員只能尊重他的自主權。在獨生子一家人的親密陪伴下，十四天後病人無憾的回到天上與亡妻團圓。他的太太三年前腦中風重度昏迷被插管，他帶太太回家停止強制灌食而自然善終。那時候拙作《斷食善終》尚未出版。斷食往生應該是自有人類以來，就知道的方法。因為所有的人類和動物都是無法進食就自然死亡的。

第二例是在養護中心嚴重失智插管臥床多年的老太太，子女看到母親每天抽痰十餘次，皮膚病、四肢蜷曲，非常痛心。帶回家移除人工餵食管，希望母親不再受苦。沒想到居服員向衛生所舉報，衛生所人員來電詢問，聲稱「斷食善終」違法，次日要來調查，還好病人凌晨安詳往生，沒有造成困擾，算是虛驚一場。不然家屬打算裝回鼻胃管，但不灌食，做做樣子給衛生局人員看。衛生局人員為何認定「斷食善終」違法，而不是先了解病人的病況，這是值得深思的議題。這個案例給我的教訓是，請家屬對外人不要提「斷食善終」這個名詞，這個名詞被很多人誤解、污名化了。就說是病人要在家「自然善終」、「在家安寧」吧！陳秀丹醫師很有遠見，曾經當面對我提出改用「隨順善終」、「自然善終」的建議。然而「斷食善終」是暢銷書名，所有採訪也都是以此為名，這四個字已經深植人心。假如充分了解我要推廣的理念，實際應用的對象，這四個字直指核心，並無錯誤。「隨順善終」、「自然善終」兩個名詞單獨出現，無法涵蓋「斷食善終」所要強調的不勉強餵食與停止強制人工灌食才能善終的精神。然而，這兩個名詞確實更適合於與公家單位溝通時使用，減少困擾。

第三例是車禍腦傷已經臥床三十年的七旬老婦，不幸發生嚴重腦中風導致昏迷不醒、全身癱瘓。兒女將母親從醫院帶回家，撤除人工餵食管，讓其自然善終。沒想到平時僱用的居服員上司「個案管理師」向社會局申告家屬拒絕幫病人灌食是「加工死亡」，社會局人員照單全收，很有效率的把已經斷食五天的病人強制安置在養護中心。這個案例給我們很大的警訊，社會局怎有這麼大的權利？竟然不需要專家的意見，不需要第三者的仲裁，不懂得要衡量病人的狀況，就可以執行判決。停止強制人工灌食（病人可沒有同意要人工灌食），還給病人自然死亡權利，在我和家屬心目中是天經地義的事情，但是有人不是這樣想。假如沒有高層作公開的宣示與說明，斷食往生變成「只可做不可說」，要推動自然善終，困難重重。不論是社會局或者衛生局人員，應該要接受死亡識能的教育，照會醫療單位，才能執行這樣的業務。

這個案例被強制在養護中心四個月又五天，由家屬付費。兒子數度往返醫院，找不到醫師願意開立相關證明，經我轉介找到外縣市兩位醫師依據病歷資料以及病人病況的錄影認定病人是末期病人，在全體家人同意下，簽署「拒絕維生醫療同意書」。事後加上公文往返，開數次協調會，病人才回到家。回家後，停止人工灌食，第十二天在子孫陪伴下安詳往生。不知道被強制安置在養護中心這四個月又五天，病人和家屬所受的折騰和產生的費用，是否可以申請國賠？

《安寧緩和醫療條例》與《病人自主權利法》保障人民自然死亡的權利，已經公布實施分別二十五年與六年，連多數醫師都不具有正確的認識，民眾和這些公務員又能了解多少呢？健保實施以前，絕大多數無法復原的重症末期、昏迷癱瘓者都是醫師請家屬帶回，在家自然善終（少數家屬不放手的有錢人例外）。短短三十年，醫師和公務員們忘了這才是符合自然的倫理，竟然誤把保障人自然死亡權利的法律拿來阻擋人們的自然死亡？這其中的荒謬，有多少人識得？

這個案例有向社會局提起訴訟的充分條件，可惜病人住在南部偏鄉，兒女是純樸的藍領階級，不願意曝光也不想與政府單位對簿公堂。非營利團體的義務律師想幫忙也不方便，猜想媒體也沒有興趣跑到那麼偏遠的地區，難以造成夠大的新聞性，我們只好放棄。

第四個案例是八十二歲的女性，八年前腦中風全癱，腦部手術無效，呈植物人狀態，賴鼻胃管維生。病人在中風之前時常跟兒女談及希望未來「一聲呼伊去」（台語），絕對不要躺著讓人照顧。幸虧兒子把這段她常說的話錄音起來。發病時，主治醫師說有百分之八十復原的機會，所以才違背母意，做了急救和開腦手術。剛開始還抱著希望，期待母親復原，兩千多個日子過去，情況越來越糟，病人的兒子心好痛，自覺愧對母親的託付，深感不忍也覺得自己不孝。他的太太提供斷食善終的訊息給他，開完家庭會議後與我聯繫。

我回覆：「病人無復原可能，只要停止灌食就無法生存，是生命末期，可以簽署安寧緩和同意書，停止強制人工灌食。」所以轉介居家護理所協助安寧照顧。病人在撤除鼻胃管以後第十天，安詳離世。

沒有想到一個月後，病人的一位女兒到派出所告發其他手足「遺棄罪」。

我詢問病人兒子：「你姊姊為何會告你？你對此有什麼感受？」他回答我：「應該是為了出口怨氣吧！因為她不贊成撤管，還有其他的家庭紛爭，讓她不高興。我遺傳了我媽媽豁達的個性，我對她沒有恨意。」令我感動的是他哽咽說出：「假如我因此坐牢，為了媽媽，我心甘情願！」

我說：「令堂是菩薩，這件事情的發生，可能是她想要幫助更多插管臥床者，我們來找記者曝光這件事情，讓社會關注這個議題，產生討論和對話好不好？」他提到有些事情確實很玄，我請他說明。他說：「拔除鼻胃管前兩天，我跟媽媽解釋接下來我們要進行的事情，跟她道謝、道愛，媽媽流下眼淚，這在以前沒有發生過。拔管的當天晚上，我太太夢到我媽媽。」他哽咽得說不出話來，我說：「慢慢來，感受、陪伴你的情緒。」我在電話上等他，將近一分鐘以後，他情緒稍緩，說道：「我請我太太跟你說。」她太太說：「那個夢很鮮明，夢中我用輪椅推著我婆婆，我婆婆回頭對著我笑，並說：『謝謝你！』。」我詢問媳婦夢中婆婆的樣貌，她說：「就是她往生前的樣子。」我發現往生前的人託夢，通常是當時的樣貌，往生以後託夢就變得更年輕而健康。

接著我與協助的居家護理所A醫師聯繫，表示推廣病人自主權的非營利組織願意幫我們接洽媒體，來曝光這件事情，凸顯依照安寧緩和條例而進行的撤除維生醫療行為，醫師和家屬竟然有面對法律訴訟的風險。A醫師說萬萬不可，他還要執業，不想事情弄大，波及他的團隊。並表示現在很擔心那位看起來很瘋狂的姊姊，會不會告他。萬一她告「遺棄罪」無效，反過來告醫師「違反醫療法」（這位姊姊認為她母親不是末期病人），再來訴之輿論也不遲。

我詢問病人兒子，你姊姊為人如何？真的有可能去告A醫師嗎？

他回答：「我跟姊姊三觀很不同，多年來很少接觸，也不知道她接下來會有何舉動？父親兩個月前往生，她與全家人意見不合，所以結了不少怨。」

「發生什麼事情了？」

「我父親八十五歲，今年初診斷肝癌末期，醫師建議化療，父親自覺年事已高，又是癌症末期，不願意接受副作用大而無效的治療，選擇順其自然。幾個月後，病情惡化，已經一個星期都無法吃喝，打算在家自然往生。姊姊趁我們不在，把父親送到醫學中心。醫師還是建議化療，父親不願意，我錄了父親表達意願的影片給醫師看，醫師跟我起爭執。後來是護理師私底下表達認同我們的觀念，趁醫師不在的時候，偷偷把點滴關掉，我父親才沒有拖更久。全體家人只有她意見與父親相左，現在她認為不論是父親還是母親的往生，都是我們害的，其他家人通通是共犯。所以警察不但通知我們所有手足去做筆錄，外籍看護也收到通知，連來與媽媽告別的阿姨，沒有阻止我們拔除鼻胃管，也都接到通知要去派出所說明。」

我聽得目瞪口呆，安慰這位弟弟：「確實有很多醫師表示插管臥床的病人不屬於末期，所以她採用這種與她觀念相應的說法。很多事情的發生，老天爺自有其用意。我們就靜觀其變，一步一步來面對。真金不怕火煉，就看檢察官會如何裁決，再來應對。請與我保持聯繫，並告訴相關單位，你是因為看了我的書，先與我聯繫，我判斷令堂是末期病人，才轉介給A醫師要求協助的。這是事實，也可以分擔A醫師的壓力。」

幾個月過去了，此案還在偵察中。立即的影響是A醫師表示以後會更審慎，不再接受有部分家屬反對的病例，對某些家庭來說，這是壞消息。此案有病人生病前的自主意願表達，且多數家屬同意，完全合法。可惜又是因為不甘病人死亡而興訴訟，造成醫師的困擾。台灣需要的是因為醫師剝奪病人的死亡權而興訴訟，看來因為死亡的禁忌，多數人不想面對死亡，要像西方國家出現這種訴訟，不知還要等多少年？

註：本文摘錄自『走在推廣善終的路上』（麥田出版）。