以下是台中「全程安寧居家護理所」與「家園護理之家」住民的家屬舉行家庭會議針對臨終抉擇所做的討論內容。
参加者:家屬、安寧醫師、護理師、機構護理長與護理人員
討論重點:
一)關於維持生命與餵食管路的討論:
‧如果不想插管,應該在病人有自主意識時去醫院簽署 ACP(預立醫療照護計畫)。住民的情況處於尷尬的灰色地帶,意識不完全清楚,但也不是完全沒意識。就由家屬代為表達其意願。
‧在機構中,雖然可以配合不插鼻胃管,但在執行上會有人力困難。如果不插管,當餵食次數和時間會變得很長,機構沒辦法負擔這樣的人力時,屆時家屬可能需要自己來做這件事。
‧安寧醫療端的想法是可以接受不放鼻胃管,但要考慮後續照顧的順暢度,如:是否可接受住民吃的不好、量少。目前住民狀況還可以,還沒到一定要插管的階段。雖然現在簽了字,但若到時家屬看到住民虛弱難受而改變主意,這些決定都是可以撤回的。
‧家屬表達:”兄弟姊妹們都有共識,確定不使用鼻胃管,針對機構餵食困境也可了解,若住民真的吃不好、吃不下,都不要勉強,順其自然就好,知道若不吃後續會變得很虛弱,以前自己的阿嬤也是這樣在家中離開的,這也是住民以前曾表達的意願”。
二)關於尿管與排尿處理:
‧家屬表示已達成共識不要插管。關於尿管的部分,機構護理師提到當天早上已經拔掉尿管進行訓練,看住民解尿的狀況。如果尿得順暢,就不必放回去,但若不順暢或傷口受影響,則需討論是否繼續拒絕尿管。
‧家屬詢問是否可以先用藥物(如利尿劑)幫助排尿,安寧護理師解釋利尿劑是製造尿液,與膀胱收縮排出的系統不同,老人家收縮退化的問題很難單靠藥物解決。如果因為尿不乾淨導致感染或膀胱脹,會非常痛苦。
‧安寧護理師及醫師建議,尿管應保有彈性考量,原則上能不插就盡量不插。如果發生尿滯留或感染,可以使用口服藥處理,若真尿不出來,也可以考慮間歇性導尿的人工方式。
‧家屬表達間歇性導尿的方式,這樣太痛苦,但如果評估真的一定要使用時,還是可置放尿管使用。
三)氧氣使用與臨終安排
‧關於氧氣的使用,護理師表示這不會造成不適,反而會讓住民比較舒服,家屬對此沒有異議。
‧關於臨終安排,家屬表達希望能留一口氣回到家裡,這是住民以前的心願,也是家屬的共識。護理師提醒,這在實務執行上會有變數,難以完全確定時間點,但會盡力配合,在出現臨終徵兆時通知家屬帶回,若發現時已無生命跡象,仍希望帶著氧氣回家(形式上留一口氣),已告知不管哪種方式,回家都需搭救護車,家屬可了解。
‧如果最後是在機構善終,會有一筆清理身體與更換衣服的費用;若順利帶回家,則不會有這筆費用。後續的禮儀服務家屬表示有認識的人會處理。目前的費用部分,因為沒有管路,主要僅涉及取藥的車馬費。
總結:會議最後,家屬完成相關文件的簽署(機構安寧同意書、拒絕管路同意書),並前往樓上探視,其餘家屬後續探視時也於同意書補上簽名。
這場會議的核心在於為住民的一段旅程預先規劃路線圖,醫護人員與家屬正在商討當路途變得艱難時(例如:住民無法自行進食或排尿),該選擇哪種治療方式。雖然現在選好了方向(不插管、回歸自然),但仍保留了變更作法的權利,以確保病人的舒適與尊嚴。
註:
一、養護中心的老衰慢性病住民到了末期若有任何問題就送醫院,常常要面對很多檢查,或者過度的醫療,頻繁的往返醫院與養護中心,造成病人痛苦,家屬看了也很心疼。如果能找到與居家安寧團隊合作的養護中心,有問題不必送急診受罪,而是居家醫療團隊來給予需要的治療,出現臨終症狀也可以就地安寧,是生死兩相安的最好安排。
二、 拒絕插管延遲死亡一般是指呼吸管和鼻胃管。尿管是排尿有困難的時候,一定要插的,並不會影響病程。
三、 鼻胃管的人工餵食則會嚴重延遲病人的死亡,帶給病人很大痛苦(過度餵食、人被綁起來、剝奪自然死亡機會)。只有意識清楚,具有活動能力,插鼻胃管是暫時使用者才適合。老衰、失智、腦病變、嚴重失能者插了鼻胃管就永遠無法移除,應該要拒絕,否則後患無窮,因為撤除鼻胃管困難重重。所以養護中心或醫師建議插鼻胃管時,要審慎考慮是否必要,假如病人失智、失能無法復原,且持續惡化,應該要拒絕。
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