這是一位女兒分享其父親重症,她代為做醫療抉擇,心情之拉扯。要不要插管,要不要氣切?醫師緊迫的詢問,簽下同意或者拒絕的文件時,那戰慄的時刻以及事後的自我質疑,只有親身經歷過的人,才知箇中的滋味。以下是Carol Li的分享。
兩個半月前70歲的爸爸摔倒,我趕回台南急診室,便讓已經折騰一夜的媽媽回家休息。沒想到這陰錯陽差讓我一個人面對醫生詢問「是否要插管」才能進行手術,不然撐不過去,可能幾個小時內爸爸就會離世。
我打電話問媽媽,但其實不問也知道她會怎麼回答。然而簽字的時候我還是崩潰了,護理師抱住我要我堅強。
當時一週之內,爸爸進行了三次手術,分別是開顱和頸椎。每一次在手術室外都是煎熬。我總是在心裡想「爸爸,如果一切太痛苦了,你可以放心走,不用牽掛;但如果你想活下來,我們都會全力支持你」。
爸爸生命力很堅韌,奇蹟似的渡過每一次手術。包含後來進行第四次手術,是把頭骨裝回去,再來又進行氣切。氣切,確實聽起來很可怕。但不做這個環節他無力自主呼吸,嘴巴要一直咬著管子,喉嚨會越來越受損,也無法排痰。
氣切是治療的過程,在搭配復健以及妥善的照顧後,爸爸確實如醫生當初所解說的那樣,越來越改善。順利的話最理想就可拆除掉管子,恢復原本的狀態。
受傷至今兩個半月以來,我有過幾次想法的變化。只要爸爸的情況好轉或眼神有光,我就會慶幸「堅持是對的」。但每當看到爸爸神情渙散,就會暗自想著「當初是不是決定錯了,是不是根本不該繼續活下來呢」?
後來我告訴自己,其實不管做了什麼樣的決定,想來都會忍不住自問「會不會另一個決定才是對的?」如果不管怎麼決定都是錯的,那換句話說,不管怎麼決定也都是對的。
以前的我是個習慣讓事情按部就班的人,一切如果能在掌握之中,便覺得很安心、很踏實。有小孩後我就慢慢轉變了。
而經歷這件事之後我深刻體悟:
我們的每一天本都是沒有把握的,也不是你想怎樣就可以如願的。唯獨一件事可以完全操之在己,就是你的心念。
這段期間我並沒有每一天都很堅強,但我很接納自己的脆弱。當還在ICU時,每一天都不會知道,今天探視時所看到的爸爸會是什麼狀態?是精神奕奕的?還是失魂落魄的?而那都會影響到我的心情。從ICU入口走到爸爸的病床大概只要30秒,但每一次我都感覺走不完。
有那麼幾天真的很難受。我哭著告訴媽媽「明天可以不要再去看了嗎?我沒辦法再這樣繼續下去了」但隔天,也還是去了。
那天還在家時接到媽媽的電話。掛上後只是抬頭跟先生說「爸爸開始練習講話了… 」我就淚崩。剛準備要出門化的妝都花了。「哇… 怎麼會哭成這樣,都不知道原來內心這麼激動啊….」才補好的妝瞬間又哭花,於是笑了。
今天離開ICU前,爸爸在平板上寫下「感謝有你」。
我微微的笑了。不只是單純的放心或開心,而是意味深長。爸爸感謝有我,我也感謝這堂課所帶來的一切,是如此深沉又寶貴。
案例分析:
一、這篇文章的緣起是因為有人憤怒責備這位女兒竟然讓自己的父親氣切。有人稱這是污名化氣切。確實現在有種風向,認為拒絕氣切,才不至於讓家人長期插管臥床。但是,重點是要看對象,不能一概而論。這位病人身體健康因為外傷造成腦部、脊椎損傷,無法正常呼吸,需要使用呼吸器,那麼使用氣切口來接呼吸器,才是正確的。用口內呼吸管接呼吸器極端不適(圖左,管子由口腔通過咽喉進入氣管),通常是運用於短暫幾天使用的病人。所以這個氣切(圖右,由皮膚直接打洞進到氣管)與呼吸器是積極、有效治療的一個必要過程。
二、另一種使用口內呼吸管的狀況是病人的預後不明,不曉得會不會復原,暫時使用口內呼吸管觀察病情,若需要長期使用就改為氣切。若是病人明顯不會復原了,就撤除呼吸器讓病人自然死亡。目前出現使用口內呼吸管數個月或甚至數年的病人,醫師不願意撤管,家屬希望病人不要再如此歹活,所以拒絕氣切。醫師和家屬的拉扯,讓病人存在一種最痛苦的狀態,非常令人同情。設法積極找醫師撤管,不然就先氣切,之後再來努力溝通。不要讓病人插著口內呼吸管直到死亡,太辛苦了。
三、這位女兒談到不論做什麼決定,都可能會自責,這是親身經歷者才知道的內心糾結。但是她因此得出「所以做什麼決定都是對的」的想法,真是了不起的大智慧。做抉擇的時刻,好好面對當下就好,之後因為病情的發展,再做下一次的抉擇。只要家屬同心,醫師給予詳實的說明,就能做出正確的決定。
四、開刀、插管、加護病房的日子當然是非常辛苦,如果有未來,痛苦是可以忍受的。
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