日前和在宅善終協會到西螺進行公益演講,演講前一位女士紅著雙眼遞給我一封信,因為她母親最近往生,最後的過度醫療讓她太傷心了。來函照登。
畢醫師您好,因為心中難以言喻的自責,怕一開口就哽咽無法說話,請見諒用文字表達。
我的母親淋巴癌四期在去年底離開,從身體不適到脫離病痛,僅一年三個月….。雖然在偏鄉,但主治醫師努力治療,健保化療、自費標靶、到二線治療,可惜最終效果不如預期。家人仍非常感謝醫護團隊盡心的照顧。
我想表達的是,在母親已經極度虛弱、完全無法自理的情況下,醫護是否應主動告訴家屬病情的未來發展,而非一天仍是管灌配方營養品,人都已經水腫,腳踝甚至在無傷口狀況下滲出黃色體液。在多次告知主治醫師及護理站後才減為四罐(其實仍然太多)。
醫護是否能主動告訴家屬,病人快要離世前,會出現哪些情況?主動告訴家屬,生命末期,再多的治療僅是增加病人痛苦。
老實說,家屬在醫院、工作、家庭間奔波多頭燒,很難有時間、也很難想到要去找相關資訊。
醫護無法主動告知這些資訊,是怕「被告、醫療糾紛」嗎?是否能「反被動」呢?
譬如在病房走廊、交誼廳、茶水間等公共區域,張貼相關資訊,讓家屬知悉並消化這些重要的臨終知識,或許較能理性面對悲傷,有時間做到「四道人生」功課,劃下美好的句點。
母親最後住院的三個月沒能等到安寧病房(連二人房都沒有),思及母親插鼻胃管、多次自己拔管、最後雙手被綁住,我就難過的情緒潰堤….。
想回家,偏鄉的居家安寧資源、人力不足,主治醫師反問:「回家,有狀況你們會照顧嗎?」最終…….就只能躺在醫院,走完人生。
我最大的遺憾,就是太晚才接觸到畢醫師的著作以及FB貼文….
一位自責又心碎的雲林女兒
案例分析:
一、病人女兒最大的難過來自於母親臨終被插管、被綁、過度灌食而水腫。病人其實會由口進食,醫師只是希望病人吃的更多,在病人和家屬的反對下,強行插管、灌食,而他們的初衷是為了病人好。這是醫療父權鴨霸的案例,荒謬的是醫師所強制進行的醫療是錯誤的。
二、臨終病人需要的飲食很少,最後可能完全不需要。讓病人由口進食,他們會自行斟酌身體能夠負荷多少來決定進食量,當完全無法進食甚至拒絕喝水,就是身體要停機了。醫師根據檢驗結果,認為病人營養不足,強制灌食或給予營養劑,忽略了營養不良是疾病發展的結果,並非給予越多的營養,病人就能吸收越多。民眾有這種對「飲食」的執著,醫師竟然也不遑多讓。因為醫學的教育著重在「救命」,對「死亡」的教育嚴重的不足。
三、「斷食善終」引起廣大迴響,但也有人對「斷食」兩字多所批評。我們不會讓需要食物的人斷食。在台灣,不當給予「食物」才是讓病人無法善終的主要原因,斷食是指「停止強制的人工餵食」,不論是強迫病人進食,還是強制人工灌食。
四、「帶回家,有狀況你們會處理嗎?」,醫師也許是好意,但是對於焦慮的家屬來說,猶如恐嚇。以這個案例來說,帶回家停止了醫師給予的無效醫療,回到熟悉的家,在親人環繞中完成四道人生,是可以善終的。假如事先對於臨終照顧的知識有充分的準備,加上有居家醫療的資源可以諮詢的話,是絕對沒有問題的。我常說,數十年前,沒有健保的時代,所有老衰重症者都是帶回家,那時候的民眾為什麼有能力照顧?這位病人如果回家,所有子孫就上了一堂珍貴的死亡課程。以後,就有能力讓家人在宅善終。
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