在宅善終與居家安寧團隊

二〇二二年四月中旬到二〇二三年二月中旬的十個月中，共有四十二位病人及家屬有斷食往生的需求與我聯繫。其中四十位已經往生，兩位恢復進食。與我聯繫但最後家屬無法達到共識而沒有進行的至少有二十位。與我聯繫的都是最負責任的照顧者，最了解摯親的痛苦。反對的家屬有兩種狀況，沒在照顧的，和比較年長者（觀念比較守舊，難以撼動）。

有八位老衰的病人整體健康情況近期內逐漸惡化，神識變差、身體癱軟、食物含在口中不吞或吐出或閉口不願意進食，有一位是自拔鼻胃管，我與家屬討論取得共識以後，決議不送醫院，若有醫療問題尋求居家照顧的醫師來訪。共有五位女性、三位男性，平均年齡八十七歲（七十四歲至九十八歲），一位老衰（九十八歲），兩位曾經罹患腦中風、三位有失智症、兩位帕金森氏症、一位有脊椎退化行動不便。病人不願意進食以後，家屬不強迫餵食，但是仍然提供食物，在曾經少量進食，最後完全不吃以後平均十天（七天至十七天）往生。七位都沒有嚴重症狀需要醫療處置，我的角色是提供臨終照顧的知識，家屬對病人症狀有疑問時，給予安撫與解釋。病人最後都神態安詳離開，家屬對於長輩於家中親人陪伴下往生，感到安心、沒有遺憾。我主要的角色是安撫家屬，勸阻慌張想要將長輩送醫的家人，讓長輩在宅善終。

另有一位九十五歲腦中風、失智七年的老太太，六個星期前得到新冠肺炎，快篩早就陰性，但是吃得越來越少，精神、體力都很差，整天只想躺在床上。我和家屬都做好病人可能臨終的準備，決定不送醫，但是仍然準備食物，老太太吃多少算多少，病人在兩週後服藥咳嗽症狀改善，食慾慢慢恢復。又經歷一個月，竟然精神抖擻，恢復往日的食量和作息了。家人很感謝我的陪伴，我也感謝老太太當我的老師，原來新冠肺炎的恢復期可以這麼長，我們選擇不送醫院，請居家安寧團隊來訪視，幸運的竟然撐過來了。女兒很高興高齡的媽媽仍然健在！

有四位罹患退化性神經疾患（兩位帕金森氏症，一位漸凍症，一位頸椎脊髓病變），因病情日益惡化，不堪臥床之苦，不想拖累子女而決定自主斷食往生。四位都是女性，平均年齡七十六歲（六十二歲至八十三歲）。病人以不停哭泣、想去瑞士安樂死、服藥自殺、口頭表達等方式表示希望能夠早日解脫。兒女告知母親有斷食往生這個方法，經歷數週甚至數月的心理掙扎與討論後，家人取得共識。

其中兩位是自行進行斷食約兩個月，遇到瓶頸才與我聯絡。那兩個月是因為家屬不捨或者病人有示意飢餓而未完全斷食，我探視了病人，告知要完全斷食、斷水才會離開。家屬重新確認病人想早日解脫的意願之後，病人的決心更加堅定，不再進食、進水，分別在六天、五天後往生。這是自主斷食最容易碰到的困境，若斷食持續太久，容易出現營養不良的情形。有一位瘦到二十八公斤，有一位胃造口鬆弛，食物會漏出，而需要重作胃造口。另外兩位是在執行斷食之前有跟我確認執行細節，第一週逐漸減食到完全不吃，水分等比例減少，接下來兩天只喝一百CC水分，然後盡量減少水分攝取，極度口渴或者服藥時仍喝少許水。分別於斷食後第十七和第二十一天往生。

以上十三位是老衰、嚴重失能病人自主斷食，都在家中進行。

另有七位癌症、心腎衰竭、心臟病合併腦中風病人因為難以忍受的疼痛，決定自主斷食。一位乳癌末期（六十七歲女性）決定斷食以後情緒和睡眠都改善，八天後前往醫院移除胸導管，突然呼吸窘迫往生。一位大腸癌末期（五十八歲女性），因腸阻塞住院，停止人工營養以後，身心放鬆，四天後在家中安詳往生。一位五十五歲男性，直腸癌五年，多處轉移，因嚴重疼痛在安寧病房接受疼痛治療，舉辦線上告別式說出所有想說的話，不吃不喝三天以後安詳往生。有位七十五歲男性罹患食道癌，斷食五十五天後，他的兒子與我聯繫，我建議要停止飲水，又經九天在宅善終。這位因減食的速度太慢，又沒有斷水，所以整個過程長達六十四天。八十五歲男性有心臟病史，因為急性心衰竭住加護病房，回到普通病房要更換鼻胃管時，病人表達拒絕再插，五天後往生。兒子慶幸父親的最後五天身上沒有管路、回到家中，平靜、安適、有尊嚴。有位六十四歲女性，心臟病二十餘年換過心臟人工瓣膜，周邊血管病變，生存意志低落。嚴重腦中風後表達活著太痛苦，自行移除鼻胃管，家屬尊重其意願，在斷食二十天後安詳往生。八十七歲男性，因為呼吸急促插管住加護病房搶救，診斷心腎衰竭合併胸水，因年歲已大，拒絕放心臟支架的建議。兩個月後，出現同樣症狀，病人拒絕住院，過程中有喘、嘔吐、咳嗽等症狀，雖有居家醫療醫師訪視，家中有子女是醫師，但是無法完全緩解症狀。最後一週以上症狀改善，但有躁動現象，於停止進食後第二十二天過世。他是這組病人中臨終過程最辛苦的一位。

上圖這位六十歲女性八年前診斷出薦椎和骨盆的脊索瘤，曾經接受四次腫瘤切除手術，三年多前醫師判定腫瘤太大，無法再手術。因為腫瘤壓迫以及神經損傷，病人雙下肢無力且有嚴重神經痛，無法站立、行走。仰臥、側臥、坐著都會壓迫到腫瘤引起疼痛，因此這三年多來只能二十四小時趴臥。我當醫師四十多年，第一次看到這種辛苦的案例，她說每天都在哭，晚上睡不著，嗎啡沒有效，腫瘤痛、神經痛、趴著壓到的地方痛，用雙手撐起上身肩膀、手肘痛，膝蓋、腳踝都趴的變形也痛。她自己決定斷食往生，先生、女兒心中雖有不捨，但也不忍看媽媽這麽辛苦，尊重她的決定。

斷食一段時間後，我介紹的居家醫療團隊帶來墊子協助她找到一個可以仰臥兩小時的方式，中醫師開藥、針灸止痛效果不錯，護理師幫忙作精油按摩，指導看護讓病人每天在輪椅小坐幾次。幾天後她決定恢復進食了。雖然斷食失敗，結果卻是值得慶幸的好事，挽回寶貴的生命。後續的功課是轉介輔具師與治療師，希望找到可以仰臥以及坐立時間更長的床墊和椅墊，並訓練雙上肢的力量。若可以坐輪椅出門，相信生命的意義將更豐富。

一位八十二歲女性，中風臥床五年，因肺炎住院，另一位九十二歲女性，失智十三年、臥床八年，因尿路感染住院。兩位病人的子女不忍長輩受苦要求醫師撤除鼻胃管讓母親善終，醫師拒絕，家屬拒絕所有的積極治療如輸血、抗生素、洗腎、點滴注射等，兩位老太太分別在第九天和第八天之後往生。

最後這一組是無語言溝通能力、生活無法自理、癱瘓臥床者共十九位。除了一位七歲出生時腦缺氧的小妹妹外，成人有六位女性、十二位男性，平均年齡八十點三歲（六十歲至九十五歲），一位嚴重腦外傷、兩位帕金森氏症末期、四位失智症末期、八位嚴重腦中風、三位失智症合併腦中風。四位在安寧緩和病房撤除鼻胃管後九點三天（七至十二天）後往生、四位在護理之家漸進式斷食、斷水後平均十七天（十五至十八天）後往生、十一位在家中進行漸進式斷食、斷水平均二十天（九至二十六天）後往生。在家斷食往生的十一位當中，有四位有居家安寧團隊協助（我有加入照顧群組追蹤），二位雇請有安寧經驗的看護幫忙照顧，其他五位全程由家屬陪伴，我提供電話諮詢。過程都很平順，少數個案有尿液混濁、發燒、躁動、有痰、呼吸喘等症狀，用到的醫療處置有鎮定劑、精油按摩、退燒藥、抗生素、膀胱沖洗等。

以上四十二位中，二十一位屬於自主斷食（兩位恢復進食），佔人數比例一半。部分自主斷食者因為有較明顯的飢渴感受，且受本身疾病影響，有各種相關的症狀，過程相對比較辛苦。也常因為家屬不忍心病人飢渴，導致過程超過兩個月。無清楚意識的十九位，斷食過程相對平穩，斷食速度可以進展較快，平均臨終期間較短，差異也比較小。

每一位病人和他們的家屬（陪伴者、照顧者）都是我的老師，分享這些經驗，相信他/她們也可以成為讀者們的老師。教導我們老病死以及善終的觀念和知識。感恩！

（其他較詳細的啟發，以及家屬的心情轉折，將在新書中發表，預計今年五月或六月出版）

許多人都不知道老衰重病者，不方便到醫院就醫，或者已經臨終不想送醫，可以申請居家醫療或居家安寧團隊來訪視，並提供醫療、護理等照顧。每次訪視就是刷一次健保卡，只需要付車馬費。我非常推薦獨立運作的居家護理所，他們有配合的醫師，專門跑居家，不像大醫院的醫療團隊，有時是兼任的，醫院裡的工作也比較忙碌。居家護理所通常會和家屬有line的群組，隨時回報狀況，緊急狀況時也可以安排訪視。真是幫了家屬好大的忙。

末期病人不要送醫，找居家照護團隊來照顧，在宅善終。免去痛苦不堪的醫療死，實在是家屬送給往生者的最好禮物。遺族也從往生者身上學習人生最後的一課--死亡學，這是特別珍貴的一課。

進入網頁：https://www.hospice.org.tw/sites/default/files/attfiles/全國安寧資源（最新資料2022.10.15）v3.pdf 可以查到全國醫院有附設安寧緩和病房者、醫院附設居家安寧團隊以及獨立居家護理所的詳細資料，包含院所名稱、地址、電話、服務項目等資料。都有健保給付，但不得重複申報。譬如原來由醫院的團隊服務，若要改為獨立居家護理所接案，則需要結束原來醫院之服務。獨立居家護理所也有各種專業人員組成團隊，因為專職於居家服務，可以比較頻繁的訪視，有緊急狀況時，也比較能有彈性的調度人力。