陪伴父親拔管善終的心路歷程 by 家屬

 爸爸中風後在加護病房尚未昏迷前，插著管，他用盡全身力量要講話，卻發不出聲音，但是我知道他要跟我說"不要救"，這是他的生命價值觀。隔天面臨是否緊急做開顱減壓手術，不捨得爸爸昨天還健在，期待有機會康復，我還是違背了爸爸的意願簽了手術同意書。手術後的第一個月昏迷指數都維持在三分(瞳孔對光無反應、眼球無法動、疼痛沒反應、刺激支氣管沒有作嘔或咳嗽反射)。 

這段期間鼻胃管餵食無法消化，反覆吸入性肺炎、尿道感染、褥瘡、靜脈炎、多次血氧濃度降至八十左右。不間斷的抗生素、輸血、各種不知名的藥物維持著爸爸的心跳、血壓、血氧等數值。爸爸完全昏迷，護理師多次要家人預做準備。

一個月左右爸爸奇蹟地睜開左眼，觀察數天後，發現都是在抽痰作嘔的狀況下，才會睜開左眼，幾分鐘後，再次昏迷。爸爸成了重度中風全身癱瘓，無法言語，睜眼無意識的狀態。之後醫院通知家人，爸爸要轉到外部機構，氧氣的要求是六 L/min，護理之家成了唯一選擇。

爸爸到護理之家後，肺炎、靜脈炎、尿道感染、褥瘡(屁股部位，直徑八公分)等等都更為嚴重。每天晚上，擔心爸爸是否血氧下降，手機都不曾關機。這段期間腦子裡都是爸爸被抽痰、睜眼無意識、身體抖動的痛苦影像。也不停地埋怨自己，爸爸已經七十九歲，為何還要同意開顱手術。

某個晚上無法入睡，無意間看到畢醫師斷食善終訪問影片，當晚覺得是重要訊息，但也有許多疑問。或許是太累了，趴在桌上睡著了並夢到爸爸，夢裡爸爸對我微笑，沒病沒痛。我問爸爸，媽媽上個月髕骨骨折需要照顧，要如何幫你斷食善終。爸爸說不用急，先照顧好媽媽，之後一切都會有答案。可能是有了爸爸的安慰，趴在桌上卻睡的很熟，很安心。

醒來後繼續查詢斷食善終的訊息，恰巧當天下午畢醫師在台中有斷食善終演講，並有直播。看著直播時，終於在爸爸中風後幾個月來第一次忍不住大哭一場(之前不斷地要求自己務必要堅強)。從演講中了解到很多病人跟爸爸一樣無助地臥床，很多家庭跟我一樣承受了極大的壓力。演講結束後，在忐忑的心情下傳訊息給畢醫師，沒想到很快收到畢醫師的回覆。畢醫師通知我她隔週在中壢有演講，我與太太到現場聽演講，演講結束後，畢醫師特地留下來了解爸爸的狀況與我們的想法，並給我們很多重要的資訊與建議。

一開始家人考慮在家裡斷食善終，並嘗試找有經驗的看護到家協助，畢醫師也提供了執行步驟的建議。但是考量媽媽骨折後的身體與心理狀況，擔心無法承受爸爸斷食過程中的變化。再次與畢醫師討論後，畢醫師介紹我掛家附近大醫院的安寧門診。

帶著病歷摘要、手機錄的爸爸影片等資料，門診醫師詳細問診後收案。從護理之家轉到安寧病房的第一天已是晚上，躺在爸爸的病床邊，這是爸爸中風後，第一次有機會睡在爸爸身邊。但是一刻都不敢睡，因為爸爸的呼吸聲充滿了痰液，感覺每次呼吸都會卡住氣管，每兩小時幫爸爸翻身時，護理師都會幫助抽痰。

第二天在醫護團隊的細心照顧下，爸爸的痰液大大改善了。並在護理師與志工的協助下，這輩子第一次幫爸爸洗澡，爸爸泡在溫水裡，閉著眼睛非常放鬆。晚上躺在爸爸的病床邊，回想著爸爸對家人的教導與叮嚀，我居然睡著了，也夢到爸爸，夢裡的爸爸沒有病痛，跟我相互微笑並沒有說話，感覺父子兩人很有默契，不需要言語。

住院後，醫護人員進行了詳細的診斷，確認近期內病情進展到死亡已不可避免且生活品質差。安寧醫療團隊召開了家庭會議，考量爸爸的最佳利益，家屬一致決定拒絕人工營養及流體餵養而延長爸爸瀕死過程的醫療措施。開完家庭會議就開始斷食，停止進食以後，爸爸的痰也更少了，不再服藥。

這段期間心理師與社工師多次開導我，幫爸爸做的任何決定都是期望爸爸好，不論結果如何，爸爸都能體諒。宗教師也帶著我在病房旁的佛堂念經，祈求佛祖能指引爸爸到西方極樂世界，從此再無病痛。醫師與其帶領的護理團隊，不只緩解了爸爸的不適症狀，做任何治療前都會細心告知爸爸，不會因為爸爸沒有意識而省略，動作溫柔且熟練。這些細微的動作，大大降低了爸爸的不適，也溫暖了家人的心。陪伴爸爸在安寧病房期間，經歷了多位病人過世，之前我對人過世是有恐懼的感覺，但那段時間後完全不再害怕，轉換成對往生者解脫的祝福。

住院後第十二天在全家人陪伴、感謝爸爸對家人的辛苦貢獻下，爸爸安祥的睡著了，善終了。真心感謝畢醫師與安寧病房團隊幫助病人及其家屬脫離痛苦的深淵。

這段期間感覺是爸爸的靈魂在指引我，讓我遇到多位人間菩薩，幫助我渡過每一個難關，也讓我對生命的意義有更透徹的認識。平凡如我，將來若能幫助有需要的類似家庭，一定義不容辭。