〈有一種愛是放手：斷食善終2〉之撰寫與閱讀

我的母親於2020年3月因為小腦萎縮症無法正常進食、癱瘓在床，選擇自主斷食往生。此事引起很大的迴響，2022年4月1日〈斷食善終：送母遠行〉一書出版，2023年4月印第十五刷。我想不只是斷食往生這個方法引起重視，是無效醫療造成無法善終的現象長達數十年，太多人有親身感受，因而產生了共鳴。〈斷食善終〉出版後當月我就開始了協助自然善終的志工工作。首先發現的是，我必須重複的跟不同家屬解釋如何進行斷食、臨終過程有何現象、需要如何陪伴與處置，因此感受到需要再寫一本詳細的指引，分享這些經驗。安寧照顧非我本業，在陪伴的過程，我需要不斷的學習，才能提供更完善的臨終照顧知識。因此我經由上課、閱讀學習，很幸運的有很多專家提供我指導。這一年中近百例個案（包括無法進行的）的臨床經驗與閱讀的交互印證，助我完成了論述較為嚴謹的〈斷食善終2〉。

最重要的兩本參考書籍是兩位美國醫師所撰寫的〈二十一世紀生死課〉與〈臨終習題：追尋更好的善終之道〉。書中藉著許多臨床案例來討論如何適時的放手、正確的抉擇才能實現「以病人為中心」、「考量病人最大利益」的善終。這兩本書寫的平易近人，一般民眾也可以看得懂。同時有深入的歷史回顧、醫學探討，我覺得是所有醫師都應該閱讀的「基本常識」。〈生命的最後一刻，如何走的安然〉，是眾多安寧照護書籍中淺顯易懂又內容充實的經典著作，也是民眾和醫療人員必讀的人生常識。〈人，不會死〉所傳達的「肉體會死亡，靈魂不會死亡」的信念，可以引導人們豁達看待死亡，消除死亡恐懼。這四本書中對我最有啟發的重點，我在新書中有部分引述。

〈二十一世紀生死課〉的作者Haider Warraich（沃瑞棋醫師）2009年畢業於巴基斯坦的醫學院，之後前往美國哈佛大學附設醫院接受實習醫師、住院醫師的訓練成為心臟內科醫師。他於2017年出版這本書，算起來他當時應該只是第三年的主治醫師，卻寫了一本教授等級的科普書籍。接著在2019年和2022年出版心臟醫學和疼痛醫學的書籍，前兩本著作都有其他國家的翻譯本。年紀輕輕著作等身（還有豐富的學術論文、報刊、雜誌的文章），令人欽佩。更特別的是討論一個專題，他總是從源頭開啟作完整的基礎論述兼顧最新發展。

這本書的第一章是「細胞之死」，從細胞的層級來看死亡。細胞的死亡機制主要有三：凋亡、壞死，以及自噬。細胞層次的「長生不死」就是癌症。我們與老化、疾病、死亡的對抗，帶來的後果就跟細胞企圖不死一樣，它們已深深撼動了經濟與社會結構。

第二章：抗死延生的戰爭。探討十七世紀開始到二十世紀間醫學的演進，死亡的神秘色彩逐漸淡去，人類的壽命大幅延長。但是，人類歷史上，我們從未像過去幾十年這樣，讓死亡離家如此遙遠。

第三章：死亡今安在。死亡「醫院化」是大多數工業化經濟體的普遍現象，過去死亡普遍存在於鄰里之間，對往生者與社會群體非常重要。

第四章：拒絕急救的一課。醫學強化了人類的生存能力，卻也開始侵犯人類死亡的權利。有些家屬為了病人的死亡權提出訴訟，成為歷史性的案例，影響了醫療體系行為。

第五章：重劃生死之界。生命跡象的重心從心肺轉向大腦。

第六章：當心跳停止。死亡的界定與器官移植。

第七章：六合之外。人類從未如此恐懼死亡（拜醫學之賜），世界衛生組織要求醫師應該依照病患的靈性觀點和需求提供照顧。

第八章：照顧之擔。平均壽命延長，失能人口大增。據美國的調查，五分之一的照顧者決定辭去工作，在照顧過程中耗盡大半積蓄的人多達三分之一，在步步煎熬的過程中，照顧者逐漸化為「隱形病人」，其需求無人聞問。

第九章：斡旋死亡。這段他引用了一個實例，提出關鍵的兩個問句，幫助家屬做出放手的決定，過程令人印象深刻，我引用在新書「放手的抉擇」一節中。

第十章：家屬為何失措。醫病溝通與衝突。

第十一章：死之慾。安樂死的探討。

地十二章：拔插頭。八〇年代美國人起身反抗能讓人永生不死的機器。因為醫學的目的從「維持生命」成了「延長死亡」。病人康復不了，也死不成，他們成了科技的囚徒。

第十三章：上網談死。死亡之所以能橫行霸道，正是因為我們噤口不言，是我們的沉默給了它力量。如果我們能恢復失落已久的死亡傳統，我們過世的地方應該離家更近，去世之前應該更不寂寞，也不需長期忍受嚴重失能。

年僅三十出頭的年輕醫師能夠有以上這些體認，雖說他收集彙整資料之能力功不可沒，還是忍不住讚嘆他有非凡的洞察力以及表達能力。我覺得這本書應該是台灣醫界必讀之選，不是年輕醫師而已，資深的醫師也很有需要啊！

巧合的是〈臨終習題〉的作者齊特醫師是比沃瑞棋醫師高17屆的學姊，他們都在哈佛大學的同一家附設醫院接受內科住院醫師訓練，兩個人同在2017年出版了這兩本好書。齊特醫師最初擔任加護病房的重症醫師，後來兼任安寧緩和科醫師。和台灣的黃勝堅、陳秀丹醫師等人的經歷很像，在加護病房工作時，因為醫學教育的訓練著重在治療，所以盡其所能的「搶救」病人，經歷許多病人不得善終的慘痛教訓，而逐漸體悟無效醫療之害，轉而學習安寧緩和醫療，推動「放手」的善終文化。

齊特醫師在書中提到一般醫學教育之不足，只教導要「做什麼」，卻沒有教導「不要做什麼」，只教導「救命」，卻沒有教導如何「面對死亡」。書中簡單的回顧了醫療科技的發展與無效醫療的氾濫，列舉了許多案例說明家屬不放手，醫師不停手，對病人造成的重大傷害。（從這兩本書看來，美國的情況雖然比台灣進步，但是類似的狀況還是永遠存在，是比例和程度上有所不同吧！）

第一章就以1992年她人生的第一個心肺復甦術（CPR）開場，描述她因此警覺到她在凌虐一具屍體，並懷疑自己是否走錯行了。但是在之後的行醫生涯中，她入境隨俗的又做了大量的無效心肺復甦術，以及無數的無效醫療，只為了搶救所有病人的生命。行醫十年之後，她才從一次又一次的錯誤中，自我反省，改變了觀念。

她生動的描述了一個關鍵事件，有次當她拿起粗大的針要插入一個末期病人的頸部時，一位出身安寧緩和的資深護理師站在門口做出打電話的樣子：「喂，我要報案，請警察過來。有人在大學醫院加護病房折磨病人。」齊特醫師的手僵在半空中，腦中迅速轉過許多念頭：誰都知道，這個病人活不了幾天，把她多留在加護病房一個小時，她與先生相處的時間就少一個小時。由於騎虎難下，最終她硬著頭皮作完了預定的無效處置。資深護理師搖搖頭，走出去，她講過的話仍迴盪在空中，像法官和陪審團的宣言。那次插的導管沒有延長病人的生命，但是徹底改變了齊特的一生。

當她學習安寧緩和醫療，兼任該科的醫師，她要面臨新的功課：如何說服醫師和家屬在適當的時機放手，給病人自然善終的機會而不是無盡的痛苦。在該書的前言，她說道：「我會成為醫療改革的傳道人，其實是個偶然。醫學是我自己選擇且熱愛的專業，一開始，我並沒有改變醫療文化的企圖。但我發現，我別無選擇，只能試著去做。」這個心情，我非常同理，只是我已達退休年齡，沒有力氣再去拿一個次專科執業，能做的非常有限。只能搖旗吶喊，仰賴有相同理念的民眾和醫療團隊來幫忙推動善終文化。

相對於痛苦的「醫療死」，病人嚮往的是「在宅善終」。那麼家屬們就要有陪伴家人在家往生的「死亡識能」（death literacy, 有關死亡的知識與能力）。五十年前的社會，靠著長輩的傳承、鄰里的互助，人們本來具有這種能力的。數十年來的醫療死，使人們集體失去了陪伴家人死亡的能力，只有重新學習，讓「家」再度成為死亡學最好的教室，那麼人們普遍需要臨終照護的知識。〈生命的最後一刻，如何走的安然〉是美國一群資深的安寧緩和護理師寫的經典著作，對民眾和醫療人員來講，都有參考的價值。有醫學上的詳細指引，也有很多臨床案例的解說。不只提到身心的照顧，也有很大的篇幅提及靈性的照護，並提到遺族的悲傷輔導。

〈生死奧秘：十六個生命的靈性對話與臨終學習〉是大悲學苑的宗教師所撰寫的。她們拍過一部很感人的紀錄片〈回眸〉，這本書和該紀錄片有類似的著墨。馬偕醫院安寧緩和科張明志醫師兩本著作〈死亡癱瘓一切的知識〉〈許自己一個尊嚴的安寧〉，是長銷的好書，最近重新改版，加入最新的觀念。以上三本書都對靈性治療有深刻的探討，是一般人比較少接觸的範疇。以我短短一年的經驗，都能感受到陪伴者有這方面的知識，才能提供靈性方面的撫慰，這對往生者的「好走」至關重要。〈因死而生〉是奇美醫院安寧緩和科謝宛婷醫師的大作，她的心思細膩，文筆感性，每個故事看來都是揪心的困境，她總能因為洞察人性、慈悲為懷、善用專業而化解僵局。

這幾本台灣的著作，描述的是台灣醫療現場的案例，在文化和心理上與國人比較相應，是其優點。台灣的安寧緩和病房最多的是癌症末期的照護，因此對癌症病人有更大的參考價值。〈生命的最後一刻〉有許多居家安寧的案例，因此疾病的種類比較多樣。在宅善終是未來的趨勢，居家醫療團隊的角色功不可沒，居家訪視的經驗與醫院安寧有很大的不同，看來應概煽動居家安寧團隊也來寫書。（寫到這裡，腦中出現快樂臉的黃色大燈泡！）

以下這兩本書對於化解「死亡恐懼」、思考「人生意義」有很大的幫助。

〈死亡之後〉是布魯斯．葛瑞森（Bruce Greyson）醫師歷經五十年的研究，採訪了數千名有瀕死經驗者所出版的這個領域最新的一本書。他覺得超自然的現象與科學並不違背，瀕死經驗是一種靈性的禮物，也是一種生理現象。他主動出擊去採訪有經歷心肺復甦術的病人，詢問他們是否記得急救過程發生了什麼事情，發現將近百分之二十的人有瀕死經驗。從數十年的研究中他學到以下課題：

1.瀕死經驗很普遍，會發生在任何人身上。

2.瀕死經驗是特殊情況下的正常經驗。

3.瀕死經驗通常會帶來許多深刻且長期的後續影響。

4.瀕死經驗降低了人們對死亡的恐懼。

5.瀕死經驗讓人更充實的活在當下。

6.瀕死經驗讓我們重新思考心智和大腦的關係。

7.瀕死經驗讓我們重新思考死後意識延續的可能。

百分之九十幾以上的瀕死經驗都是充滿了寧靜、和諧、安詳、慈愛與光明，讓當事人捨不得離開。如果這些經歷是大多數人未來的死亡經驗，那麼死亡其實沒有痛苦，也不需要恐懼。

《人，不會死：知道有靈魂的存在，你會活得不一樣嗎？》此書作者矢作直樹是日本東京大學的急診醫學教授。年輕時他為了想當高山症醫學專家，一個人爬過許多大山，發生過兩次九死一生的墜崖事件，聽到山神叫他「不要再回來—」，他才忽然驚醒，從此不再做這種高度危險的極限獨攀。這是他最早的超自然體驗。

書中敘述了他在醫院裡面遇見的各種靈異事件。最讓我印象深刻的是他的親身經驗，讓他相信了靈魂永生，人不會死，衰亡的只是肉體。

他母親在先生過世後獨居，有天意外死在浴缸裡。不巧住在母親附近的弟弟有一天忘記打電話問候，慢一天才被發現。經解剖得知可能的死亡時間以及死亡原因是心臟病發作。一位有通靈能力但不是以此為業的朋友告知他，他母親急切要找他。矢作醫師並不排斥，接受了邀約。他問母親是什麼時候、發生什麼事死亡的？母親的回答與醫學判斷完全符合。母親所以一直要找他，是因為知道他為了沒有接母親同住卻發生意外，心裡很自責，所以表達了她的感謝和關心，消除了矢作醫師的遺憾和愧疚。兩人對談中許多家裡事情的細節是通靈人士不可能知道的，但是她說的完全正確，而且通靈人士的語氣、神態都與母親一模一樣，要他不相信也難。

在《人，不會死》這本書的最後，作者強調：

就肉身而言，人會死；就靈魂層面來說，人不會死。或許因為人生短暫，我們才會如此執著於眼前的一切，為所愛之人悲傷，害怕失落和死亡。

然而事實告訴我們生命永恆不滅，彼岸光明如炬，抱持這樣的信念，可以幫助你勇於面對失去所愛，坦然面對肉體的死亡，不再恐懼。

〈有一種愛是放手：斷食善終2〉的撰寫包含了幾條主軸，首先是我個人四十餘年的行醫經驗中一步一步感受到了醫療現場的變化，無效醫療的普及化，善終的不可得，以及長期照護的悲歌。其次是參考書藉的閱讀，解釋了醫療科技的進步如何改變了醫療行為，剝奪了人類自然死亡的機會，國外民眾如何爭取自然死的權利，閱讀也豐富了臨終照顧的知識基礎，堅定了靈魂永生的信念。貫穿整本書的是這一年多來求助於我的數十個家庭的故事（包括順利進行善終的和無解的），從中發現忌諱談死亡的台灣，即使是醫界也逃避面對，更遑論有些家屬的無法放手。在陪伴的過程中，看到了家屬們滿滿的愛，感動又歡喜。會來找我的都是負責任且觀念比較開放的家屬，在他們身上我看到了希望。書中我分享了陪伴善終的步驟，有哪些選擇和資源，需注意的細節，可能面對的困境。有七位家屬分享了他們的心路歷程，是這本書的亮點，感人至深。

「斷食善終」是一個簡化的名詞，引起某些關心人士的疑慮和誤解，我想用整本書來回答。我作了學理上的解釋，並請專家從法律、倫理、宗教的角度作探討。感謝常佑康醫師援引了學術論文來說明國外的狀況，希望能引起醫界的關注。吳育政醫師則說了五個加護病房驚心動魄的真實故事，引人深思。

許多看過〈斷食善終：送母遠行〉一書的朋友，期待著這本新書，我相信大家不會失望的。這本書有嚴謹的醫學論述和數十個案例的啟發，對於善終這件事，會有更完整的認識，更了解我們可以做什麼準備，對未來少了些恐懼，多了些安心。