2024年3月10日 星期日

善終重要機制:「自動出院」(「護生」比「救命」重要)

什麼叫做無效醫療?假如病人無法復原,給予再多的醫療介入,病人只有越來越痛苦。這時候,家屬一定要知道拒絕無效醫療,病人才有善終的可能。很多的醫師心中沒有末期這兩個字,所以不會放手。假如家屬確定再走下去,沒有意義,要即時煞車。這個煞車機制就是辦理「自動出院」帶病人回家,停止無效醫療,沒有不當的醫療介入,只提供需要的舒適治療,好好陪伴,道謝、道愛、道別,人人都可以善終。分享一個案例,沒有醫療背景的家屬也能做出智慧的抉擇。

畢醫生你好:我有事情想請教你,我媽媽40幾歲就有家族性遺傳糖尿病還有高血壓,68歲時發生小中風,復健後完全復原。到了72歲記憶慢慢退化,醫生診斷是血管型失智。去年十二月有天下午,倒在家中送到急診,急診醫生告訴我們媽媽右腦大條血管阻塞,需馬上做取栓手術,於是我們就聽醫生建議做了手術,做完醫生也說很成功,後來就送到重症加護病房,沒想到卻是惡夢的開始。

半夜接到加護病房打來的電話,說媽媽情況危急要我們馬上過去,醫生說媽媽腦壓太高,一直在吐,必需馬上動開顱手術減輕腦部的壓力,不然會連左邊的大腦也會失去功能,當時醫生也沒有告訴我們開完刀的風險,只是一直要我們趕快決定,我們甚至問醫生,那開完刀最差最壞的情況是怎樣樣,醫生告訴我們說最差的狀況就是左半邊癱瘓,以後可以復健。因為媽媽第一次中風後復原的很好,所以聽到醫生這麼說,所以我們就讓媽媽做了開顱手術。做完開顱手術,醫生還告訴我們手術很順利,暫時會使用鎮定劑讓媽媽睡覺休息,等鎮定劑移除才會慢慢清醒。結果過了三、四天鎮定劑移除了,但是人一直都沒醒,我們問醫生怎麼媽媽都沒清醒,醫生說清醒的機率大概3-4成,聽到這裏我們都不知如何是好。


過了兩三天醫生又告訴我們媽媽有水腦,必需要做腦室腹腔引流手術,當時我們想還要再讓媽動刀受苦嗎?可是醫生一直說如果沒做用體外引流很容易感染,這樣要清醒的機會更低,也更不好照顧,所以我們又聽從醫生的建議又做了手術,當時要進去做引流手術時,我們聽到護理師告訴手術室裡的護理師說媽媽的昏迷指數4(註:最低三分,滿分十五分),做完手術回重症加護病房 。媽媽一直斷斷續在發燒,醫生說有留檢體檢查發燒的問題,但告訴我們都說檢查沒有什麼問題,管路方面也有做更換 但是就是找不出真正的原因,身為家屬的我們也只能在家裡乾著急。


就這樣每天的30分鐘探病,什麼都沒辦法做,中風第二十天下午醫院通知我們要將媽媽轉到亞急性呼吸病房,通知我們過去醫院,就這樣換成了胸腔科主治醫師。剛到亞急性呼吸病房兩天,醫生說會訓練自主呼吸,結果沒兩天醫生就說沒法訓練,後來就在床邊貼了一張單子,說下星期家屬會談,結果是要談氣切的問題。


可是我們看媽媽已經一個月了都沒清醒,完全都沒有反應,身體的共病又那麼多,又還在反覆發燒,身體手腳又整個水腫,我們問醫生到底媽媽的狀況是如何,醒不醒的過來,醫生說:「只要一口氣在就有希望!」,完全沒有給家屬問問題、發言的機會,我們問什麼、講什麼,都說這不是他考慮的範圍,所以我們就決定不要讓媽媽氣切了。


大概又過了一個星期,我們問醫生到底媽媽發燒的原因是什麼,他才告訴我們檢查出媽媽右邊腎臟上方有一顆4X4公分的腫脹,但是不知道是好的還是壞的,要知道就必須要再動手術,接著又說他目前狀況手術對她來說沒有義意 。我問那就這樣放著嗎?就一直打抗生素消炎退燒,我又問醫生:「我媽媽這樣到底有沒有辦法清醒?」他回我:「看起來不太可能。」我說那我們可以去安寧嗎?他又說:「不行,她不符合安寧資格,我是不會簽的,也不會幫你們撤管,除非你們找到兩個醫生證明她是末期的病人,不然不可能。」


再一個星期媽媽就在亞急性呼吸病房42天了(前二十天在加護病房),按健保規定必須要轉到其它院所的慢性呼吸病房,爸爸不讓媽媽再受折磨,想把媽媽接回來家裡好好善終,請教畢醫師有什麼方法,我們到底該何去何從?


畢:你好,假如醫師不願意撤管,又不能轉安寧。那就只有帶回家善終一個方法了。她沒有呼吸器或者鼻胃管就無法生存,所以當然屬於末期病人。無自主能力病人家屬可以代為做醫療決策,所以不會違法。你跟醫師說你們要辦「自動出院」,申請病歷摘要、診斷書。你告訴我聯絡人姓名、電話、地址,我幫你找居家安寧的團隊。你們先聯絡,出院後,她們儘快到家裡訪視。


病人之女:醫院醫生一直說我們不符合居家安寧,一直強調如果自行出院拔管的話會有法律責任。


畢:沒這回事。違法的事,不會有團隊願意幫忙的。


病人之女:感謝畢醫師,我已經跟居家安寧團隊聯繫好了,真心感謝您,也祝福你平安喜樂!


十天以後(中風兩個月又六天)


病人之女:畢醫師,感謝妳跟居家護理所的幫忙,媽媽昨天早上已經安詳的走了,真心的謝謝你,讓媽媽不再受苦了。


出院後的過程簡述如下:

病人插著口內呼吸管接著氧氣,辦自動出院,自行叫救護車回家。回家以後,連絡居家護理所醫師及護理師說明及開家庭會議簽名後拔管。撤除口內呼吸管之後,病人自己會呼吸,繼續給氧氣。回家以後,沒有餵食,只有用棉棒沾濕嘴唇。鼻胃管有留著,很喘的時候給嗎啡用。


病例分析:

1)病人腦中風以後,併發症不斷,運氣很不好。腎臟沒有開刀,是正確的。

2)七十九歲的失智老人,發生大面積的腦中風,不論如何救治未來都是插管臥床的命運。第一次中風是十四年前六十五歲,而且是小中風,當然可以完全復原。兩者豈能相提並論。

3)又是全身水腫,加護病房為什麼就是要給昏迷臥床的人那麼多牛奶和點滴?不解。

4)還好家屬拒絕氣切,後來病人只需氧氣輔助。用氧氣輔助並不需要口內呼吸管,當然應該拔除。

5)「只要有一口氣在,就有希望。」這是對於有復原機率病人很好的鼓勵。用在這裡,我只能說像是推銷員講的話。或者像常佑康醫師講的:有些醫師的字典裡沒有「末期」兩個字。

6)醫師判定不能撤管、不能轉安寧。其實明明有法規在,但是每位醫師解讀大不同,就有不同的作法。家屬要自求多福,尋求協助。轉去安寧,假如安寧科說不能停止餵食牛奶,也不能停止點滴,那還是帶回家的好。不然換成要去苦求安寧醫師停止強制人工餵食,又有得折騰。

7)「辦理自動出院」(AAD: Against Advice Discharge)這是一個所有人都要懂得的退場機制,有時會有醫師不答應,那就要盧到底。不要被某些醫師嚇的以為真的不行,或者會違法。

8)醫師被教育要「救命」,但是病人的生活品質「不在他的考慮範圍」,這非常可怕,人不是有呼吸、有心跳就叫做活著。我覺得「護生」比「救命」更重要,保護這些生命不要被摧殘,不要因為無效醫療而活在地獄之中,保護家屬的生命不要因此而落入長期的悲傷與壓力之中。


6 則留言:

  1. 看了這篇文章,才知道住院插管茍活,想要再拔除自然死亡,沒那麼容易,有些醫生心那麼硬,還是他們怕違法,怕病人死在他手中,壞了他的名聲?

    回覆刪除
  2. 當初我先生中風昏迷,醫生也是說有水腦要開刀,但我沒有同意,也幸好沒同意,因為先生自動出院後,不到48小時就走了

    回覆刪除
  3. 我們的醫療教育,到底出了什麼問題?

    回覆刪除
  4. 癌末又腦栓塞-中風,一直昏睡,適合居家安寧嗎?目前病人在家

    回覆刪除
  5. 我婆婆現階段就類似這樣,住院半年,目前轉到養護中心,隔壁是中興醫院,屬於末期腎臟病人,一週要洗腎三次,伴隨後腦跟屁股大面積褥瘡,選擇不開刀治療,膀胱血腫,插尿管,導出的尿是暗紅色,也有鼻胃管,覺得她真的受盡折磨,真的很心疼~~~
    這樣子維持她的生命,我真的不知道是好是壞~~

    回覆刪除
    回覆
    1. 以這種情況,停止洗腎就可以自然往生。同時停止餵食,那就可以更快解脫。帶回家,或者轉醫院安寧病房,兩個方式。在養護中心,應該很難。

      刪除